지난 13일 한국선천성심장병환우회는 ‘2019 태백산 원정대’가 태백산 장군봉(1,567m) 등정에 성공했다고 전했다. 한국선천성심장병환우회의 세상을 바꾸는 원정대는 우리 사회에 만연한 선천성 심장병과 심장병 어린이에 대한 편견을 바로잡기 위한 인식개선운동의 일환으로 재단법인 희망철도재단과 함께 진행하고 있다.
2019 태백산 원정대는 70여 명의 선천성 심장병 어린이 가족과 세종병원 김성호 부장(소아청소년 소아심장과), 이창하 부장(소아흉부외과), 삼성서울병원 강이석 교수(소아청소년 소아심장과), 서울대학교 어린이병원 김웅한 교수(소아흉부외과), 부산대학교 어린이병원 김형태 교수(소아흉부외과), 해운대구보건소 신승건 건강증진과장 등 의료진 그리고 정재하 국장(희망철도재단), 김용식 국장(희망철도재단), 강동우(대한항공, 29)씨 등의 자원봉사자들이 함께했다.
유일사에서 영봉까지 백두대간 능선을 따라 오르는 등산코스로 오전 9시에 유일사 매표소를 출발 유일사, 주목군락지, 장군봉을 지나 오후 1시 태백산 영봉의 천제단에 올랐다. 내렸다 그쳤다 반복하는 비와 쌀쌀한 날씨 그리고 성인도 몸을 가누기 어려운 강풍에도 흔들리지 않고 천제단까지 씩씩하게 오른 아이들의 표정에선 그간 연습 산행으로 쌓은 체력과 자신감이 묻어났다.
2019 태백산원정대에 성인 선천성 심장병 환자이자 의료진으로 참가한 신승건 과장(해운대구보건소 건강증진과, 외과전문의)은 “환우회를 알게 된 후 처음으로 함께한 원정대다. 나는 의사이기 이전에 어릴 적 선천성 심장병으로 세 차례의 수술을 받았던 경험이 있다. 산을 오를 때만 해도 아이들에게 '너희들도 나처럼 평범한 삶을 살 수 있어'라는 희망을 심어주고픈 마음이 있었다. 하지만 산을 내려오는 길에서 그런 생각을 했던 나 자신이 무척 부끄러워졌다. 내가 굳이 어떤 역할을 하지 않아도 아이들은 스스로 평범해지고 있었다.
원정대가 거듭될수록 아이들을 바라보는 세상의 시선은 '심장병 아이들이 대단하네'에서 '아이들이 산 좀 타는데'로 바뀌게 될 것이다. 그때는 편견이나 차별은 사라지게 될 것이다. 산에서 내려오는 아이들의 뒷모습을 바라보며 훗날 이 아이들이 어른이 되어 나처럼 가족을 데리고 원정대에 함께하게 될 모습을 그려보았다. 이 아이들이 살아가게 될 평범한 미래가 기대된다.”라고 말했다.
김웅한 교수(서울대학교 어린이병원)는 “누구에게나 자신의 한계를 넘어서는 자신만의 에베레스트가 있다. 누군가에게 태백산 등반은 어쩌면 에베레스트 이상의 벽일 수 있다. 4년 전 한라산원정대 당시 '심장병 수술한 아이를 데리고 한라산 등반하는 게 제정신이냐'라고 야단치던 국립공원 관리 직원의 말은 아직도 존재하는 우리 사회의 벽이다. 우리는 오늘도 그 벽에 도전했다. 도전하는 용기는 심장병 아이들의 가슴에도 심어지리라 생각한다. 도전 그 자체가 우리에게 의미가 있다. 우리 스스로 극복하고 이겨낼 수밖에 없다.”라고 말했다.
이번 원정대를 준비한 안상호 한국선천성심장병환우회 대표는 “네 번째 원정대다. 한라산, 소백산, 영남알프스에 이어 태백산까지 올랐다. 아이들과 함께한 연습 산행까지 포함하면 북한산, 도봉산, 관악산, 수락산, 치악산, 팔공산, 금정산, 광교산, 청량산, 청계산 등 수많은 산을 올랐다. 폰탄수술 등 수차례 심장수술과 시술을 받은 복잡한 심장병을 가진 아이들이 산에 오를 수 있을까에 대한 물음에 우리는 원정대로 증명했다. 산전 진단받은 후 잘못된 정보로 인해 건강하게 자랄 수 있는 태아를 포기하지 않기를 바라는 마음으로 한 걸음 한 걸음 걸었다. 복잡한 심장병을 가진 아이를 둔 부모들이 세상을 바꾸는 원정대를 보면서 용기를 낼 수 있기를 바란다. 이번 태백산원정대는 추위와 강풍과의 싸움이었다. 아무 탈 없이 잘 마칠 수 있어서 기쁘고 함께한 아이들이 자랑스럽다.”라고 소감을 전했다.
한국선천성심장병환우회는 2003년 만들어진 환자단체로 선천성심장병 병명별 강연 ‘우리아기심장알기’, 영유아 심폐소생술 교육 ‘우리아기생명지킴이 119 302’, 콩닥콩닥 가족여행 ‘휴’, 청소년캠프 ‘HEART BEAT’, 겨울캠프 ‘눈 내리는 밤, 우리들의 이야기’, 의료비 지원사업 ‘우심소희망나누미’, ‘세상을 바꾸는 원정대’, 지역별 정기모임 ‘새하마노’ 그리고 선천성 심장병 어린이와 성인 환자들에 대한 편견을 바로잡기 위한 인식개선운동 ‘달라요, 다르지 않아요!’ 등 다양한 공익활동을 진행하고 있다.
