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문화와 레저.신간

코로나19 극복을 위한 릴레이 연주 캠페인

하트-하트재단, '힘내자, 대한민국! PLAY 하트!'

하트-하트재단(이사장 오지철)이 2006년 창단한 발달장애인 하트하트오케스트라의 단원들이 <힘내자, 대한민국! PLAY 하트> 코로나19 극복을 위한 릴레이 연주 캠페인을 시작한다. 

 

<힘내자, 대한민국! PLAY 하트>는 연이은 코로나19의 확산으로 인해 힘들고 지쳐있는 국민들을 위로하고 응원하기 위한 릴레이 연주 캠페인으로 전 국민이 어려움을 겪고 있는 이 때에 발달장애인 연주자들도 자신들이 가장 잘할 수 있는 음악으로 국민들에게 힘이 되어주고 싶다는 마음으로 기획 되었다.

 

첫 순서로 참여하는 바이올린 이동현 군은 평소 즐겨 연주하는 마스네의 오페라 <타이스>의 명상곡을 연주하며 코로나19 종식을 위해 수고하고 있는 국민들을 향한 감사와 사랑의 마음을 전한다. 이동현 군의 캠페인 참여 모습을 지켜본 이동현 단원의 어머니 김순정 씨는 “코로나19로 온 국민이 힘들어 하는 시기에 발달장애를 가진 청년들이 자신들도 어떻게 하면 사회에 도움이 될 수 있을까?를 고민하고, 자신들의 연주로 사람들에게 위로를 주고 싶다는 마음이 무척 대견했다. 발달장애 연주자들의 순수하고 따뜻한 연주가 코로나19를 극복하는데 힘이 되기를 바란다. 고 밝혔다.

 
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행정

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희귀질환 진단까지 평균 9.2년…정부, 1,150명으로 지원 확대해 ‘조기진단’ 속도 낸다 질병관리청은 희귀질환 의심환자의 조기진단과 가족 지원 강화를 위해 2026년 ‘희귀질환 진단지원사업’을 본격 시행한다고 31일 밝혔다. 희귀질환은 질환 수가 많고 증상이 다양해 정확한 진단까지 평균 9.2년이 소요되는 것으로 나타났다. 이로 인해 환자와 가족들은 장기간 고통을 겪을 뿐 아니라, 치료 시기를 놓치거나 산정특례·의료비 지원 등 제도적 혜택과의 연계가 지연되는 문제가 발생해왔다. 이에 따라 국가 차원의 체계적인 조기진단 지원 필요성이 지속적으로 제기돼 왔다. 지원 규모 42% 확대…정밀 진단체계 강화2026년 사업은 지원 대상을 기존 810명에서 1,150명으로 약 42% 확대해 운영된다. 대상 질환 역시 국가관리 희귀질환 1,314개에서 1,389개로 75개 늘어난다.진단지원은 기존과 동일하게 전국 34개 참여 의료기관을 통해 이뤄지며, 비수도권 중심의 접근성을 유지하면서 수도권 일부 기관도 포함해 운영된다. 다만 의료기관의 연간 진단 수요가 약 2,700건에 달하는 점을 고려하면, 향후 지원 규모의 지속적인 확대가 필요하다는 지적도 나온다.특히 올해는 유전성 희귀질환이 확인될 경우 부모·형제 등 가족 3인 내외에 대한 추가 검사도 지원해 고위험


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제약ㆍ약사

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제약산업이 지핀 ‘차량 5부제’…민간 에너지 절감 연대의 출발점 노재영칼럼/ 최근 에너지 위기 조짐이 심상치 않다. 중동 지역의 지정학적 긴장이 고조되며 국제 유가는 다시 상승 압력을 받고 있고, 정부 역시 공공기관을 중심으로 차량 5부제 시행을 검토·확대하는 등 에너지 절감 정책을 강화하고 있다. 이러한 상황에서 한미약품 그룹이 전 계열사를 대상으로 차량 5부제를 전격 시행하겠다고 밝힌 것은 단순한 내부 정책을 넘어, 민간 부문 전반에 던지는 상징적 메시지로 읽힌다. 이번 조치는 형식적 참여가 아닌 ‘선제적 결단’이라는 점에서 의미가 크다. 지주사인 한미사이언스를 비롯해 주요 계열사가 함께 참여하고, 차량 운행 제한뿐 아니라 전 사업장의 에너지 사용 기준을 세분화해 관리하겠다는 점에서 실효성을 담보하려는 의지가 엿보인다. 여기에 출장 최소화와 화상회의 전환까지 포함된 점은 단순한 캠페인이 아니라 업무 방식 자체의 전환을 의미한다. 무엇보다 주목할 지점은 ‘민간 기업 최초’라는 상징성이다. 정부가 유가 급등 시 민간 영역까지 차량 5부제 확대를 검토하겠다고 밝힌 상황에서, 제약기업이 먼저 움직였다는 것은 정책 수용을 넘어 정책을 ‘견인’하는 사례로 평가할 수 있다. 특히 노사 간 협의를 통해 자발적으로 시행됐다는 점은 기

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