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질병관리청

희귀질환자 의료비 지원 대상질환 확대

연령별 환자 가구 소득 기준도 일괄 완화(성인 120%, 소아 130% → 140%)
제출 서류 요건 완화 및 서면청구 방식 확대로 국민 불편 최소화

2025년 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’의 대상질환이 기존 1,272개에서 66개가 추가 되어 1,338개로 확대된다. 해당 질환의 의료비 지원 대상자는 요양급여 본인부담금 없이 진료를 받을 수 있어 경제적 부담이 완화될 것으로  기대되고 있다.

또 의료비 지원신청 시 질환명이 주상병으로 명시된 진단서만 인정하였으나, 주/부상병 구분 없이 최종진단명으로 지원 가능하도록 개선하고, 건강보험공단 지사 방문으로만 신청이 가능하였던 서면청구를 우편과 팩스까지 확대하여 희귀질환 환자와 보호자의 지원신청 편의성을 강화하였다.

질병관리청(청장 지영미)은 2025년 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’의 대상질환 확대 및 환자 가구 소득 기준 완화, 신청 방식 개선을 통해 환자와 가족에 대한 의료비 지원 보장성과 신청 편의성을 강화한다고 밝혔다.
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