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질병관리청

희귀질환자 의료비 지원 대상질환 확대

연령별 환자 가구 소득 기준도 일괄 완화(성인 120%, 소아 130% → 140%)
제출 서류 요건 완화 및 서면청구 방식 확대로 국민 불편 최소화

2025년 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’의 대상질환이 기존 1,272개에서 66개가 추가 되어 1,338개로 확대된다. 해당 질환의 의료비 지원 대상자는 요양급여 본인부담금 없이 진료를 받을 수 있어 경제적 부담이 완화될 것으로  기대되고 있다.

또 의료비 지원신청 시 질환명이 주상병으로 명시된 진단서만 인정하였으나, 주/부상병 구분 없이 최종진단명으로 지원 가능하도록 개선하고, 건강보험공단 지사 방문으로만 신청이 가능하였던 서면청구를 우편과 팩스까지 확대하여 희귀질환 환자와 보호자의 지원신청 편의성을 강화하였다.

질병관리청(청장 지영미)은 2025년 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’의 대상질환 확대 및 환자 가구 소득 기준 완화, 신청 방식 개선을 통해 환자와 가족에 대한 의료비 지원 보장성과 신청 편의성을 강화한다고 밝혔다.
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대한의사협회 “환자유인·진료기록 허위 의혹은 중대 범죄…일탈행위, 무관용 원칙 적용” 최근 서울의 한 의원에서 환자 유인 행위와 진료기록 허위 작성이 의심된다는 보도가 나온 가운데, 대한의사협회가 강한 유감을 표하며 사실관계 확인 후 엄정 대응 방침을 밝혔다. 대한의사협회는 “의사는 국민의 생명과 건강을 책임지는 직업으로서 높은 윤리성과 책임의식이 요구된다”며 “의료계 전체의 신뢰를 훼손하는 일탈 행위에 대해서는 단호히 대응하겠다”고 밝혔다. 보도에 따르면 해당 의원 소속 회원은 비만 치료제 처방을 목적으로 환자를 유인한 뒤, 실제로는 이뤄지지 않은 통증 시술 등을 진료기록부에 기재한 의혹을 받고 있다. 실제 진료 내용과 처방 내용이 일치하지 않는 정황이 드러났다는 것이다. 의협은 “의료법 제27조는 환자 유인 행위를 엄격히 금지하고 있으며, 제22조에 따라 의사는 의료행위에 관한 사항을 사실에 근거해 상세히 기록해야 한다”며 “이번 사안은 의료인의 기본적인 윤리의식을 저버린 중대한 위법 행위로 결코 용납될 수 없다”고 강조했다. 이어 “해당 사건은 의료계 전체에 대한 국민 신뢰를 심각하게 훼손하는 사안”이라며 “해당 회원이 소속된 서울특별시의사회 윤리위원회 절차가 신속하고 공정하게 진행될 수 있도록 필요한 조치를 취하겠다”고 밝혔다. 아울러