사단법인 한국혈액암협회(회장 장태평)는 지난 19일 “진성적혈구증가증 패밀리 데이” 행사를 개최했다고 21일 밝혔다.  

  이번 행사는 진성적혈구증가증 환자들만을 위한 두 번째 행사로, 지난 4월에 이어 기획되었다. 치료 옵션이 없는 환우들이 신약인 베스레미의 보험 급여 촉구를 원하는 목소리를 반영하여, 협회는 이들의 어려움을 이해하고 지지하기 위해 행사를 개최하게 되었다고 밝혔다. 현재 베스레미는 올해 3월 심평원에 보험급여 심사를 신청한 상태로, 현재 급여평가 과정을 거치고 있다.  

  진성적혈구증가증은 골수세포 내 돌연변이가 생겨 골수에서 적혈구가 과도하게 생성되는 만성 혈액질환으로, 국내 환자수는 약 5,000명으로 알려진 희귀 혈액암이다. 혈액이 끈적해져 혈전이 생기기 쉬워 뇌졸중, 심근경색 등 심각한 합병증을 유발할 수 있으며, 골수섬유증 또는 급성백혈병으로 진행되어 생명을 위협할 수 있는 질환으로 전문의의 지속적인 관리가 필요하다.  

  이번 행사에서 서울대병원 홍준식 교수는 참석한 환우 및 가족들과 질의응답 시간을 통해 질환 및 치료에 대한 궁금증을 해소하는 시간을 가졌다. 질병 진행에 대한 두려움, 기존 치료제의 부작용 관리, 임산부 혹은 가임기 여성의 치료 옵션, 그리고 다수의 질문이 하이드록시우레아에서 베스레미로의 전환 필요성과 전환시의 치료 기대 효과였다. 올해 초에 5만 명 이상이 국민동의청원으로 베스레미 급여를 촉구한 만큼, 환자들의 베스레미 급여에 대한 간절한 바람이 느껴졌다.  

  홍준식 교수는 “환우분들이 염원하는 만큼, 지난 7월 암질환심의위원회에서 급여기준이 설정된 것으로 알고 있다.”며 “국내 임상 결과, 하이드록시우레아 치료에 실패한 환자들 대상으로도 효과가 증명되었으며, 진료 현장에서도 효과와 부작용 면에서 만족도가 높지만, 비급여 약물의 한계로 약가 부담이 크다”고 설명했다. 이어 “베스레미의 급여화로 기존 치료에 실패한 환자들에게 새로운 대안이 되길 바란다.”고 전했다.