질병관리청(청장 정은경)은 제1기 권역별 거점센터(‘19~’20)에 이어 제2기 권역별 거점센터(‘21~’23)를 중심으로 희귀질환 지원 사업을 강화한다고 밝혔다.

질병관리청은 각 지역 거주 희귀질환자의 의료접근성을 높이고, 국가차원의 종합적인 희귀질환 진단ㆍ치료ㆍ관리 인프라를 구축하기 위하여, ‘19년 2월부터 거점센터의 역할과 기능을 확대하여 권역별로 기존 4개소에서 11개소로 확대하고 중앙지원센터를 신규 지정.운영해왔다.

제1기 권역별 거점센터 운영을 통해 구축된 희귀질환 진단치료관리의 지역별 지원체계를 바탕으로, 제2기 권역별 거점센터는 전문성 및 관리역량을 강화하여 다음의 주요 기능을 수행한다.

희귀질환 중앙지원센터는 전국 11개 권역별 거점센터가 희귀질환 진료 및 관련 연구조사, 교육훈련, 환자등록 등의 지원 사업에 적극 참여할 수 있도록 사업수행을 기술적으로 지원·관리하며,  권역별 거점센터는 전문클리닉 운영, 전문 의료인력 교육, 진료협력체계 확대로 희귀질환 환자와 그 가족들의 진단방랑 문제를 해소하고, 권역 내 진단의뢰기관 관리 및 지원을 통해 희귀질환 진단·치료·관리의 기능을 수행한다. 특히, 제2기 권역별 거점센터 사업에서는 기능을 강화하여 거점센터별 관리 가능한 질환을 확대하고, 특화질환을 발굴한다.

이를 통해 진단이 어려운 환자들의 진단기간을 단축시키고, 지방에 거주하는 희귀질환자들이 지역 내에서 전문적인 질환관리 서비스를 지속적으로 받을 수 있도록 할 예정이다.

<-2021-2023 권역별 희귀질환 거점센터 지정 현황 

정은경 청장은 “제1기 권역별 거점센터 운영을 통해 희귀질환 진료역량을 확보하고 관리기반을 구축한 것을 발판으로, 이번 제2기 권역별 거점센터 지정 및 운영 통해 희귀질환 관리 역량과 전문성이 더욱 강화될 것으로 기대된다“고 밝혔다.

또한 새롭게 지정된 희귀질환 권역별 거점센터에는 “환자 편의성 및 관리 강화, 의료 접근성 향상에 기여해줄 것”을 당부하였다.