한국희귀질환재단에서는 고려대학교 구로병원 희귀난치성질환센터와 함께 오는 11월 24일 목요일 오후 1시부터 3시까지 고려대학교 구로병원 대강당에서 ‘근골격계 희귀질환과 유전상담’이라는 주제로 ‘희귀난치성질환 환자와 가족들을 위한 유전상담 교육 강좌’를 개최한다.

이날 교육 강좌에서는 근골격계 희귀질환의 이해(고려대학교 구로병원 정형외과 송상헌 전임의), 근골격계 희귀질환 환자와 가족의 입장에서 본 유전상담 서비스의 필요성(한국저신장장애인협회 김세라 회장), 근골격계 희귀질환 환자에 대한 의료 복지 서비스 지원 현황( 고려대학교 구로병원 사회사업팀 김원철 팀장), 근골격계 희귀질환 환자와 가족을 위한 유전상담 서비스(아주의대 의학유전학과 김현주 명예교수)에 대한 강의와 참석자들의 질의응답이 진행될 예정이다.

지난 9월 20일에는 고려대학교 구로병원 척추측만증센터와 함께 ‘희귀난치성질환관련 유관의료복지관계자를 위한 유전상담 교육 세미나’를 개최한 바 있다. 21세기 유전 의료시대에 필요한 ‘유전상담’에 대한 임상의료복지 현장의 관심을 반영하듯 희귀질환 관련 연구소 및 기업, 의사, 간호사, 사회복지사 등 다양한 분야의 관계자 80여명이 참석하여 세미나를 성황리에 마쳤다. 

「유전상담(Genetic Counselling)」이란 희귀질환(대부분 유전질환)을 앓고 있는 환자와 질환 위험도가 있는 가족원에게 해당 희귀질환이 무엇인지, 질환의 증상과 경과 과정, 어떻게 유전되는지 등에 대한 ‘의학적, 유전학적’ 정보를 제공하고 사회 심리적적 문제에 대해서 상담을 통해서 환자나 그 가족이 충분한 이해를 가지고 자율적으로 방향성을 결정하여 자신이 처한 상황에 적응해 나갈 수 있도록 지원하는 특수 전문 의료서비스 과정이다. 이 과정을 통해 유전학 전문가로부터 질환과 관련된 정확한 정보를 충분히 이해할 수 있게 되고 이것을 바탕으로 환자 자신과 가족에 대해 최선의 결정을 내리는 데 도움이 될 수 있다.

이번 교육 강좌를 통해 희귀난치성 질환 환자와 가족들이 질환의 ‘의학적, 유전학적’ 정보에 대한 정확하고 충분한 이해를 갖게 하여 질환에 적절하게 대응할 수 있도록 돕고, 실제 임상 현장에서 희귀질환 환자와 가족들이 필요로 하는 유전상담 서비스를 제공받을 수 있는 효율적인 희귀질환 관리 시스템 마련에 기여할 것으로 기대된다. 

이번 교육 강좌는 한국희귀질환재단의 중요 목적사업인 <희귀질환 환자와 가족들을 위한 유전상담 지원 사업>의 일환으로 생명보험사회공헌재단의 후원을 받아 이루어지며,  희귀질환 진료와 관계된 국내 4개 의료기관(고려대학교 구로병원, 아주대학교병원, 양산부산대병원, 이화여대목동병원)과 협력 관계를 구축하여 9월~12월까지 매월 ‘희귀질환 환자와 가족들을 위한 유전상담 교육 강좌 및 유관의료복지 관계자를 위한 교육 세미나 ’를 시행하게 된다.

한국희귀질환재단은 뜻있는 의료, 복지, 특수교육, 언론인, 환우회 대표 등의 각계각층의 참여로 지난 6월 29일에 공식 출범한 공익법인으로써, 그 전신이 되는 한국희귀질환연맹의 10년간의 ‘희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성’ 활동을 통해 파악된 희귀질환 환자와 가족들의 욕구(unmet needs)와 간절한 염원을 담아, 희귀질환 환자와 가족들을 위한 유전상담 지원 사업, 효율적인 희귀질환 치료제 개발을 위한 R&D 지원 사업, 저소득 희귀질환 환자들을 위한 의료비(진단비) 지원 사업, 희귀질환 환아를 위한 특수 보육 교육 지원, 자원봉사 네트워크 구축 및 관리 등 목적사업 추진을 위해 힘쓰고 있다.

이번 교육 세미나는 희귀난치성질환 환자와 가족은 물론, 의사, 간호사, 재활치료사, 사회복지사 등 희귀난치질환에 관심이 있는 사람이라면 누구나 사전 등록을 통해 무료로 참석할 수 있다.

<첨부> 리플렛 및 포스터