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국회

서영석 의원 , ‘ 웰다잉 지원 법제화 및 제도화 ’ 를 위한 국회 토론회 개최



서영석 더불어민주당 의원 ( 보건복지위원회 경기 부천시갑 ) 과 한국노인종합복지관협회 ( 회장 박노숙 ) 는 9 월 13  (  오후 2  국회의원회관 제 2 소회의실에서  웰다잉 지원 법제화 및 제도화  를 위한 국회토론회를 진행했다 .

 

이번 토론회는 서영석 국회의원과 한국노인종합복지관협회가 공동주최하고 한국노인종합복지관협회 및 웰다잉 관련 유관기관 단체 ( 각당복지재단 대한웰다잉협회 마음애터 협동조합 사전의료의향서실천모임 생사학아카데미 웰다잉문화연구소 웰다잉문화운동 웰라이프백세인사회적협동조합 은빛기획 한국싸나토로지협회 한국애도심리상담협회 호스피스코리아 ) 의 공동주관으로 진행됐다 .

 

토론회 발제는 최혜지 교수 ( 서울여자대학교 ) 가 맡았으며 좌장에 정관스님 ( 종로노인종합복지관 ), 토론자로 배광열 변호사 ( 사단법인 온율 ), 박지은 관장 ( 시립노원노인종합복지관 ), 박용택 참여자 ( 시립동작노인종합복지관 ), 전명숙 과장 ( 보건복지부 노인정책과 ) 이 참여했다 .

 

토론회 주요 내용은 ▲ 웰다잉 지원 법제화 및 제도화를 위한 제언 ▲ 노인복지관 웰다잉프로그램 현황 및 성과 웰다잉문화 확산을 위한 제도화의 필요성 ▲ 웰다잉 문화조성 프로젝트 해피엔딩 프로그램 참가 수기 등으로 채워졌다 .

 

서영석 국회의원 ( 더불어민주당 경기 부천시갑 ) 은  연명의료 등 생명 연장 기술이 발전함에 따라 죽음을 준비하는 문제는 더욱 많은 이들의 중요한 화두가 되었다   , “ 특히 대한민국이 초고령사회로 빠르게 진입하고 있기 때문에  웰다잉 지원  이 매우 시급한 이슈로 부상했다  고 밝혔다 .

또한 , “ 웰다잉 지원을 위한 법적 · 제도적 기반을 마련하기 위해 최선을 다할 것  이라며 , “ 이번 토론회를 통해 나온 의견들이 향후 입법 과정에 귀중한 밑거름이 될 것  이라 밝혔다 .

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행정

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희귀질환 진단까지 평균 9.2년…정부, 1,150명으로 지원 확대해 ‘조기진단’ 속도 낸다 질병관리청은 희귀질환 의심환자의 조기진단과 가족 지원 강화를 위해 2026년 ‘희귀질환 진단지원사업’을 본격 시행한다고 31일 밝혔다. 희귀질환은 질환 수가 많고 증상이 다양해 정확한 진단까지 평균 9.2년이 소요되는 것으로 나타났다. 이로 인해 환자와 가족들은 장기간 고통을 겪을 뿐 아니라, 치료 시기를 놓치거나 산정특례·의료비 지원 등 제도적 혜택과의 연계가 지연되는 문제가 발생해왔다. 이에 따라 국가 차원의 체계적인 조기진단 지원 필요성이 지속적으로 제기돼 왔다. 지원 규모 42% 확대…정밀 진단체계 강화2026년 사업은 지원 대상을 기존 810명에서 1,150명으로 약 42% 확대해 운영된다. 대상 질환 역시 국가관리 희귀질환 1,314개에서 1,389개로 75개 늘어난다.진단지원은 기존과 동일하게 전국 34개 참여 의료기관을 통해 이뤄지며, 비수도권 중심의 접근성을 유지하면서 수도권 일부 기관도 포함해 운영된다. 다만 의료기관의 연간 진단 수요가 약 2,700건에 달하는 점을 고려하면, 향후 지원 규모의 지속적인 확대가 필요하다는 지적도 나온다.특히 올해는 유전성 희귀질환이 확인될 경우 부모·형제 등 가족 3인 내외에 대한 추가 검사도 지원해 고위험

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제약ㆍ약사

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제약산업이 지핀 ‘차량 5부제’…민간 에너지 절감 연대의 출발점 노재영칼럼/ 최근 에너지 위기 조짐이 심상치 않다. 중동 지역의 지정학적 긴장이 고조되며 국제 유가는 다시 상승 압력을 받고 있고, 정부 역시 공공기관을 중심으로 차량 5부제 시행을 검토·확대하는 등 에너지 절감 정책을 강화하고 있다. 이러한 상황에서 한미약품 그룹이 전 계열사를 대상으로 차량 5부제를 전격 시행하겠다고 밝힌 것은 단순한 내부 정책을 넘어, 민간 부문 전반에 던지는 상징적 메시지로 읽힌다. 이번 조치는 형식적 참여가 아닌 ‘선제적 결단’이라는 점에서 의미가 크다. 지주사인 한미사이언스를 비롯해 주요 계열사가 함께 참여하고, 차량 운행 제한뿐 아니라 전 사업장의 에너지 사용 기준을 세분화해 관리하겠다는 점에서 실효성을 담보하려는 의지가 엿보인다. 여기에 출장 최소화와 화상회의 전환까지 포함된 점은 단순한 캠페인이 아니라 업무 방식 자체의 전환을 의미한다. 무엇보다 주목할 지점은 ‘민간 기업 최초’라는 상징성이다. 정부가 유가 급등 시 민간 영역까지 차량 5부제 확대를 검토하겠다고 밝힌 상황에서, 제약기업이 먼저 움직였다는 것은 정책 수용을 넘어 정책을 ‘견인’하는 사례로 평가할 수 있다. 특히 노사 간 협의를 통해 자발적으로 시행됐다는 점은 기

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