KBDCA 한국혈액암협회(회장 장태평)는 만성골수백혈병(CML) 환자와 의료진과의 소통을 돕기 위한 ‘CML 삶의 질 온도 높이기 캠페인’을 진행한다고 밝혔다.
만성골수백혈병은 치료 성적이 안정적으로 관리되는 경우가 많지만, 환자들은 치료 과정에서 피로와 통증, 정서적 어려움 등 다양한 일상적 불편을 경험하는 경우가 적지 않다. 이에 한국혈액암협회는 검사 수치만으로는 드러나지 않는 환자의 삶의 질 변화를 환자 스스로 기록하고, 이를 진료 현장에서 효과적으로 공유할 수 있도록 돕는 캠페인을 기획했다.
이번 캠페인의 핵심 도구인 ‘CML 삶의 질 다이어리’는 전 세계 131개 환자단체가 참여하는 글로벌 CML 환자 지원 네트워크(CML Advocates Network)가 공동 제작한 프로그램이다. 환자는 외래 진료 이후 일상생활에서 느끼는 증상 변화, 신체적 불편, 피로도, 통증, 심리 상태 및 생활상의 어려움을 간단히 기록할 수 있으며, 다음 외래 방문 시 이를 의료진과 공유함으로써 보다 구체적인 상담에 활용할 수 있다.
캠페인은 참여 기간과 활동 형태에 따라 단기 참여형과 장기 참여형 두 가지로 운영된다. ‘새싹 햇살단(단기)’은 삶의 질 다이어리를 1회 체험하고 간단한 후기를 작성하는 방식으로 진행되며, 참여가 완료된 환자에게는 1만 원 상당의 리워드가 제공된다. ‘나무 햇살단(장기)’은 약 3개월간 삶의 질 기록을 이어가는 방식으로, 오프라인 발대식과 해단식 참석이 포함되며, 활동을 성실히 마친 참여자에게는 20만 원 상당의 리워드가 제공될 예정이다. 단기와 장기 참여는 중복 신청도 가능하다.
참여 대상은 만성골수백혈병으로 진단을 받은 환자이며, 신청은 캠페인 포스터 속 QR코드를 스캔, 또는 링크 접속(https://forms.gle/XtfNSPiWXHYEFHpD7)을 통해 진행된다. 캠페인과 참여 방법에 대한 자세한 내용은 캠페인 안내 포스터를 통해 확인할 수 있으며, 문의는 대표전화(02-3432-0807)로 가능하다.
KBDCA 한국혈액암협회 박정숙 국장은 “이번 캠페인을 통해 환우분들이 ‘삶의 질 다이어리’를 직접 활용하며 자신의 삶의 질을 돌아보고, 삶의 질을 저하시키는 부작용에 대해 의료진과 보다 심도 있는 소통을 나누는 계기가 되기를 바란다”며, “환자의 실제 경험이 투병 환경 개선을 위한 소중한 근거로 활용될 수 있도록 많은 관심과 적극적인 참여를 부탁드린다”고 전했다.
