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문화와 레저.신간

트로트가수 박서진 팬클럽 세브란스병원에 6102만원 기부

 트로트가수 박서진<사진> 팬클럽 ‘닻별’이 세브란스병원에 6102만 2000원을 기부했다. 닻별은 후원금 전달을 위해 팬카페에서 11일부터 4일간 모금을 진행했다. 모금에 참여한 팬만 565명에 달했다.

 후원금은 저소득층 소아청소년 치료비로 사용될 예정이다. 세브란스병원은 소아청소년뿐만 아니라 치료비, 간병비 마련에 어려움을 겪고 있는 사회적 약자로 지원 대상을 넓혀 간다는 계획이다.

 이번 기부로 박서진이 팬클럽과 함께 후원한 금액만 1억 5102만원을 넘었다. 2020년부터 기부를 이어오고 있는 박서진, 닻별은 희귀질환 아동뿐만 아니라 장애 아동 수술비 등을 지원한 바 있다. 기부를 통해 성공적인 치료를 받은 환자만 22명에 이른다.

 
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행정

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노재영 칼럼/희귀질환자에게 더 넓어진 치료의 문… 희귀의약품 제도 개선을 환영하며 식품의약품안전처가 희귀의약품 지정 기준을 대폭 개선하는 고시 개정안을 행정예고했다. 늦은감은 있지만, 그간 치료 선택지가 좁아 절박함 속에 하루하루를 버텨왔던 희귀질환자들에게는 다시 한 번 희망의 문이 열리는 소식이라 하지 않을 수 없다. 이번 개정안의 핵심은 단순하다. ‘희귀질환 치료나 진단에 사용되는 의약품’이라는 본래의 목적성을 인정하면, 지나치게 까다로웠던 추가 자료 제출 없이도 희귀의약품으로 신속하게 지정받을 수 있도록 길을 넓혔다는 점이다. 기존에는 ‘대체의약품보다 안전성·유효성이 현저히 개선되었음을 입증’해야 하는 높고 복잡한 장벽이 있었고, 이는 혁신 치료제의 진입을 더디게 만들었다. 희귀질환은 환자 수가 적고, 연구·개발 비용 대비 시장성이 낮다는 이유로 제약사가 쉽게 뛰어들기 어렵다. 그렇기에 정부의 제도적 지원과 규제의 합리적 완화는 환자의 치료 기회를 넓히는 데 핵심 동력이 된다. 이번 조치는 바로 그 지점을 정확히 짚었다. 특히 올해 7월부터 운영된 희귀의약품 제도개선 협의체에서 다양한 이해관계자의 의견을 모아 충분한 논의 끝에 마련됐다는 점은 정책의 완성도를 높였고, 환자 중심의 접근이라는 점에서도 의미가 크다. 또한 지정 신청 시

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