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휴먼스케이프, 희귀난치성질환 정보 제공 ‘레어노트 2.0’ 출시

(사)한국희귀∙난치성질환연합회와 대한의학유전학회에서 희귀난치성질환 환자 및 가족을 대상으로 한 자체 설문조사에 따르면, 유전성 질환으로 인한 어려움은  ▲해당 희귀난치성질환에 대한 정보 및 이해가 부족해서(70.7%) ▲치료 방법 및 기술에 대해 충분히 이해하기 어려워서(65.7%) ▲환자∙가족 간 심리적 지지 및 대화가 부족해서(62.9%) ▲유전자 검사 결과에 대한 충분한 해석과 설명이 부족해서(59.3%) 순으로 언급됐다.


헬스케어 스타트업 휴먼스케이프(대표 장민후)는 희귀난치성질환 환자 및 가족들이 제대로 된 질환 관련 정보의 부족으로 인해 겪고 있는 어려움을 해결하기 위하여 ‘레어노트 2.0’을 출시했다고 4일 밝혔다.


올해 초 망막색소변성증 단일질환을 대상으로 출시한 앱 서비스 ‘레어노트’는 망막색소변성증 관련 최신 의학 소식과 치료제 정보를 환자 눈높이에 맞추어 전달하며 환자 및 가족들로부터 좋은 반응을 얻은 바 있다.


이번 ‘레어노트 2.0’ 업데이트는 기존 서비스 대상 질환군인 망막색소변성증 외에도 스타가르트, 어셔증후군, 황반변성증 등 유전성 망막질환과 폼페병, 파브리병 등의 리소좀 축적질환군이 포함된 것이 주된 특징이다.


또한, 희귀난치성 질환의 80%가 유전질환인만큼 유전 정보에 기반한 본인의 데이터를 명확히 인지하는 것은 매우 중요한데, ‘레어노트’ 앱에서는 유전자 검사의 개념에 대한 쉬운 소개부터 유전 상담 연계까지 환자가 궁금해하는 유전성 질환 치료의 A to Z를 확인할 수 있다.


환자가 서비스를 이용하는 과정에서 제공하는 데이터는 환자의 동의 하에 제약회사나 연구기관의 신약 및 치료제 개발 연구에 활용 가능하도록 함으로써 환자의 치료 기회를 확대할 수 있다. 이 때 수집되는 데이터는 블록체인 기술을 활용하여 투명하고 안전하게 관리함으로써 환자 본인이 자신의 데이터에 관한 통제권을 가질 수 있도록 돕는다.


‘레어노트’ 서비스는 현재 구글플레이스토어와 앱스토어에서 검색을 통해 누구나 무료로 이용할 수 있다.

휴먼스케이프 장민후 대표는 “올해 초 유전성 망막질환 환자단체와의 협력을 통해 환자분들로부터 받은 피드백이 서비스를 개선하는데 큰 도움이 되었다”며, “최근 폼페병 환우회와 체결한 업무협약을 시작으로 실제 환자분들을 만날 수 있는 채널을 늘려 나감으로써 ‘레어노트’가 희귀난치성질환을 대표하는 서비스로 성장할 수 있도록 노력하겠다”고 밝혔다.


한편, 휴먼스케이프는 작년 하반기 GC녹십자홀딩스, 한국투자파트너스, 나우아이비캐피탈 등으로부터 약 50억 원의 투자를 유치한 이래로 서비스 출시 1년이 채 되지 않아 21개 질환 유병인구 약 20만 명을 대상으로 서비스 범위를 확장하며 빠른 성장세를 보이고 있다.


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구강 건강이 좋지 않으면 충치와 잇몸 질환 발생... 방치하면 이런 결과 초래 치아는 우리 일상생활에서 중요한 역할을 한다. 음식을 섭취하고 분해해 소화를 돕는 역할을 할 뿐 아니라 정확한 소리를 낼 수 있도록 도와줘 의사소통을 원활하게 할 수 있도록 한다. 하지만 많은 사람들이 치아와 잇몸이 우리 생활에 미치는 중요성을 간과하고 구강 건강을 방치하는 경우가 많다. 구강 건강이 좋지 않으면 충치와 잇몸 질환이 발생할 수 있고, 이를 방치하면 다른 신체 기관에도 영향을 끼칠 수 있다. 잇몸 질환은 심장, 뇌졸중, 당뇨병과도 연관이 있다고 알려져 있다. 흔히 풍치라 불리는 치주질환은 치아를 감싸고 있는 잇몸에서 생긴 염증이 잇몸뼈인 치조골을 녹이면서 발생한다. 염증이 잇몸에만 국한된 경우를 치은염, 잇몸뼈 주변까지 퍼지면 치주염이라 한다. 건강보험심사평가원에 따르면 국내 치주질환 및 치은염 환자는 2022년 1811만7919명으로 질병별 환자 수 1위를 기록했다. 실제 치주질환과 치은염은 우리 국민의 약 90%가 사는 동안 한 번 이상은 걸리는 매우 흔한 질환으로, 환자 수는 매년 증가 추세를 보이고 있다. 권소연 가톨릭대학교 인천성모병원 치과 교수는 “치주염의 경우 오랜 시간 점차적으로 뼈를 녹이는 방향으로 진행하기 때문에 환자들이 바로