2024.03.29 (금)

  • 흐림동두천 1.0℃
  • 흐림강릉 1.3℃
  • 서울 3.2℃
  • 대전 3.3℃
  • 대구 6.8℃
  • 울산 6.6℃
  • 광주 8.3℃
  • 부산 7.7℃
  • 흐림고창 6.7℃
  • 흐림제주 10.7℃
  • 흐림강화 2.2℃
  • 흐림보은 3.2℃
  • 흐림금산 4.4℃
  • 흐림강진군 8.7℃
  • 흐림경주시 6.7℃
  • 흐림거제 8.0℃
기상청 제공

보건복지부

희귀질환 관리 국가 시스템 구축...고통 받는 환자 삶의 질 향상, 경제적 부담 경감 기대

희귀질환 진단ㆍ치료ㆍ관리의 체계화를 위한 로드맵 담은 제1차 「희귀질환관리 종합계획(’17~’21년)」 발표

보건복지부(장관 박능후)는 ‘희귀질환 조기진단 및 의료서비스 질적 향상’을 위하여 ‘제1차 희귀질환관리 종합계획(2017-2021)’을 발표한다.


이번 계획은「희귀질환관리법」시행(’16.12.30.) 이후 수립된 첫 번째 중장기 계획으로 희귀질환관리위원회 심의를 거쳐 확정되었다.


-희귀질환관리위원회 명단

연번

구분

성명

소속 및 직위

1

위원장

이동환

순천향대 서울병원 교수

2

위 원

권준욱

보건복지부 공공보건정책관

3

위 원

이원식

식품의약품안전처 의약품안전국장

4

위 원

조경환

고려의대 안암병원 교수

5

위 원

강훈철

연세의대 세브란스병원 교수

6

위 원

이혜정

연세대학교 간호대 부교수

7

위 원

박미혜

()한국희귀난치성질환 연합회 이사/사무총장

8

위 원

이은봉

서울대학교병원 교수

9

위 원

유한욱

울산의대 서울아산어린이병원 교수

10

위 원

김승현

한양대의대 한양대학교병원 교수

11

위 원

이은소

아주대의대 아주대학교병원 교수

12

위 원

류현미

단국대 제일병원 교수


희귀질환관리 종합계획은 국내 희귀질환자 및 가족의 삶의 질을 위한 체계적인 관리, 치료 및 예방을 위하여 국가 차원의 종합적인 정책 방향과 과제를 제시하였다.


4대 추진전략은 ①희귀질환 보장성 강화를 위한 과학적 근거창출, ② 희귀질환 진단ㆍ치료ㆍ관리기반 구축, ③ 희귀질환 진단 및 치료 지원 확대, ④ 희귀질환 극복을 위한 연구개발 지원 강화이다.


먼저 희귀질환등록통계사업을 통한 국가등록 체계를 마련하고 희귀질환별 실태를 파악하는 등 과학적 근거에 기반한 희귀질환관리 정책이 추진될 수 있는 토대를 마련해 희귀질환자의 질병극복 및 삶의 질 개선에 기여한다.


희귀질환자의 의료접근성 불편을 해소하기 위하여 진단ㆍ치료ㆍ관리의 전문성을 갖춘 희귀질환전문기관을 지정ㆍ운영하고, 환자와 가족이 필요로 하는 희귀질환의 진단, 치료, 상담 등에 특화된 역량을 확보한 전문인력을 양성한다.


-희귀질환 국가등록체계 개념도


또한, 의료비지원사업의 단계적 확대를 통하여 희귀질환자와 그 가족이 과중한 경제적 부담에서 벗어날 수 있도록 지원을 강화하는 한편, 확진 어려움으로 인해 적절한 치료시기를 놓치는 경우가 없도록 미진단자 대상의 진단 지원사업을 확대해 나갈 예정이다.


더불어 희귀질환 진단ㆍ치료법 연구가 체계적으로 진행될 수 있도록 국내외 연구 공조체계를 구축하고 연구지원을 강화해 나간다.


보건복지부는 희귀질환 분야에 대한 국가적 관심과 의지가 표명되는 계기가 마련되었다고 밝히며, "이번 종합계획의 체계적인 이행을 통하여 희귀질환 관리를 위한 국가 시스템을 구축하고, 연구 활성화를 통한 진단ㆍ치료제 개발 분야의 국제 협력의 발판을 마련하여, 희귀질환자 및 가족의 삶의 질 향상과 경제적 부담 경감에 기여할 수 있을 것으로 기대"한다고 강조하였다

배너
배너

배너

행정

더보기
클로스트리디움 퍼프린젠스균 식중독 지속 ...예방하려면 "끓인 음식도 주의해야" 퍼프린젠스균에 의한 식중독은 제육볶음, 불고기, 닭볶음탕 등 육류를 주원료로 한 조리식품에서 주로 발생하고, 퍼프린젠스균은 산소가 없는 환경에서 잘 증식하고 열에 강한 아포*를 만들어 살아남는 특징이 있어 충분히 끓인 음식에서도 다시 증식할 수 있다. 특히 집단급식소 등에서는 고기찜 등을 대량으로 조리하고 상온에 그대로 보관하는 경우가 있어 가열한 후 조리용 솥 내부에 살아남은 퍼프린젠스 아포가 다시 증식해 식중독이 발생할 가능성이 있어 주의가 필요하다. 퍼프린젠스균에 의한 식중독을 예방하기 위해서는 대량으로 조리한 음식의 보관방법과 온도를 준수해야 한다. 먼저 집단급식소, 음식점 등에서 육류 등을 대량으로 조리할 때는 중심온도 75℃, 1분 이상 충분히 가열한 후 즉시 제공하여야 하며, 만약 즉시 제공이 어려운 경우라면 여러 개의 용기*에 나누어 담아 냉장 보관(5℃ 이하)해야 한다. 또한 조리한 음식은 가급적 2시간 이내로 섭취하고 보관된 음식을 다시 섭취할 경우에는 75℃ 이상으로 재가열하여 섭취하는 것이 바람직하다. 한편 식품의약품안전처(처장 오유경)는 최근 클로스트리디움 퍼프린젠스(이하 퍼프린젠스)균에 의한 식중독이 지속적으로 발생하고 있어 이를 예

배너
배너

제약ㆍ약사

더보기

배너
배너

의료·병원

더보기
고려대 구로병원 추모의 벽 제막식 개최 고려대학교 구로병원(병원장 정희진)은 3월28일(목) 장기기증자들의 숭고한 뜻을 기리기 위해 추모자의 벽 제막식을 개최했다. 이날 제막식에는 정희진 병원장, 김주한 진료부원장, 권영주 장기이식센터장, 생명잇기 이삼열 이사장, 한국장기조직기증원 이정림 본부장, 국립장기조직혈액관리원 김영지 장기기증지원과장과 더불어 장기기증자의 가족들이 참석했다. 구로병원 본관 1층에 위치한 추모자의 벽은 Tree of Remembrance로 명명 됐으며 나뭇잎에 구로병원에서 숭고한 생명나눔을한 기증자들의 이름을 기록했다. 총 51명의 기증자 이름이 기록됐으며 앞으로 구로병원에서 생명나눔을 한 기증자의 이름 또한 기록될 예정이다. 정희진 병원장은 “이번 추모의 벽을 조성한 이유는 세상에서 가장 아름답고 숭고한 생명나눔을 실천한 장기기증자와 어려운 기증과정을 함께 해주신 가족들에게 존경과 감사의 마음을 전하고자 조성하게 됐다”며 “앞으로도 장기기증과 이식과정에서 기증자와 가족들의 마음을 최우선으로 돌보고 나아가 장기이식문화 활성화를 위해 병원차원에서도 최선을 다하겠다”고 말했다. 고려대 구로병원 장기이식센터(센터장 권영주)는 2017년 개소해 간, 심장, 신장, 각막을 아우르는 통