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문화와 레저.신간

트로트가수 박서진 팬클럽 세브란스병원에 6102만원 기부

 트로트가수 박서진<사진> 팬클럽 ‘닻별’이 세브란스병원에 6102만 2000원을 기부했다. 닻별은 후원금 전달을 위해 팬카페에서 11일부터 4일간 모금을 진행했다. 모금에 참여한 팬만 565명에 달했다.

 후원금은 저소득층 소아청소년 치료비로 사용될 예정이다. 세브란스병원은 소아청소년뿐만 아니라 치료비, 간병비 마련에 어려움을 겪고 있는 사회적 약자로 지원 대상을 넓혀 간다는 계획이다.

 이번 기부로 박서진이 팬클럽과 함께 후원한 금액만 1억 5102만원을 넘었다. 2020년부터 기부를 이어오고 있는 박서진, 닻별은 희귀질환 아동뿐만 아니라 장애 아동 수술비 등을 지원한 바 있다. 기부를 통해 성공적인 치료를 받은 환자만 22명에 이른다.

 
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임승관 청장 "희귀질환 환자 지원 정책 강화" 임승관 질병관리청장은 11월 14일(금) 경남·울산권 희귀질환 전문기관으로 지정된 양산부산대학교병원을 방문했다. 질병관리청은 희귀질환자 진료접근성과 권역 내 희귀질환 진료 역량을 강화하기 위해, ’24년부터 전국 13개 시·도에 희귀질환 전문기관 17개소를 지정·운영하고 있다. 양산부산대학교병원은 2019년부터 희귀질환 거점센터를 운영해왔으며, 2024년부터 경남·울산권 희귀질환 전문기관으로 지정되어 권역 내 희귀질환 대응의 핵심 역할을 수행하고 있다. 특히 2023년부터는 희귀질환 진단지원사업을 수행하여 미진단 희귀질환 의심 환자 및 가족을 대상으로 진단검사(WGS) 등을 지원함으로써 희귀질환 조기 진단 및 적기 치료에 기여하고 있다. 임승관 청장은 희귀질환 전문기관 사업단장 등 병원 관계자들과 간담회를 갖고 사업 운영 현황과 건의사항을 청취하고, 희귀질환 진단지원을 위한 진단검사의학과 검사실을 점검했다. 또한 양산부산대학교병원 내 위치한 '로날드 맥도날드 하우스*'를 방문하여 가부키 증후군** 환우회 가족과 만나 환우와 보호자들의 목소리를 청취하며 소통의 시간을 가졌다. 가부키 증후군 환우회는 2010년 설립되어 환자, 보호자 및 의료인 등 330명이 참

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