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호스피스 인식 크게 바뀌고 있어...국민 73.3%, 의사 98.7% 찬성

서울의대 윤영호교수연구팀 조사결과, “거주지에 호스피스기관 입주” 국민 69.0%, 의사 94.8% 긍정적

서울의대 윤영호교수연구팀과 국립암센터 이근석교수연구팀은 9월 여론조사기관(월드리서치센터)에 의뢰, 호스피스⋅연명의료법 시행이 1년 남은 시점에서“호스피스 완화의료 및 연명의료”를 주제로 일반국민 1,241명(면접조사)과 의사 859명(온라인)에 대한 조사를 실시하고 그 결과를 발표하였다. 의사들 조사의 경우, 대한의사협회와 서울대학교병원, 국립암센터 등 15개 종합병원의 협조를 받아 진행하였다. 


호스피스 완화의료 대상 질환이 4개 질환(암, 에이즈, 만성폐쇄성호흡기질환, 만성간경화)에 한정되어 있어 형평성에 어긋난다는 응답이 일반국민 76.1%와 의사 81.3%로 높게 나타났다. 요양병원에서 제공하는 서비스에 대해서는 요양병원의 이윤 추구로 인해 호스피스 기본정신이 훼손될 수 있다(국민 71.4%, 의사 82.9%), 불필요한 비용이 추가될 수 있다는 강한 우려를 표했다.(국민 85.2%, 의사 74.5%)   


상급종합병원의 역할에 대한 조사 결과(복수 응답), ‘말기환자 담당 전문 인력 훈련’(국민 90.0%, 의사 91.0%), ‘말기환자의 삶과 죽음 연구’(국민 84.9%, 의사 95.0%), ‘질병 및 치료에 대한 설명, 호스피스 선택 및 연명의료 결정’(국민 89.2%, 의사 98.8%)에 대해 높은 필요성을 나타났다.


호스피스 완화의료의 활성화를 위해▸‘자원봉사자의 말기 환자 돌봄 의무화 정책 도입(미국은 환자돌봄시간의 5%이상)’(국민 84.9%, 의사 72.2%) 장례 절차를 간소화 하고, 환자가 돌아가신 후에는 조의금 대신 환자 이름으로 호스피스기관에 기부하는 ‘조의금 기부 문화’(국민 64.8%, 의사 72.2%)가 찬성을 보여 긍정적으로 검토해 볼 필요가 있다. 거주 지역인근에 호스피스기관 입주에 ‘찬성’ 한다는 응답은 일반국민 69.0%와 의사들 94.8%로 나타났다.


각 부처별 지원 방안에 대해 질문한 결과, 고용노동부의 ‘말기환자와 가족의 수입과 생활 안정 지원’(국민 91.3%, 의사 91.0%), 문화체육관광부의 ‘바람직한 임종 문화 켐페인 활성화 지원’(국민 86.1%, 의사 87.2%) 교육부의 ‘생명의 가치와 죽음에 대한 학교교육’(국민 85.7%, 의사 93.8%), 여성가족부의 ‘여성 가족의 말기환자 돌봄 지원’(국민 91.9%, 의사 69.0%)가 필요하다고 응답했다.


사전연명의료의향서에 대한 인지도는 국민 15.6%, 의사 60.8%로 나타났으며, 연명의료계획서에 대한 인지도는 국민은 9.8%에 불과했으며, 의사들은 48.4%로 나타났다. 사전의료계획 서비스를 제공받기 위한 적정 수가에 대해 국민의 58.5%가 뇌 MRI 비용의 4분의 1 (대략 10만원) 이상, 의사들의 약 64.6%가 뇌 MRI 비용의 2분의 1(대략 20만원) 이상의 수가가 적당하다고 응답하여 상당한 차이를 보였다.


연구를 총괄한 윤영호 교수는 “정부는 이번 조사결과를 바탕으로 법 시행전이라도 호스피스와 연명의료결정에 관한 수요를 예측하고, 사전의료계획, 호스피스 대상자 확대, 시민사회 참여 역할, 홍보전략, 범부처 웰다잉종합계획 수립 등을 적극적으로 추진해야 한다. 사전의료계획은 국민들에게 ‘건강할 때’, ‘중증질환 진단시’, ‘말기 시점’등 3회에 건강보험수가를 인정해 국민적 수용도를 높일 필요가 있다.”고 말했다.


 

▶ 호스피스/완화의료


◆ 호스피스 및 완화의료의 서비스 이용 의향에 대한 조사결과, 호스피스(말기 환자 또는 임종과정에 있는 환자와 그 환자가족의 삶의 질을 향상시키는 것을 목적으로 통증/증상의 완화 등의 신체적 치료와 함께 심리사회적, 영적 영역에 대한 종합적으로 치료/관리하는 의료)에 대해서는 일반 국민의 73.3%가 이용의향이 있다고 응답했으며, 의사들은 이보다 높은 98.7%가 서비스 이용 의향을 보였다.


◆ 호스피스 및 완화의료 서비스를 이용 하려는 이유를 질문 한 결과, 일반국민은‘가족에게 심리적 부담을 주고 싶지 않아서’라는 응답이 31.3%로 가장 빈도가 높았으며, 의사들은 ‘삶을 품위 있게 마무리하고 싶어서’ 라는 응답이 45.8%로 가장 높게 나타나 서비스 이용에 대한 인식의 차이를 보였다.


◆ 한편, 현재 호스피스 완화의료 활성화를 위한 가장 큰 어려움으로는 일반국민의 24.3%가 ‘통상적 치료를 가능한 끝까지 하려는 환자 및 가족의 태도’를 꼽은 반면, 의사들은 25.8%가 ‘호스피스기관 및 인력의 부족’을 꼽았다.


◆ 현재 호스피스 완화의료 대상 질환이 4개 질환(암, 에이즈, 만성폐쇄성호흡기질환, 만성간경화)에 한정되어 있어 형평성에 어긋난다는 응답이 일반국민 76.1%와 의사 81.3%로 높게 나타났다. 대상 질환 확대에  포함되길 희망하는 질환(복수 응답)은 일반국민 및 의사들 모두‘난치성 유전 및 신경질환’이 각각 69.7%와 91.5%로 가장 높았으며, 다음으로 일반국민은 치매를 68.2%로 꼽은 반면, 의사들은 75.0%가 소아 비 암성 중증질환을 응답해 차이를 보였다.


◆ 2018년 2월부터 요양병원도 호스피스 완화의료 전문기관이 될 수 있는 상황과 관련해, 요양병원에서 제공하는 서비스에 대해서는 일반국민은 시설, 인프라 (66.5%) 및 서비스 질 향상 기대(69.5%)에 대해서 긍정적으로 평가한 반면, 의사들의 경우, 관련 시설(인프라)이 잘 갖추어져 있다는 것에 27.7%만이 동의 했으며, 서비스 질적 향상에 대해서도 40.9%만이 동의하여, 요양병원 서비스의 시설 및 질에 대한 인식은 두 집단 간에 큰 차이를 보였다. 반면, 요양병원의 이윤 추구로 인해 호스피스 기본 정신이 훼손될 수 있다는 의견이나 (일반국민 71.4%, 의사들 82.9%), 불필요한 비용이 추가될 수 있다는 의견에는 두 집단 모두 강한 동의를 표했다.(일반국민 85.2%, 의사들 74.5%) 


◆ 임종이 예상 될 시 돌봄 선호 장소에 대한 조사 결과, 현재 말기 상황 에서는 일반국민의 경우 상급 종합병원을 이용하겠다는 응답이 37.5%로 가장 높게 나타난 반면, 의사들은 호스피스기관을 이용하겠다는 응답이 44.9%로 나타나 차이를 보였다. 수주 혹은 수일 이내 임종이 예상 될 시에는 국민은 자택을 선호한다는 응답이 31.3%로 가장 높게 나타난 반면, 의사들은 말기상황과 동일하게 호스피스기관을 이용하겠다는 응답이 58.3%로 가장 높게 나타났다.


◆ 현재 국내에서 호스피스 병상과 인력이 매우 부족한 상황에서 상급종합병원의 역할에 대한 조사 결과(복수 응답), ‘말기환자 및 임종환자 돌봄을 위한 전문 인력 훈련’의 필요성에 대해서는 일반인(90.0%)과 의사들(91.0%) 모두 높은 응답률을 보였다. 의사들의 경우는 일반인에 비해 ‘말기환자의 삶과 죽음의 질을 향상시키기 위한 연구활동’이 필요하다는 비중이 상대적으로 높았다.(95.0% vs. 84.9%), 의사들이 가장 많이 필요성을 느낀 항목은 ‘질병 및 치료에 대한 설명, 호스피스 선택 및 연명의료 결정’(98.8%)이며, 일반인에서도 89.2%의 높은 필요성을 나타내는 것으로 나타났다. 상급종합병원의 ‘입원진료 및 호스피스 자문팀 진료 등 직접 호스피스 제공’에 대하여 일반국민(89.6%)에 비해 의사들(65.3%)이 낮은 응답을 보였다.


◆ 가정에서 임종을 맞이하기 위해 필요한 지원 사항에 대한 조사결과(복수 응답), 일반국민의 경우 ‘임종돌봄에 필요한 경제적 지원’이 필요하다는 응답이 95.0%로 가장 높게 나타난 반면, 의사들은 ‘필요시 신속히 의뢰할 수 있는 호스피스기관’이 필요하다는 응답이 99.0%로 가장 높게 나타났다.


◆ 바람직한 말기 환자의 간병을 위한 각종 방안의 필요성(복수 응답)에 대해서는 일반국민의 96.0%가 ‘가족들이 직접 환자를 돌볼 수 있도록 제도적 지원’이 필요하다고 응답했으며, ‘건강보험에서 수가를 지원하는 간병 도우미 지원’은 93.4%가 필요하다고 응답했다. 의사들의 경우에는 간병 도우미 지원은 95.8%로 일반국민에 비해 높게 나타났으나, 가족에 대한 제도적 지원은 일반국민 보다 낮은 85.5%가 필요하다고 응답해 차이를 보였다.


◆ 호스피스 완화의료의 개선을 위해▸‘자원봉사자의 말기 환자 돌봄 의무화 정책 도입(미국은 환자돌봄시간의 5%이상)’에 대해서는 일반국민의 84.9%가 ‘찬성’ 한다고 응답했으며, 의사들의 경우에는 72.2%가 ‘찬성’으로 나타났다. 반면,‘자원봉사자 교육비 지원 사업’에 대해서는 일반국민의 90.5%가 ‘동의’했으며 의사들은  93.9%가 ‘동의’ 하는 것으로 나타났다.(⋇독일에서는 호스피스 자원봉사에 참여하려면 의무적으로 정부가 지원하는 130시간의 교육을 이수하고 2년간 자원봉사를 해야 함) 장례 절차를 간소화 하고, 환자가 돌아가신 후에는 조의금 대신 환자 이름으로 호스피스기관에 기부하는‘조의금 기부 문화’에 대한 응답은 일반국민 64.8%, 의사들 72.2%가 ‘동의’하는 것으로 나타나 긍정적으로 검토해 볼 수 있다.


◆ ‘삶을 완성하기 위한’ 호스피스 완화의료 기관을 지원하기 위해 웰다잉 교육이수(인생회고/수용, 죽음에 대한 이해/준비) ‘의향’ 있다는 응답은 일반국민 63.7%에 비해 의사들은 87.2%로 높게 나타났으며, 그 외에도 웰다잉 캠페인 참여(호스피스 홍보 및 기부 문화 활성) 및 자원봉사, 기부 활동 등의 참여 의향 또한 일반국민에 비해 의사들의 참여 의향이 높은 것으로 나타났다. 일반국민의 경우는 전반적인 참여 의향은 5~60% 대로 양호한 반면 의료인들의 참여 의향에 비해서는 부족한 것으로 조사되었다.


◆ 각 부처별 지원 방안에 대해 질문한 결과, 보건복지부에서 주관하는 호스피스 완화의료 서비스 활성화 이외에도 고용노동부의 말기환자와 가족의 수입과 생활 안정 지원에 대해 일반인 91.3%, 의사 91.0%가 필요하다고 하였으며, 문화체육관광부의 바람직한 임종 문화 켐페인 활성화 지원에 대해서는 일반인 86.1%, 의사 87.2%가 필요하다고 응답하였다. 교육부의 생명의 가치와 죽음에 대한 학교교육 지원 서비스에 대해 일반국민의 85.7%가 ‘동의’한다고 응답했으며, 의사들은 이보다 높은 93.8%가 ‘동의’한다고 응답하였다. 한편, 여성가족부의 여성과 가족의 말기환자 돌봄 지원에 대해서는 일반국민의 91.9%가 ‘동의’한다고 응답해 의사들 69.0%에 비해 높은 것으로 조사되어, 의사들의 응답과 다른 양상을 보이는 것으로 보였다.


▶ 사전의료계획(사전연명의료의향서/연명의료계획서)


◆ 19세 이상인 사람이 평소 자신의 연명의료결정 및 호스피스에 관한 의사를 직접 문서로 작성하는 사전연명의료의향서에 대한 인지도는 일반국민 15.6%, 의사들 60.8%로 나타났으며, 연명의료계획서(담당의사가 말기환자 또는 임종과정에 있는 환자 등에게 연명의료결정, 연명의료계획 및 호스피스에 관한 정보를 작성하는 계획서)에 대한 인지도는 일반국민은 9.8%에 불과했으며, 의사들은 48.4%로 나타났다.


◆ 건강할 때 사전연명의료의향서 및 연명의료 계획서를 작성하겠다는 의견은 일반국민 46.2%와 의사들 65.5%로 나타났으며, 중증질환 악화 시에는 일반국민 64.2% 의사들 97.4%로 높아졌다. 한편, 말기 진단 시에도 일반국민의 경우 68.3%로 나타났으며, 의사들은 이보다 높은 97.1%로 나타났다.


◆ 병원이‘사전연명의료의향서’작성을 권장할 경우 적합한 조건에 대해(복수 응답) 일반국민은 ‘사망의 가능성이 있는 모든 시술 및 처치 시행 전’을 55.4%로 꼽았으며, 의사들은‘특정 중증질환자의 입원 및 응급실 방문 시’를 79.0%로 꼽아 차이를 보였다.


◆ 사전의료계획을 활성화하기 위한 방안으로는‘사전의료계획에 대한 대대적인 홍보 및 교육’이 일반국민과 의사들 모두에서 36.7%로 가장 높게 나타났으며, 사전의료계획에 관한 보험 수가를 마련해야 한다고 응답한 의사들의 비율도 26.4%에 달했다.


◆ 사전의료계획 서비스를 제공받기 위한 적정 수가에 대해 (뇌 MRI 촬영 40분, 보험적용 40만원 내외, 상급병원 외래초진 진찰료 18,000 내외 자료 제시 후 응답) 일반국민의 58.5%가 뇌 MRI 비용의 4분의 1 (대략 10만원) 이상의 수가를 적정하다고 응답하였으며, 의사들의 약 64.6%가 뇌 MRI 비용의 2분의 1(대략 20만원) 이상의 수가가 적당하다고 응답하여 상당한 차이를 보였다.


◆ 아름다운 삶의 마무리를 위해 가장 중요하다고 생각하는 요인으로 일반국민은 ‘다른 사람에게 부담주지 않음’을 22.4%가 꼽았으며, 의사들의 31.5%는 ‘가족이나 의미 있는 사람과 함께 있는 것’을 응답했다. 한편, 다음으로 일반국민 21.9%와 의사들 28.8%는 ‘가족이나 의미 있는 사람과 함께 있는 것’을 응답했다.



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