국내 여러 연구기관과 사업에 흩어져 있는 코호트·레지스트리 연구자원의 정보를 한곳에서 검색하고 비교할 수 있는 국가 보건의료 연구정보 플랫폼이 공개된다.
질병관리청 국립보건연구원은 보건의료연구자원정보센터(CODA)에 등록된 코호트와 레지스트리 등 19개 데이터베이스, 34만2,401명분의 정보를 표준화한 ‘CODA Cohort Atlas’를 구축해 공개한다고 밝혔다.
그동안 국내외에서 다양한 코호트와 레지스트리가 구축·운영돼 왔지만 각 연구에서 관리하는 정보의 구성과 기준이 달라 연구자가 필요한 자료가 어디에 있는지 파악하고 서로 비교하는 데 어려움이 있었다.
국립보건연구원은 이번 Atlas 구축을 통해 흩어진 정보를 공통 기준으로 정리하고 연구자가 필요한 보건의료 연구자원을 한곳에서 탐색할 수 있도록 했다.
◇유전체·임상·영상·검체정보까지 한곳에서 검색
코호트(Cohort)는 특정 위험요인이나 특성을 공유하는 집단을 장기간 추적하면서 임상정보와 인체자원 등을 수집해 질병 발생과 관련된 요인을 연구하는 체계다.
레지스트리(Registry)는 특정 질환이나 의료적 특성을 가진 환자군의 임상정보와 연구자원을 지속적으로 수집·축적하는 연구체계다.
CODA Cohort Atlas에서는 각 코호트와 레지스트리의 기본정보뿐 아니라 연구설계, 대상자 특성, 유전체·임상·영상정보, 검체, 질환·표현형 정보와 데이터 활용정보 등을 체계적으로 제공한다.
연구자는 질환과 인구집단, 유전체 데이터 유형 등 다양한 조건으로 필요한 정보를 검색할 수 있다.
각 코호트가 어떤 정보를 보유하고 있는지와 연구 참여자 규모도 비교할 수 있어 연구에 적합한 데이터를 찾기 위해 여러 기관의 누리집이나 자료를 각각 확인해야 했던 불편을 줄일 수 있을 것으로 기대된다.
◇단순 목록 넘어 서로 다른 데이터 ‘같은 기준’으로 표준화
이번 Atlas의 핵심은 코호트와 레지스트리의 목록을 한곳에 모으는 데 그치지 않고 서로 다른 연구자원의 정보를 공통된 기준에 따라 표준화·구조화했다는 데 있다.
기존에는 기관이나 연구사업마다 데이터 구성과 관리기준이 달라 여러 코호트가 비슷한 정보를 갖고 있어도 직접 비교하거나 연구에 필요한 자료의 존재 여부를 확인하기 쉽지 않았다.
CODA Cohort Atlas는 이러한 정보를 동일한 체계에서 탐색·비교할 수 있도록 구성했다.
보건의료연구자원정보센터(CODA)는 건강인을 비롯해 희귀질환, 암, 감염병 등 국가 보건의료 연구사업을 통해 생산된 다양한 보건의료 데이터를 수집·관리·제공하고 있다.
◇34만명에서 ‘국가 코호트 아틀라스’로 확대
국립보건연구원은 현재 CODA에 등록된 코호트와 레지스트리를 중심으로 서비스를 시작하고 앞으로 보유 정보를 단계적으로 확대할 계획이다.
궁극적으로는 국내 전체 코호트와 레지스트리를 아우르는 ‘국가 코호트 아틀라스(National Cohort Atlas)’ 구축을 추진한다.
검색 범위도 더욱 세분화한다.
현재는 각 코호트가 어떤 종류의 정보를 보유하고 있는지를 중심으로 제공하지만 향후에는 개별 조사 항목까지 직접 검색하고 비교할 수 있도록 서비스를 고도화할 계획이다.
서로 다른 코호트의 데이터 기준도 단계적으로 맞춰 다양한 보건의료 연구정보를 연계·공동 활용할 수 있는 기반을 구축한다는 방침이다.
남재환 국립보건연구원장은 “그동안 국내에는 다양한 코호트와 레지스트리가 구축돼 왔지만 각각의 연구자원이 어떤 데이터를 보유하고 있는지 한눈에 파악하는 데 어려움이 있었다”고 말했다.
이어 “CODA Cohort Atlas를 통해 국내 코호트 연구자원의 정보를 표준화해 체계적으로 제공하고 앞으로 정보 간 연계·활용 기반을 강화해 국가 보건의료 연구자원의 활용도를 높여 나가겠다”고 밝혔다.
국립보건연구원은 향후 CODA Cohort Atlas의 검색·분석 기능을 지속적으로 고도화하고 코호트 간 데이터 연계와 공동활용을 지원하는 국가 보건의료 연구데이터 기반으로 발전시켜 나갈 계획이다.
