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문화와 레저.신간

임영웅, 소아암·백혈병·희귀난치질환 환아를 위한 누적 기부 1억 돌파

재)한국소아암재단(이사장 이성희)은 가수 임영웅을 응원하는 팬들의 뜨거운 참여로, 선한스타 5월 가왕전에서 획득한 상금 200 만 원을 소아암·백혈병·희귀난치질환 환아들의 긴급치료비 지원을 위해 임영웅의 이름으로 기부했다고 금일(02일) 밝혔다.



선한스타는 팬들이 주체가 되어 응원 투표에 참여하고, 달성한 순위에 따라 스타의 이름으로 기부가 이루어지는 플랫폼이다. 임영웅을 향한 팬클럽 '영웅시대'의 따뜻한 응원과 지지로 만들어낸 이번 기부는 음악을 향한 사랑이 사회적 가치로 확장된 대표적인 사례이다.



임영웅은 진심 어린 노래와 따뜻한 메시지로 수많은 이들에게 위로와 희망을 전해온 아티스트로 지난 4월 JTBC 드라마 천국보다 아름다운 과의 컬래버레이션을 통해 동명의 OST 싱글을 발표하며 화제를 모았다. 이 곡은 발매 직후 멜론 핫100 1위를 기록했고, 미국 빌보드와 영국 오피셜 차트에도 이름을 올리며 국내를 넘어 글로벌 무대에서도 주목받고 있다.



이번 기부를 포함해 임영웅의 이름으로 전달된 누적 기부 금은 총 1억 398만 원을 달성했으며, 이 기부금은 (재)한국소아암재단의 긴급치료비 지원 사업에 사용되어, 치료비 부담으로 어려움을 겪는 소아암 환아 가정에 입원비, 약제비, 치료 관련 부대비용 등을 지원하는데 쓰인다. 해당 사업은 경제적 위기에 처한 환아 가정이 치료에만 집중할 수 있도록 돕는 데 중점을 두고 있다.

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삼일제약 ‘설글리코타이드’ 유효성 탈락… 식약처, 사용 중단 조치 식품의약품안전처가 위·십이지장궤양 및 위·십이지장염 치료에 사용돼 온 ‘설글리코타이드’ 제제에 대해 유효성이 입증되지 않았다는 재평가 결과를 내리고, 해당 적응증에서의 사용 중지와 대체의약품 사용을 공식 권고했다. 식약처(처장 오유경)는 의약품 안전성·유효성 재평가 제도에 따라 ‘설글리코타이드’ 제제를 검토한 결과, 안전성에는 문제가 없으나 ‘위·십이지장궤양, 위·십이지장염’에 대한 치료 효과를 국내 임상시험으로 입증하지 못했다고 판단하고, 이 같은 내용을 담은 의약품 정보 서한을 2월 5일 의·약사 및 환자에게 배포했다고 밝혔다. 이번 조치는 「약사법」 제33조에 따른 재평가 결과에 따른 것으로, 대상 품목은 삼일제약(주)의 ‘글립타이드정200밀리그램’ 1개 품목이다. 식약처는 업체가 제출한 재평가 자료와 중앙약사심의위원회 자문 결과를 종합적으로 검토한 끝에, 해당 질환에 대한 효능·효과를 인정할 수 없다고 결론내렸다. 이에 따라 식약처는 일선 의료현장에서 ‘설글리코타이드’ 제제가 위·십이지장궤양 및 위·십이지장염 치료 목적으로 사용되지 않도록 하고, 의·약사에게는 다른 대체의약품을 처방·조제해 줄 것을 요청했다. 환자들에게도 해당 약물 복용과 관련해 반드

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분당서울대병원 찾은 김민석 총리, "희귀질환, 고도의 전문성 요구 영역 국립대병원 역할 중요" 분당서울대병원(원장 송정한)은 지난 4일 김민석 국무총리가 병원 희귀질환센터를 방문해 의료진을 격려하고 희귀질환 환우 및 가족과의 간담회를 가졌다고 밝혔다. 분당서울대병원 제1세미나실 및 소강당에서 열린 이날 행사에는 김민석 국무총리, 임승관 질병관리청장 등 정부 관계자와 송정한 원장, 전영태 진료부원장, 조안나 희귀질환센터장 등 병원 주요 관계자들이 참석했다. 김민석 총리는 분당서울대병원의 운영 현황과 희귀질환센터의 주요 업무를 보고받고 현장에서 헌신하는 의료진들을 격려했으며, 이어 근디스트로피, 시신경척수염 등을 앓고 있는 환우·가족 11명과 의료진이 함께하는 간담회를 통해 희귀질환 치료 과정에서의 고충과 제도적 개선점을 청취했다. 이번 방문은 상급종합병원의 경증 진료 비중을 낮추고 ‘중증·희귀·난치’ 분야에 역량을 집중하는 의료전달체계 개편 방향과 맞닿아 있다. 특히 희귀질환은 환자 수가 적고 질환 스펙트럼이 넓어 고도의 전문성이 요구될 뿐 아니라, 장기적·다학제적 관리와 제도 연계까지 필요하다. 이에 따라 공공성과 고난도 진료역량을 갖춘 국립대병원의 역할이 더욱 강조되는 영역이다. 송정한 원장은 “희귀질환 환자와 가족이 겪는 어려움은 진단부터 치료,