한국의학바이오기자협회(KAMJ, 회장 김길원)는 국회 보건복지위원회 소속 전진숙 더불어민주당 의원, 이주영 개혁신당 의원과 함께 ‘외면받는 중증·희귀질환, 치료 기회 확대 방안’ 심포지엄을 11일 오후 2시 국회의원회관 제3세미나실에서 개최했다.
김길원 한국의학바이오기자협회 회장(연합뉴스 의학전문기자)은 개회사에서 “지난 2월 정부가 제2차 국민건강보험종합계획을 발표하며 중증·희귀질환에 대한 신약 접근성 강화 방안을 내놓았지만 여전히 많은 질환과 치료제가 건강보험 등재의 벽에 가로막혀 있다”며 “환자 치료 접근성을 높이는 구체적 방안을 모색하고자 이번 심포지엄을 마련했다”고 밝혔다.
심포지엄을 공동 주최한 전진숙 더불어민주당 의원은 축사를 통해 “낮은 치료 접근성으로 인한 중증·희귀질환 환자들의 고통에 깊이 공감하며, 의약품 사용 개선 등 환자 중심의 제도환경이 조성될 수 있도록 노력하겠다”고 말했다. 또 다른 공동 주최자인 이주영 개혁신당 의원은 “이번 심포지엄을 통해 정부가 추진해야 할 중증·희귀질환 치료 접근성 강화 정책의 방향성과 구체적 개선방안을 논의할 것이며, 이 문제를 지속적으로 살펴보고 의정 활동에 힘쓰겠다”고 밝혔다.