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학술·좌담회,심포지엄

한국다케다제약, 2021 GOALS 심포지엄 성료

고셔병∙파브리병 환자들의 삶에 보다 근본적으로 다가가기 위해 노력



한국다케다제약은 11월 12일부터 13일까지 이틀간 국내 전문의 및 학계 관계자들과 함께 고셔병∙파브리병의 최적의 치료법에 대해 논의하는 ‘2021 GOALS(2021 Grasp the Optimal Approach to LSD Symposium) 심포지엄’을 개최했다고 밝혔다.


올해로 5회째 진행된 GOALS 심포지엄은 ‘고셔병과 파브리병의 인간 중심 치료(Human Centric Treatment of Gaucher & Fabry disease)’를 주제로 온라인으로 진행됐으며, 국내 의학유전학과, 소아청소년과, 신경과, 심장내과, 신장내과, 통증의학과, 혈액내과 등 다양한 분과의 전문의가 참여해 리소좀축적질환 중 대표적인 질환인 고셔병과 파브리병 환자들의 삶의 질 개선을 위한 많은 고찰들이 공유됐다.


심포지엄의 첫째날인 12일에는 파브리병 진단 및 다양한 접근법에 대한 논의가 진행됐다. ‘파브리병 진단의 중요성과 신경학적 접근’을 주제로 진행된 1부에서는 서울 아산병원 소아청소년과 유한욱 교수가 좌장을 맡아 △AI기반 희귀질환 유전자 진단 기업 쓰리빌리언(3billion) 서고훈 이사의 ‘파브리병의 유전적 진단법’을 시작으로 △양산부산대병원 신경과 안성호 교수의 ‘한국 파브리병 환자의 신경학적 증상’ △분당서울대병원 통증의학과 이평복 교수의 ‘파브리병 통증 위기관리’에 대한 발표가 진행됐고 좌장인 유한욱 교수의 주도 아래 참가자들의 심도 깊은 토론이 이루어졌다.


이어 고려대학교 구로병원의 권영주 교수와 세브란스병원 홍그루 교수가 좌장을 맡아 ‘파브리병의 신장, 심장학적 접근’을 주제로 진행된 2부에서는 △권영주 교수의 ‘파브리병의 신장학적 관점’ 강의를 필두로 △인제대학교 해운대백병원 신장내과 박봉수 교수의 ‘파브리병의 장기적 신보호 영향’, △홍그루 교수의 ‘파브리병의 심장학적 견해’, △양산부산대병원 순환기내과 이수용 교수의 ‘심장이식 환자에서 레프라갈 투여 사례’에 대한 발표와 참가자 토론이 이어졌다.


심포지엄 둘째날인 13일에는 서울아산병원의 유한욱 교수가 좌장을 맡아 고셔병의 진단 및 추가 증상 관리법에 대해 유익한 강연이 진행됐다.


 ‘고셔병의 진단’을 주제로 진행된 1부에서는 △세브란스병원 오지영 교수가 ‘고셔병 환자의 진단 및 임상 경험’에 대해 발표를 진행했으며, 이어 △여의도 성모병원 전영우 교수가 ‘고셔병 임상 스크리닝 도구’에 대해 환자 케이스를 공유하는 자리가 마련됐다.


이어 ‘고셔병 치료에 있어서 추가로 고려해야 할 사항’에 대한 주제로 진행된 2부에는 △계명대학교 동산의료원 도영록 교수의 ‘고셔병 모니터링에서 골합병증 및 바이오마커’, △영남대병원 이재민 교수의 ‘고셔병의 장기 합병증 및 동반질환’에 대한 발표를 통해 장기적인 치료로 인해 고려해야 할 사항들이 많은 고셔병에 대한 심층적 접근법을 논의했다.


한국다케다제약 지창덕 유전질환 사업부 총괄은 “LSD 환자에서 조기 진단과 최적의 치료를 논의하는 GOALS 심포지엄이 올해로 벌써 5회째를 맞았다”며 “코로나19로 인해 온라인으로 진행됐지만 환자들의 삶에 보다 근본적으로 다가가기 위해 다양한 의견을 공유하는 심포지엄의 열기는 그 어느 현장보다 뜨거웠다”고 전했다.


이어, “한국다케다제약은 고셔병과 파브리병을 포함한 희귀질환과 스페셜티 분야의 리딩 기업으로서 혁신적인 치료제 공급과 더불어 의료진과 장기적 협력을 통해 치료 환경 발전을 위해 지속적으로 노력할 것”이라고 덧붙였다.


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분당서울대병원 후원단체 미래사랑,나눔의 가치 실천... 20년간 11억 원 후원 분당서울대병원에 20년간 꾸준히 사랑의 후원을 이어온 후원단체 미래사랑의 ‘후원 20년 기념식’이 지난 13일 병원 대회의실에서 개최됐다. 이날 행사에는 김국현 미래사랑 회장(이니스트에스티 회장.사진 우에서 다섯번째)을 비롯한 회원들과 송정한 분당서울대병원장 등 관계자가 참석한 가운데 나눔의 여정을 되돌아보고 앞으로의 동행을 약속하는 뜻깊은 시간을 가졌다. 미래사랑은 친목을 겸한 후원단체로 2007년에 설립됐다. ‘아이들이 미래다’라는 기치 아래 경제적 어려움으로 치료시기를 놓칠 위기에 있는 뇌성마비 어린이들을 돕고자 하는 마음이 모여 탄생한 단체다. 현재 개인 60명, 법인 21곳이 숭고한 나눔을 실천하고자 뜻을 모으고 있다. 미래사랑은 2007년 첫 후원금 1천만 원을 시작으로 2025년 12월까지 총 26회에 걸쳐 누적 기부액 11억 4천만 원을 분당서울대병원에 전달했다. 이 후원금은 뇌성마비 및 경제적 어려움에 처한 어린이 환자들의 치료비 지원에 사용되면서 많은 가정에 희망을 전했다. 김국현 미래사랑 회장은 “20년 동안 한결같이 인연을 이어오다 보니 분당서울대병원은 이제 내 집 같고, 교직원 선생님들은 함께 지내는 가족 같다”며 “짧지 않은 세월 동