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사노피 젠자임, 아태 고셔 리더십 아카데미(GLA) 개최

사노피(Sanofi)의 스페셜티케어 사업 부문인 사노피 젠자임(Sanofi Genzyme, 이하 “사노피 젠자임“)의 한국사업부(대표 박희경)는 지난 2일 노보텔앰배서더 강남에서 고셔병 치료의 최신 지견과 치료 트렌드를 공유하는 ‘아시아 태평양 고셔 리더십 아카데미’(Asia Pacific Gaucher Leadership Academy, 이하 GLA)를 개최했다.

 

행사는 아태 지역  고셔병 보건의료 전문가를 대상으로 질환에 대한 심도 있는 논의와 치료제 임상  실제 처방 경험을 공유하기위해 마련됐다 행사가 한국에서 개최된 이유는 현재 국내에서 고셔병 연구가 활발히 진행 중이며세계적 수준의 치료 서비스가 이뤄지는  국내의 높은 위상이 반영된 결과라   있다.

 

국내외 고셔병 보건의료전문가 40명이 참석한 이번 행사는 오랫동안고셔병 표준 치료법으로 사용되고 있는 효소대체요법(Enzyme Replacement Therapy; ERT)최근 저분자 물질로 개발된 기질감소치료법(Substrate Reduction Therapy; SRT) 등 다양해진 고셔병 치료 옵션에 대한 학술적 자료와 실제적 궁금증 등을 충분히 해소할 수 있는 시간이었다.

 

4개 세션 14개 강의로 이루어진 행사에서는 1990년대 처음 등장하면서 고셔병을 ‘관리 가능한 질환’으로 인식을 바꿔준 ‘효소대체요법’ 시대부터최근 해외 고셔 선진국에서 많이 사용되는 경구형 치료제인 ‘기질감소요법’ 처방 경험까지 고셔병 치료제 전반에 대한 논의가 진행됐다‘고셔병 질환과 효소대체요법 시대’ 세션에서는 일본 자혜의과대학 히로유키 이다(Dr. Hiroyuki IDA) 교수가20년간 쌓아온 일본 내 효소대체요법 처방 경험을 공유하며 ERT 치료에 대한 지견을 전달했다.

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부산백병원에 생후 100일 된 기부자 등장 화제 인제대학교 부산백병원(원장 이연재)에 생후 100일 된 기부자가 등장했다. 창원에 거주하는 김정욱·정미희씨 부부의 아들 김도영 군이 그 주인공이다. 도영 군은 예정일보다 일찍 23주 4일 만에 몸무게 690g의 작은 몸으로 태어났다. 부산백병원 신생아 중환자실에서 치료받으며 건강하게 100일을 맞이하게 된 도영 군을 위해 아빠, 엄마는 특별한 백일잔치를 준비했다. 도영 군의 이름으로 부산백병원에 기부금을 전달한 것이다. 신생아 중환자실에서 치료를 받고 있는 환아 중 경제적으로 어려운 아이들을 위해 100만 원의 후원금을 기부하였으며, 도영 군이 성장할 때까지 매달 일정 금액을 후원하기로 약속했다. 김정욱·정미희씨 부부는 “예정일보다 일찍 태어나 자그마한 아기새 같던 도영이가 어느새 백일을 맞이하게 되었습니다. 건강하게 백일을 맞은 도영이를 축하하며 그동안 따뜻한 마음으로 보살펴주신 의료진 선생님들께 감사하는 마음으로 특별한 백일잔치를 준비했습니다.”라며 “도영이가 사랑받고 자라기를 바라고, 또 받은 사랑만큼 베풀 수 있는 따뜻한 마음을 가진 사람이 되기를 바랍니다.”고 소감을 전했다. 부산사회복지공동모금회는 이번 소중한 나눔에 감사를 표하며 도영 군을 부산