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보건단체

희귀난치질환 극복 위한 ‘스타트업 연합체’ 뜬다

희귀난치질환자의 발병 원인 파악을 위한 유전체 진단부터 환자정보 수집, 수집된 데이터를 활용한 치료제 개발을 목표로 하는 전문분야별 스타트업 연합체가 출범하여 관심을 받고 있다.
 
블록체인기반 환자 커뮤니티를 개발하는 '휴먼스케이프’와 희귀 질환 유전진단 서비스를 제공하는 ‘쓰리빌리언(3billion)’, 희귀질환 치료제를 개발하는 ‘닥터노아바이오텍’ 3사가 연합체를 결성한 것이다.
 
3사는 희귀난치질환 진단/데이터 관리 및 유통/치료제 개발분야에서 각 회사가 지닌 강점을 공유함으로써 희귀난치질환으로 고통받고 있는 환우들을 돕기 위한 뜻을 하나로 모았다.
 
또한 이 스타트업 연합체는 유튜브 채널 “희소식"을 개설하여 희귀난치질환자를 위한 친절하고 유용한 소식을 전하는 채널을 만들 계획이다. “희소식”은 환우회, 의료진, 연구진, 제약사 등 분야별 전문가 패널이 참여함으로써 희귀난치 질환에 대한 국내외 최신 정보를 보다 쉽고, 자세하게 제공하는 창구 역할을 할 예정이다.
 
연합체 관계자는 “현재 희귀질환 치료에 관해 온라인에서 얻을 수 있는 정보들은 정확도가 떨어지는 흥미 위주의 컨텐츠들이 대부분이어서 환자들이 실질적으로 필요로 하는 정보를 얻는데 한계가 있으며, 최신 의학 정보를 접할 수 있는 해외 논문이나 뉴스 등은 언어적인 장벽 때문에 환자들의 접근성이 매우 떨어져 있는 상황”이라며 “‘희소식’을 개설함으로써 환자들이 느끼는 최신 의학정보에 관한 갈증을 해소하고, 지놈(Genome) 기반의 무료 진단부터 치료제 개발에 참여하는 기회까지 제공할 계획”이라고 전했다.
 
연합체에 참여하는 쓰리빌리언(3billion)은 인공지능(AI)과 유전자 분석기술을 기반으로 희귀 질환의 유전 진단 서비스를 제공하는 회사이다. ‘인공지능 유전자 해석 기술(AI genetic interpretation)’를 기반으로 하는 인간의 건강한 삶, 그리고 희귀 질환의 진단부터 치료까지 도움을 줄 수 있는 플랫폼 회사를 꿈꾼다.


쓰리빌리언 관계자는 “‘희소식’ 연합체 참여를 통해 국내에도 희귀질환 유전 진단과 관련하여 전문적인 도움을 줄 수 있는 회사가 있음을 알리고, 국내 희귀질환 환우분들에게 실제적인 도움을 드릴 수 있다면 더할 나위 없이 보람된 일이 될 것이라 생각한다”고 소감을 밝혔다.
 
닥터노아바이오텍은 인공지능(AI) 기술을 활용해 희귀질환치료제를 직접 개발하는 벤처기업이다. 환자들의 유전자 네트워크를 분석해 치료제를 개발하는 “ARK”라고 불리는 독자적 플랫폼 기술을 보유하고 있으며, 단일약물을 포함하여 최적의 복합제를 예측할 수 있다는 것이 특징이다. 이러한 기술을 활용해 치료제 초기 개발에 필요한 시간과 비용을 획기적으로 단축해, 보다 빠르고 적극적으로 희귀질환을 극복하겠다는 것이 목표이다.
 
닥터노아바이오텍 관계자는 “인공지능(AI)과 유전자 분석 기술을 바탕으로 치료제 개발에 집중하고, 약 5,000개에 달하는 희귀유전질환을 한 번에 검사하는 기술을 보유한 쓰리빌리언, 희귀질환 환우회 소속 환자들이 참여하는 블록체인 서비스를 개발한 휴먼스케이프와의 협업을 통해 '자발적 환자 참여, 진단, 치료제 개발'에 이르는 원 스톱 솔루션(one stop solution)을 기획할 것”이라며 “더 나아가 희귀질환 또한 '모두가 힘을 합치면 극복할 수 있다'라는 희망적인 이미지를 주기 위한 다양한 캠페인을 모색할 것”이라고 밝혔다.
 
‘휴먼스케이프’는 개인 건강기록 서비스와 커뮤니티를 통해 난치, 희귀질환 환자들의 건강 정보를 안전하게 수집하고, 제약사, 연구기관 등에서 데이터를 필요로 할 때 환자들에게 데이터 유통에 대한 적절한 보상을 지급하는 것은 물론 데이터의 유통 과정을 블록체인 기술을 활용하여 투명하게 관리할 수 있다.


이를 통해 치료법을 찾지 못한 전 세계 3억 5천만 명의 환자들은 자신의 데이터를 통해 임상에 참여하는 등 치료 기회를 확대할 수 있으며, 그 과정에서 자신의 데이터에 관한 통제권을 가지게 된다.
 
휴먼스케이프 관계자는 “이번 희소식 프로젝트를 통해 환자분들이 필요로하는 정보를 얻고, 치료 기회를 확대하는데 도움이 되길 진심으로 기대한다.”며 “휴먼스케이프는 이번 프로젝트를 시작으로 우리나라는 물론 의료 서비스 및 전문적인 의료 정보에 대한 접근성이 떨어지는 동남아시아 국가로도 사업을 확장해 나갈 계획”이라고 밝혔다.
 

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클로스트리디움 퍼프린젠스균 식중독 지속 ...예방하려면 "끓인 음식도 주의해야" 퍼프린젠스균에 의한 식중독은 제육볶음, 불고기, 닭볶음탕 등 육류를 주원료로 한 조리식품에서 주로 발생하고, 퍼프린젠스균은 산소가 없는 환경에서 잘 증식하고 열에 강한 아포*를 만들어 살아남는 특징이 있어 충분히 끓인 음식에서도 다시 증식할 수 있다. 특히 집단급식소 등에서는 고기찜 등을 대량으로 조리하고 상온에 그대로 보관하는 경우가 있어 가열한 후 조리용 솥 내부에 살아남은 퍼프린젠스 아포가 다시 증식해 식중독이 발생할 가능성이 있어 주의가 필요하다. 퍼프린젠스균에 의한 식중독을 예방하기 위해서는 대량으로 조리한 음식의 보관방법과 온도를 준수해야 한다. 먼저 집단급식소, 음식점 등에서 육류 등을 대량으로 조리할 때는 중심온도 75℃, 1분 이상 충분히 가열한 후 즉시 제공하여야 하며, 만약 즉시 제공이 어려운 경우라면 여러 개의 용기*에 나누어 담아 냉장 보관(5℃ 이하)해야 한다. 또한 조리한 음식은 가급적 2시간 이내로 섭취하고 보관된 음식을 다시 섭취할 경우에는 75℃ 이상으로 재가열하여 섭취하는 것이 바람직하다. 한편 식품의약품안전처(처장 오유경)는 최근 클로스트리디움 퍼프린젠스(이하 퍼프린젠스)균에 의한 식중독이 지속적으로 발생하고 있어 이를 예

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고려대 구로병원 추모의 벽 제막식 개최 고려대학교 구로병원(병원장 정희진)은 3월28일(목) 장기기증자들의 숭고한 뜻을 기리기 위해 추모자의 벽 제막식을 개최했다. 이날 제막식에는 정희진 병원장, 김주한 진료부원장, 권영주 장기이식센터장, 생명잇기 이삼열 이사장, 한국장기조직기증원 이정림 본부장, 국립장기조직혈액관리원 김영지 장기기증지원과장과 더불어 장기기증자의 가족들이 참석했다. 구로병원 본관 1층에 위치한 추모자의 벽은 Tree of Remembrance로 명명 됐으며 나뭇잎에 구로병원에서 숭고한 생명나눔을한 기증자들의 이름을 기록했다. 총 51명의 기증자 이름이 기록됐으며 앞으로 구로병원에서 생명나눔을 한 기증자의 이름 또한 기록될 예정이다. 정희진 병원장은 “이번 추모의 벽을 조성한 이유는 세상에서 가장 아름답고 숭고한 생명나눔을 실천한 장기기증자와 어려운 기증과정을 함께 해주신 가족들에게 존경과 감사의 마음을 전하고자 조성하게 됐다”며 “앞으로도 장기기증과 이식과정에서 기증자와 가족들의 마음을 최우선으로 돌보고 나아가 장기이식문화 활성화를 위해 병원차원에서도 최선을 다하겠다”고 말했다. 고려대 구로병원 장기이식센터(센터장 권영주)는 2017년 개소해 간, 심장, 신장, 각막을 아우르는 통