2024.03.25 (월)

  • 흐림동두천 13.4℃
  • 흐림강릉 9.7℃
  • 흐림서울 12.8℃
  • 흐림대전 12.6℃
  • 흐림대구 11.9℃
  • 흐림울산 10.8℃
  • 흐림광주 14.3℃
  • 흐림부산 12.2℃
  • 흐림고창 13.7℃
  • 흐림제주 15.4℃
  • 흐림강화 11.9℃
  • 흐림보은 11.5℃
  • 흐림금산 12.7℃
  • 흐림강진군 12.4℃
  • 흐림경주시 10.8℃
  • 흐림거제 12.5℃
기상청 제공

질병관리청

'희귀질환 극복을 위한 따듯한 동행’

질병관리본부,제3회 희귀질환 극복의 날’ 개최

질병관리본부(본부장 정은경) 국립보건연구원(원장 직무대리 지영미)은 5월 23일 제3회 희귀질환 극복의 날을 맞아 희귀질환 극복을 위한 공감대를 확산하기 위해 ‘제3회 희귀질환 극복의 날’ 행사를 개최한다.
  
희귀질환 극복의 날(5.23.)은 희귀질환관리법에서 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고, 예방·치료 및 관리의욕을 고취시키고자 지정한 날로 올해 세 번째를 맞이한다.
 
행사는 질병관리본부와 (사)한국희귀·난치성질환연합회의 공동으로 주최하며, 희귀질환 환우와 가족(환우회)을 비롯해 관련 학계와 민간단체, 보건의료 전문가 등 200여명이 함께 한다.
 
기념행사에서는 유공자 장관표창 시상과 함께 참석자 모두가 참여할 수 있는 다양한 축하 기념 퍼포먼스 및 시민 참여형 캠페인이 열리며,이어지는 학술 심포지엄에서는 희귀질환 연구와 생명윤리에 대해 설명하고, 국내 희귀질환 임상연구네트워크 구축을 위한 희귀질환의 연구 방안 등을 논의 한다. 

 질병관리본부 국립보건연구원은 “이번 기념행사 및 학술 심포지엄을 통해 환우가족, 전문가, 시민이 모두 참여하여 다양한 연구정보를 교류하고 협력 체계를 도모함으로서 희귀질환에 대한 관심과 이해를 증진시키는 계기가 될 것”으로 기대하고 있다고 밝혔다.  

배너
배너

배너

배너
배너

제약ㆍ약사

더보기
동아ST, 에티오피아에 원격 환자 모니터링 플랫폼 ‘하이카디’ 5년간 기부 동아에스티의 사회적 책임 활동이 글로벌로 뻗어 나간다. 동아에스티(대표이사 사장 김민영)는 에티오피아 수도 아디스아바바에 위치한 MCM 병원(Myungsung Christian Medical Center, 명성기독병원)과 원격 환자 모니터링 플랫폼 ‘하이카디’ 지원 업무 협약을 체결했다고 25일 밝혔다. 협약식에는 동아제약 커뮤니케이션실 김용운 상무, MCM 병원 김권삼 원장, 하이카디 제조사 메쥬 조성필 부사장 등 관계자가 참석했다. 동아에스티는 생명의 소중함을 지키기 위해 소외지역 의약품 접근성 향상, 치료 비용 지원 등 다양한 사회적 책임 활동을 수행하고 있다. 이번 에티오피아 지원을 시작으로 동아에스티의 글로벌 사회적 책임 활동을 더욱더 확대해 나갈 계획이다. 동아에스티는 실시간 원격 환자 모니터링 플랫폼 하이카디플러스, 라이브스튜디오 등을 5년간 명성교회 NGO단체 브라이트보이스에 지원한다. 입원 환자의 효율적인 원격 모니터링을 위해 연 1회씩 방문해 의료진들에게 교육도 실시할 예정이다. 또한, 메쥬와 협력해 국내에서도 에티오피아 환자를 실시간으로 원격 모니터링 할 수 있는 시스템도 갖춰 나갈 계획이다. 에티오피아에서 한국 병원으로 불리는 MCM 병

배너
배너

의료·병원

더보기