한국노바티스㈜(대표 유병재)는 한국척수성근위축증환우회와 함께 가수 백지영이 참여한 ‘희망의 빛’ 뮤직비디오를 공개하고, ‘#같이숨쉬자’ 소셜미디어 캠페인을 진행한다고 밝혔다.
캠페인은 전세계 영아 사망의 가장 큰 유전적 원인인 척수성 근위축증(Spinal Muscular Atrophy, 이하 SMA)을 알리고, 진단과 치료의 중요성과 함께 환우들에게 희망의 메시지를 전달하기 위해 기획됐다.
SMA는 정상적인 SMN1 유전자의 결핍 혹은 돌연변이로 인해 온 몸의 근육이 점차적으로 위축되는 치명적인 희귀 유전질환이다. 질환이 진행될수록 근육이 소실되어 식사와 움직임뿐만 아니라 숨쉬기까지 어려워지지만, 환자의 인지 및 사고능력은 정상적이기에 고통이 더욱 극심한 질환이다., 가장 심각한 유형인 SMA 1형의 경우, 치료받지 않을 시 90%의 환자가 2세 이전 사망에 이를 수 있기에 빠른 치료가 매우 중요하다.
특히 SMA환우와 함께 가수 백지영이 ‘희망의 빛’이라는 뮤직비디오로 참여해 감동을 더했다. 한국척수성근위축증환우회 소속 환우들과 함께 부른 이 곡은 치료가 쉽지 않아도 포기하지 않고 힘을 내자는 메시지와 함께, SMA 환자들을 위한 우리 모두의 관심과 응원을 독려하는 내용으로 구성됐다.
