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질병관리본부

희귀질환 진단방랑 막는 거점병원 11개로 확대

중앙과 거점센터 간 연결망 구축으로 빠른 진단과 지역 내 치료 관리 서비스 강화... 기반시설 확대로 환자 편의성과 의료 접근성이 높아질 것으로 기대

희귀질환에 대한 정보 및 전문가 부족 등으로 환자가 오랫동안 여러 병원을 돌아다니는 이른바 진단방랑을 막기 위해 거점병원이 현행  4개소(대구·경북, 부산·경남, 충청, 호남)에서  11개소(중앙1, 권역 10개소)로  획대 운영된다.

이는 희귀질환자의 의료 접근성과 진단-관리 연계 강화를 위한  것으로 11개 거점병원은 서울대학교병원(중앙), 인하대학교병원,아주대학교병원, 충남대학교병원,충북대학교병원,칠곡경북대학교병원,인제대학교부산백병원,양산부산대학교병원,화순전남대학교병원,전북대학교병원,제주한라병원(10개권역) 등이 선정 됐다.

거점병원이 확대 운영되면   중앙과 거점센터 간 연결망 구축으로 빠른 진단과 지역 내 치료.관리 서비스가  강화되며 기반시설 확대로 환자 편의성과 의료 접근성이 높아질 것으로 기대되고  있다.

질병관리본부(본부장 정은경)는  이같은 내용을   고자로 지난해 발표(’18.9.13)한 「희귀질환 지원대책」에 따라 권역별 거점센터를 중심으로 희귀질환 지원사업을 시작한다고 밝혔다.

그간 희귀질환 국가관리대상 목록 지정(‘18.9)을 계기로 조기 진단·치료 및 희귀질환자와 그 가족의 삶의 질 향상을 위한 지원대책을 수립(’18.9)하였고,희귀질환 지원 개선 방안 마련을 위한 설문조사(‘18.11)와 공청회 (‘18.12.)를 통해 다양한 의견을 모았다.

이 과정에서 희귀질환 전문가가 부족한 가운데 의료기관이 서울 지역에 집중되어 있어 진단받기까지 많은 시간과 비용이 소요되며, 진단 이후에도 치료․관리에 어려움이 있다는 문제 등이 지적되었다.이에 표준화 된 희귀질환 관리방안 및 지원 확대, 지역거점 병원 확충 등의 필요성이 제기되었다.

2019년 2월부터 희귀질환 거점센터의 역할과 기능을 확대강화하여 중앙지원센터를 신규 지정 운영하고, 권역별 거점센터 10개소로 확대(기존 4개소)한다.

희귀질환 중앙지원센터는 전국 10개 권역별 거점센터가 희귀질환 진료 및 연구조사, 교육훈련, 환자등록 등의 지원 사업을 적극 수행할 수 있도록 기술적으로 지원한다.

권역별 거점센터는 지역 전문진료실(클리닉) 운영, 전문의료인력 교육, 진료협력체계를 구축하여 희귀질환자와 그 가족을 대상으로 포괄적 서비스를 제공한다. 

이를 통해 진단기간을 단축하고 의료기관 수도권 쏠림 현상을 해소함으로써, 지방에 거주하는 희귀질환자들이 지역 내에서 지속적인 질환관리 서비스를 받을 수 있도록 할 예정이다.

또한 질병관리본부는 희귀질환 거점센터 신규 개소기관에 대해서는 운영지침, 운영상황 등을 센터별로 점검하여 사업이 조기 정착할 수 있도록 지속적인 모니터링과 지원을 할 계획이다. 

희귀질환 거점센터는 권역별 거점센터의 사업수행을 기술적으로 지원하는 중앙 지원센터를 운영한다.중앙지원센터는 권역별 거점센터의 임상 역량을 강화하기 위한 전문인력 교육, 희귀질환 진단 및 진료의 표준 지침 연구, 연구 역량 강화를 통한 거점센터의 진료 역량 강화 방안을 모색한다.

또한, 연구정책 수립, 효율적 환자 관리, 지원 및 의료 자원 낭비를 막기 위한 합리적 정책 수립을 지원하는 역할도 한다.

희귀질환 권역별.권역 내 거점센터간의 연계망(네트워크) 구축을 통해 효율적으로 환자를 치료·관리 한다.권역별ㆍ권역 내 희귀질환 진료ㆍ관리ㆍ지원체계 네트워크 중심역할을 수행하며, 거주지역 내에서 지속적인 질환관리 서비스를 받을 수 있도록 권역 내 보건의료기관에 대한 지원을 활성화한다.

희귀질환 전문 교육 프로그램을 개발‧보급하여 전문인력의 역량을 강화하고 희귀질환에 대한 정보와 지식도 공유한다.
전문가 대상 교육 프로그램 개발.보급, 희귀질환 진료 사례 공유 등의 정기 교육을 실시하고, 환자와 그 가족을 대상으로 질환관리 전문상담도 실시할 예정이다.

이밖에희귀질환 진단사업과의 연계를 통한 빠른 진단서비스 제공과 진단율 제고도 추진한다. 
권역별 거점센터를 중심으로 각 권역 내부의 자체 연결망을 통한 1차 진단 및 희귀질환 유전자진단지원 사업*과 미진단희귀질환자 진단프로그램에 연계하여 진단 기반시설을 공유·제공한다.

ㅡ 2019-2020 권역별 희귀질환 거점센터 지정 현황


질병관리본부 정은경 본부장은 “희귀질환은 종류는 매우 다양하고 증상도 심각한 경우가 많음에도, 그간 지역 의료기관의 규모나 역량 부족으로 진단.치료.관리의 한계가 있었다”고 언급하면서, “이번 거점센터 지정 확대로 희귀질환 진료 역량과 의료서비스 질 향상이 기대되며 지정받은 희귀질환 권역별 거점센터는 환자 편의성 강화와 의료 접근성 향상에 기여해 줄 것“을 당부하였다.

또한 “일반 국민들의 희귀질환에 대한 관심을 높이고 사회적 인식 변화를 이끌어 내기 위해 더욱 노력하겠다”고 강조했다.


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희귀질환 진단방랑 막는 거점병원 11개로 확대 희귀질환에 대한 정보 및 전문가 부족 등으로 환자가 오랫동안 여러 병원을 돌아다니는 이른바 진단방랑을 막기 위해 거점병원이 현행 4개소(대구·경북, 부산·경남, 충청, 호남)에서 11개소(중앙1, 권역 10개소)로 획대 운영된다. 이는 희귀질환자의 의료 접근성과 진단-관리 연계 강화를 위한 것으로 11개 거점병원은서울대학교병원(중앙), 인하대학교병원,아주대학교병원, 충남대학교병원,충북대학교병원,칠곡경북대학교병원,인제대학교부산백병원,양산부산대학교병원,화순전남대학교병원,전북대학교병원,제주한라병원(10개권역) 등이 선정 됐다. 거점병원이 확대 운영되면 중앙과 거점센터 간 연결망 구축으로 빠른 진단과 지역 내 치료.관리 서비스가 강화되며기반시설 확대로 환자 편의성과 의료 접근성이 높아질 것으로 기대되고 있다. 질병관리본부(본부장 정은경)는 이같은 내용을 고자로 지난해 발표(’18.9.13)한 「희귀질환 지원대책」에 따라 권역별 거점센터를 중심으로 희귀질환 지원사업을 시작한다고 밝혔다. 그간 희귀질환 국가관리대상 목록 지정(‘18.9)을 계기로 조기 진단·치료 및 희귀질환자와 그 가족의 삶의 질 향상을 위한 지원대책을 수립(’18.9)하였고,희귀질환 지원 개선 방

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휴온스 중국법인 '휴온랜드', 中 점안제 시장 공략 가속화… 산텐제약과 MOU ㈜휴온스(대표 엄기안)의 중국 합작법인 ‘휴온랜드(HUONLAND)’가 중국 점안제 시장 공략에 가속도를 낸다. 휴온랜드는 산텐제약의 중국 법인 ‘산텐제약유한공사’와 30일 휴온랜드 베이징 본사에서 ‘주석산 브리모니딘 점안액(酒石酸溴莫尼定滴眼液)의 중국 총판매 대리에 대한 MOU’를 체결했다. 휴온랜드의 ‘주석산 브리모니딘 점안액’은 지난 2016년 중국 CFDA로부터 품목 허가를 취득해 2017년 중국 점안제 시장에 진출했으며, 지난해 기준 중국 내 13개 성시에 진입한 바 있다. 휴온랜드는 ‘주석산 브리모니딘 점안액’의 시장 확대를 가속화하고, 중국 점안제 시장 내 입지를 강화하기 위한 목적으로 산텐제약유한공사와 협약 체결을 추진했다. 휴온랜드는 엄격한 중국 정부의 GMP 인증을 획득한 설비와 품질 관리 능력, 생산 능력을 기반으로 중국 전역에 ‘주석산 브리모니딘 점안액’을 안정적으로 공급하고, 산텐제약유한공사는 기존에 구축해놓은 강력한 유통∙영업 네트워크를 통해 중국 녹내장치료제 시장을 본격적으로 공략한다는 계획이다. 휴온랜드는 ‘주석산 브리모니딘 점안액’ 개별 제품의 시장 규모는 크지 않지만, 중국 전체 점안제 시장이 1조 4천억원 규모로 추정되는 만

눈꺼풀이 쳐지는 안검하수, 가볍게 생각했다간 낭패 윗눈꺼풀에는 눈꺼풀 올림근이라 불리우는 상안검거근이라는 근육이 존재한다. 이 근육의 힘이 약해지면 눈꺼풀이 아래로 처지고, 눈꺼풀의 틈새가 작아지게 되는데 이는 안검하수라 진단할 수 있다. 안검하수는 선천성과 후천성으로 구분할 수 있는데, 선천성 안검하수의 경우 주로 상안검거근의 발달이 제대로 이뤄지지 않아 힘이 약한 경우가 대부분이다. 선천성 안검하수가 생길 경우 아이가 눈을 제대로 뜨지 못하며, 목을 가눌 수 있는 나이까지 성장하게 되면 정면의 물체를 똑바로 바라보지 못해 고개를 들거나 눈썹과 이마를 올리고 턱을 치켜들어 바라보게 된다. 또한 증상이 심하면 시력이 발달하지 못해 약시가 될 수 있으니 각별한 주의가 요구된다. 후천성 안검하수는 외상으로 인한 근육 또는 신경의 손상으로 발생하기도 하지만, 대부분의 경우는 노화로 인한 근육기능의 저하로 인해 나타나게 된다. 후천성의 경우도 마찬가지로 처진 눈꺼풀이 시야를 방애하기 때문에 시력저하, 두통 뿐 아니라 턱을 들어올리는 버릇으로 인해 목 통증이 나타나기도 하며, 눈꺼풀을 움직이기 위해 이마 근육이 자주 사용되어 이마 주름의 원인이 된다. 안검하수를 치료하기 위해서는 눈꺼풀이 처진 정도와 상안검거근의 상

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