식품의약품안전처(처장 오유경)는 환자 중심의 식의약 정책을 공유하고 현장의 의견을 수렴하기 위해 환자단체 대표들과 간담회를 11일 서울 서초구 엘타워에서 개최했다.
이번 간담회에는 한국희귀·난치성질환연합회와 한국환자단체연합회 소속 단체 대표들이 참석했다. 한국희귀·난치성질환연합회는 담도폐쇄증환우회, 페닐케톤뇨증환우회, 한국당원병환우회, 척수성근위축증환우회, CMT(샤르코-마리-투스)환우협회 등 89개 단체로 구성돼 있으며, 한국환자단체연합회는 한국백혈병환우회, 한국선천성심장병환우회, 한국1형당뇨병환우회, 한국파킨슨희망연대 등 10개 환자단체가 참여하고 있다.
간담회에서는 국가 주도의 희귀·필수의약품과 의료기기 공급 확대 및 자급화 지원, 긴급 도입이 필요한 의료기기 신속 지정을 위한 사전검토 절차 도입 등 2026년 식약처가 추진 중인 주요 식의약 안전관리 정책이 공유됐다.
아울러 지난해 추진한 성과로 ▲희귀·필수의약품 긴급 도입 ▲희소·긴급 도입 필요 의료기기 지정 및 공급 ▲자가치료용 의료기기 수입 시 진단서 반복 제출 면제 등 환자 접근성 개선 조치도 함께 소개됐다.
식약처와 환자단체는 환자 중심의 식의약 안전 환경을 조성하기 위한 협력 방안과 제도 개선 방향에 대해서도 의견을 교환했다.
오유경 식약처장은 “환자와 가족의 경험은 식의약 안전정책의 방향을 설정하는 중요한 기준”이라며 “현장의 의견을 정책에 충실히 반영하고 추진 결과를 지속적으로 공유해 환자 중심의 식의약 안전 환경을 구축해 나가겠다”고 밝혔다.
안기종 한국환자단체연합회 대표는 “희귀질환 환자들은 치료 기회가 제한적인 만큼 신속하고 예측 가능한 제도 운영이 중요하다”며 “허가와 안전관리 제도에 대한 정보를 환자 눈높이에 맞게 보다 명확하게 제공해 주길 기대한다”고 말했다.
