한국, 약 50만명 희귀질환 환자자 있지만...FDA에 등록된 치료제 질환 5%에 그쳐

  • 등록 2017.11.20 09:58:45
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샤이어코리아, 희귀혈액질환의 의료 시스템 발전을 위한 국내외 혈액질환 전문가 논의의 장 마련

샤이어코리아(대표 문희석)는 지난 11월 17일부터 18일까지 인천 오크우드 프리미어 호텔에서 국내외 소아혈액종양 및 혈액내과 전문의 50여명과 함께 희귀혈액질환의 진단과 치료의 발전방향을 논의하는 ‘샤이어 헤마톨로지 포럼(Shire Hematology Forum)'을 개최했다.


이번 샤이어 헤마톨로지 포럼에는 호주 헐리우드병원(Hollywood Hospital)의 로스 베이커(Ross Baker) 교수, 이스라엘 샤아르-제덱 메디컬센터 및 히브리-하다사 의과대학(Shaare Zedek Medical Center and The Hebrew University–Hadassah School of Medicine) 아리 짐란(Ari Zimran) 교수, 영국 타타 전이성 암 연구센터(Tata Translational Cancer Research Centre)의 바스카 사하(Vaskar Saha) 교수 등 희귀혈액질환 분야의 세계적 석학이 방한해 국내 전문의들과 글로벌 트렌드를 공유했다.


포럼 첫째 날에는 아주의대 김효철 명예교수와 한국혈우재단 이사장 황태주 교수가 좌장을 맡았으며, △샤이어 아태지역 의학부 총책임자(Shire Asia Pacific Medical Head) 티모시 로우(Timothy Low) 박사가 ‘희귀질환 극복을 향한 샤이어의 약속’에 대한 발표로 포럼의 문을 열었다.


이어 △샤이어 글로벌 임상의학부(Medical Affairs) 혈우병 책임자인 페드로 피나(Pedro Pina) 박사가 ‘반감기 연장 제8인자 혈우병A 치료제 현황’에 대해 설명했으며, △로스 베이커 교수가 ‘폰 빌레브란트(Von Willebrand) 인자의 음과 양에 대한 최신 지견–폰 빌레브란트병과 혈전성 혈소판감소성 자반’에 대해 △아리 짐란 교수가 ‘고셔병의 조기진단–감별진단과 동반질환’에 대해 발표했다.


포럼 둘째 날에는 차의과대 오도연 교수와 연세의대 유철주 교수의 진행 하에 희귀혈액질환의 치료법에 대해 심도 깊은 논의가 진행됐다. △아리 짐란 교수가 ‘고셔병에서 바이오마커와 효소대체요법의 용량조절’, △로스 베이커 교수가 ‘혈우병에서 약동학에 기초한 맞춤형 유지요법’, △바스카 사하 교수가 ‘재발된 소아 급성 림프구성 백혈병의 최신지견’에 대해 설명한 뒤 질환별 치료 접근법에 대한 토론이 이어졌다.


샤이어 아태지역 의학부 총책임자인 티모시 로우 박사는 “세계적으로 약 7,000개의 희귀질환이 발견됐고  한국에도 약 50만명의 희귀질환 환자가 있는 것으로 추정된다. 그러나, 희귀질환 중 미국식품의약국(FDA)에 등록된 치료제가 있는 질환은 5%에 그치고 있다. 


이번 포럼은 국내외 전문의분들과 희귀혈액질환의 진단 및 치료에 대한 최신지견을 공유하고 국내 희귀혈액질환 환자를 위한 의료시스템의 발전방향을 모색할 수 있는 뜻깊은 자리였다”며 “샤이어코리아는 희귀혈액질환 분야의 리딩기업으로서 치료제 개발과 공급뿐만 아니라 희귀질환의 치료 수준을 향상하기 위해 총력을 기울여왔다. 앞으로도 환자들에게 보다 혁신적인 치료제를 제공할 수 있도록 국내외 의료진과 적극적으로 협력해 나가겠다”고 말했다.


한편, 샤이어코리아는 희귀혈액질환 분야의 리딩 기업으로서 100여개 국가에서 70년 이상 혁신적 치료제 개발에 집중해왔다. 국내에서는 혈우병A  및 혈우병B 치료제 , 항체 혈우병 치료제 , 폰 빌레브란트 병 치료제 , 고셔병 치료제 와 본태성혈소판증가증 치료제  등을 공급하고 있다.


김용발 기자 kimybceo@hanmail.net
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