소아기에 시작해 평생 발작이 이어질 수 있는 극희귀 중증 난치성 뇌전증인 드라벳 증후군 치료제 ‘핀테플라’가 건강보험 급여 적용과 함께 국내에 출시됐다. 기존 항경련제만으로 발작 조절에 어려움을 겪어온 환자들에게 새로운 치료 선택지가 실제 진료현장에서 사용될 수 있는 기반이 마련됐다는 점에서 주목된다.
한국유씨비제약(대표이사 에드워드 리)은 드라벳 증후군 치료제 핀테플라(성분명 펜플루라민염산염)의 건강보험 급여 적용 및 국내 출시를 기념해 지난 8일 서울숲 일대에서 임직원 참여형 기부 캠페인 ‘함께 걷는 희망(Every Step Forward Matters)’을 진행했다고 밝혔다.
드라벳 증후군은 주로 생후 12개월 전후에 발병하는 희귀 중증 뇌전증이다. 장기간 지속되는 열성 경련을 비롯해 여러 형태의 발작이 반복적으로 나타날 수 있으며, 신체 경직과 언어 발달장애, 지적장애 등 다양한 신경발달 문제와 동반질환으로 이어질 수 있다.
특히 발작을 충분히 조절하기 어렵고 환자에 따라 일부 항경련제 사용에 주의가 필요한 질환 특성 때문에 새로운 치료 선택지에 대한 의료적 요구가 지속돼 왔다.
이런 상황에서 핀테플라의 건강보험 급여 적용과 국내 출시는 새로운 치료 옵션의 도입을 넘어 해당 치료가 필요한 환자의 실제 치료 접근성을 높이는 계기가 될 것으로 회사 측은 기대하고 있다.
한국유씨비제약은 이번 출시의 의미를 환자와 가족 지원으로 연결하기 위해 임직원이 직접 참여하는 기부 프로그램을 마련했다.
임직원들은 서울숲 일대를 걸으며 쓰레기를 수거하는 플로깅과 기부 연계 걷기 프로그램에 참여했다. 걷기 프로그램은 2.5km 구간을 왕복하는 총 5km 코스로 운영됐으며 임직원이 걸은 거리 1km마다 1만원의 기부금을 적립하는 방식으로 진행됐다.
조성된 기부금은 드라벳 증후군을 비롯한 희귀 뇌전증 환아와 가족을 지원하는 활동에 사용될 예정이다. 임직원의 걷기를 환자 지원 기부로 연결하는 동시에 플로깅을 통해 지역사회 환경보호에도 참여하도록 프로그램을 구성했다.
에드워드 리 한국유씨비제약 대표이사는 “핀테플라의 건강보험 급여 적용 및 국내 출시는 단순히 새로운 치료 옵션이 도입된 것을 넘어 드라벳 증후군 환자들이 실제 치료에 보다 원활하게 접근할 수 있는 기반이 마련됐다는 점에서 의미가 크다”고 말했다.
이어 “이번 캠페인을 통해 임직원들이 함께 내디딘 한 걸음 한 걸음에 담긴 마음이 환자와 가족들에게도 따뜻한 응원으로 전해지기를 바란다”며 “앞으로도 혁신적인 치료 옵션을 제공하는 것에서 나아가 환자와 가족이 실제 치료 여정에서 경험하는 어려움에 귀 기울이겠다”고 밝혔다.
