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모아스토리, 장애인문화생활 인식개선캠페인

초희귀질환 ‘폼페’로 장애가 생긴 폼페 삼총사가 서울을 여행하며 장애인을 위한 서울여행 팁 공개


- 한국폼페환우회, 예비사회적기업 모아스토리와 사노피가 환자들의 나은 삶을 위한
사회적 책임 프로그램 일환으로 제작

서울시 예비사회적기업 (주)모아스토리(대표 강민기)는 한국폼페병환우회와 장애인의   문화생활 인식개선을 위한 ‘폼페병환우회와 함께하는 서울여행’ 영상 첫 편을 공개했다.


한국폼페병환우회와 폼페환자들이 기획부터 제작까지 함께 참여한 ‘폼페병환우회와 함께하는 서울여행,
1편- 우리는 폼페삼총사’는 폼페병 환자인 나나, 주현, 동호가 함께 롯데월드타워와 잠실야구장을 여행하며 장애인으로서 겪는 일상을 담아냈다. 영상에는 여행지에 대한 기본 정보와 함께 장애인 화장실 위치, 잠실  야구장 휠체어 장애인석 이용을 위한 매표소 등이 자세히 안내되어 있다.


장애인들의 이동권 향상을 위한 영상 콘텐츠를 제작해 온 모아스토리는 이번 영상을 시작으로 폼페병 환자들이 서울을 여행하며 겪은 여행기인 ‘2편- 당신에게는 일상, 나에게는 도전’, ‘3편- 당신에게는 산책, 나에게는 등산’, ‘4편- 장애인과 비장애인이 함께 즐기는 서울여행’을 순차적으로 공개할 예정이다.


㈜모아스토리 강민기 대표는 “이번 영상을 통해 장애인들의 문화시설에 대한 접근성을 높이고 여행을 하는데 실질적인 도움을 주고자 제작 하였다”고 밝혔다.


‘폼페병환우회와 함께하는 서울여행’은 국내에 진단 받은 환자수가 50명 이내인 초희귀질환 폼페병에 대해 알리고 있다. 폼페병이 진행되면서 악화되는 신체적 장애로 인해 여행 등 문화 생활로부터 스스로를 단절시키는 환자들의 심리적 장벽을 낮추기 위한 장애인을 위한 인식 개선을 여행 형식으로 전하고 있다.


‘폼페’ 로 인해 육체적 어려움을 딛고 사회적 편견에 맞서는 용기를 낸 나나씨는 (임지나국장) “약자가 편한 세상은 모두에게 편한 세상” 이라며 “이번 영상이 장애인뿐만 아니라 노인, 어린이 및 유모차 등 사회적으로 배려가 필요한 사람들에게 조금이라도 도움이 되기를 바란다”며 참여 소감을 밝혔다.


영상은 한국폼페병환우회 홈페이지와 페이스북  및 모아스토리 페이스 북을 통해 확인 할 수 있다.


한편, ‘폼페병환우회와 함께하는 서울여행’은 글로벌 헬스케어 기업 사노피(Sanofi)의 사회적 책임 프로그램인 ‘환자단체 임파워먼트 프로그램 (Patient Group Empowerment Program, 약칭 P.E.P)’의 일환으로 진행됐다.


 ‘환자단체 임파워먼트 프로그램은’은 지난해 191일간 문화예술프로그램 운영전문가, 인적 역량강화 전문가 및 홍보 전문가로 구성된 전문위원회가 만성희귀난치성질환 환자단체 3 곳과 긴밀한 논의와 토론, 자문을 통해 각 환자 단체가 스스로 자신들의 역량을 분석하고 목표를 설정하여 프로그램을 직접 기획해 보는 과정을 거쳤고, 올해는 실제로 프로젝트 시행에 들어간 상태다.

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한국백신이 수입판매하는 경피용건조비씨지백신 첨부용액서 비소 검출 식품의약품안전처(처장 류영진)는 일본 후생성이 결핵 예방을 위해 1세 미만의 영아에게 접종되는 BCG 백신의 첨부용액(생리식염수주사용제)에서 기준을 초과하는 비소가 검출되어 출하를 정지하였다고 발표함에 따라 해당 제품에 대해 회수한다고 밝혔다.이번 회수 대상은 ‘경피용건조비씨지백신(일본균주)’이다. 일본 후생성은 백신이 아닌 첨부용제(생리식염수액)가 일본약전 비소기준을 초과한 것이나, 일본 국립의약품식품위생연구소의 건강영향평가 결과, 함유된 비소로 인한 안전성에는 문제가 없어 회수없이 제조소 출하만 정지하였다고 발표하였다. 식품약품안전처는 일본 후생성의 조치를 면밀히 검토하는 한편, 국내 비씨지백신 대체품이 있는 점을 고려하여 우선적으로 해당 제품의 회수조치를 취하는 것이라고 밝혔다. 질병관리본부(본부장 정은경)는 국가결핵예방접종용 백신인 피내용 BCG백신은 국내 충분히 공급*되고 있으나, 피내용 BCG 접종을 제공할 전국 보건소 및 지정의료기관이 제한되어 있어 불편할 수 있다고 밝혔다.내년 상반기까지 40만명 이상 접종가능한 재고(29,322바이알) 및 예상 공급 물량(44,000바이알) 확보.피내용 BCG 백신 접종을 받을 수 있는 지정의료기관 372개소

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