뇌경색, 뇌종양, 뇌염 등으로 뇌신경 일부가 손상되면서 과도한 전기 신호가 발생하는 뇌전증은 증상이 매우 다양하다. 수 초간 의식을 잃거나 한쪽 손이 잠시 떨리는 경미한 증상부터, 수십 초 동안 의식을 완전히 상실하는 발작, 전신이 경직되고 경련을 일으키는 전신강직간대발작(대발작)에 이르기까지 형태도 위험도도 천차만별이다. 발작은 시간과 장소를 예측할 수 없어 계단이나 높은 곳에서 발생할 경우 심각한 부상이나 사망으로 이어질 수 있다.
국내 뇌전증 환자는 약 36만 명으로 추산되며, 이 중 약 30%인 12만 명은 여러 항경련제를 투여해도 발작이 조절되지 않는 약물 난치성 뇌전증 환자다. 특히 약물 난치성 환자들은 타박상, 화상, 골절을 반복적으로 겪을 뿐 아니라 돌연사 위험에도 노출돼 있다.
실제로 30세 여성 뇌전증 환자가 임신 3개월 상태에서 집에 혼자 있다가 전신 발작으로 사망한 사례도 보고됐다. 이 환자는 1년에 12회 대발작을 겪었고, 임신 후 발작 재발은 없었으나 체중과 대사 변화에 대비해 항경련제 용량을 증량한 상태였다. 그럼에도 불구하고 대발작이 발생해 돌연사한 것으로 추정된다. 대발작이 연 1회 발생하면 돌연사 위험은 5배, 연 3회면 15배로 증가하며, 한 달에 1회 이상 발생할 경우 위험은 50100배까지 치솟는 것으로 알려져 있다.
문제는 이러한 고위험 환자들이 의료현장에서 제대로 관리되지 않고 있다는 점이다. 한 달에 1회 이상 대발작이 발생하는 환자에게도 “2~3개월 후에 오라”는 식의 소극적인 진료가 이뤄지고 있다는 지적이 나온다. 뇌전증 치료의 원칙은 발작이 완전히 조절되거나 환자가 부작용을 느낄 때까지 항경련제를 충분히 증량하거나 병합 투여하는 것이지만, 이를 충실히 따르는 의사는 많지 않다는 것이다.
이로 인해 ‘가성 약물 난치성 뇌전증’ 환자들이 대량으로 발생하고 있다는 비판도 제기된다. 유발 요인 관리, 약물 순응도 개선, 충분한 수면과 금주 지도, 항경련제 용량 조절과 병합 치료만으로도 발작이 조절될 수 있음에도, 짧은 진료 시간과 소극적 처방으로 치료 기회를 놓치고 있다는 것이다. 실제로 전문의에게 의뢰된 환자의 약 절반은 기존 항경련제 증량만으로 발작이 조절된 사례도 보고되고 있다.
미국 질병통제예방센터(CDC)에 따르면 미국 성인 뇌전증 환자의 50.8%가 불충분한 치료를 받고 있으며, 한국은 뇌전증 수술센터 부족과 국가 차원의 치료 가이드라인 부재로 과소치료 비율이 70% 이상에 이를 것으로 추정된다. 서울과 부산을 제외한 다수 광역시에는 뇌전증 수술센터조차 없는 실정이다.
전문가들은 이를 심각한 공공의료 문제로 보고 있다. 뇌전증 과소치료는 부상과 돌연사 위험을 높일 뿐 아니라, 실직, 우울, 불안, 사회적 낙인과 차별 등 정신사회적 문제로까지 이어진다는 지적이다. 이에 따라 단순히 발작만을 치료하는 것이 아니라 환자의 삶 전반을 관리하는 ‘포괄적 뇌전증 관리’가 필요하다는 목소리가 커지고 있다.
해결책으로는 ‘광역 거점 뇌전증지원병원’ 제도가 제시된다. 일본은 2015년부터 전국 31개 거점 뇌전증지원병원을 지정해 운영 중이며, 지역 병의원과의 연계, 교육, 상담, 수술까지 체계적으로 관리하고 있다. 이를 전담하는 ‘뇌전증지원 코디네이터’ 제도도 함께 운영된다.
국내에서도 뇌전증지원센터를 중심으로 코디네이터 양성이 시작됐지만, 예산은 여전히 수도권에 집중돼 있다. 전문가들은 2026년부터라도 뇌전증 관련 예산을 지방으로 분산해 부산, 광주, 대구, 대전 등 광역시에 최소 1곳씩 거점 병원을 지정하고, 연간 1억 원 수준의 운영비 지원이 필요하다고 강조한다.
홍승봉 명예교수( 성균관대 의대.사진) 는 “뇌전증 과소치료를 개선하는 것만으로도 수많은 환자를 부상과 돌연사에서 구할 수 있다”며 “서울 집중 구조를 벗어나 지역에서도 약물치료부터 수술까지 가능한 체계를 구축해야 한다”고 말했다.
