한국다케다제약(대표 문희석)은 지난 2월 28일, 세계 희귀질환의 날을 맞이해 (사)한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학) 환우 가족들과 함께 돌봄과 휴식을 누리는 ‘엔젤스푼 데이’ 사회책임활동(CSR)을 개최했다고 밝혔다.
올해 한국희귀·난치성질환연합회(이하 연합회)와 처음으로 실시한 이번 사회책임활동은 희귀질환 환우를 돌보는 양육자가 돌봄 분리나 개인적인 휴식 시간을 가질 수 없다는 것에 착안, 이를 돕고자 기획됐다.
이번 엔젤스푼데이 행사에 참여한 환우 보호자 이영란씨는 “아이들이 매사에 보호자의 손길이 필요하다 보니 아이를 두고 외부활동을 하는 것에 제한이 있어 힘든 순간이 많다. 이번 엔젤스푼데이를 통해 아이들은 봉사자들과 함께 즐거운 시간을 보내고, 보호자들은 돌봄에서 벗어나 마음을 나눌 수 있는 힐링의 시간이 됐다”고 소감을 밝혔다.
(사)한국희귀·난치성질환연합회 김재학 회장은 “희귀질환 환우들과 그들을 자녀로 둔 부모들은 아픈 아이들을 돌보고 극복하는 과정에서 휴식이 있는 건강한 삶과는 거리가 먼, 제한적인 삶을 살아간다. 환자와 그 가족들 모두에게 건강 형평성을 보장하고, 그들의 삶을 위로하는 기회가 많아질 수 있도록 많은 관심과 격려를 지속해 달라”고 전했다.
