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문화와 레저.신간

치매 전문 디멘시아도서관 개관

국내 최초 민간 치매전문 도서관이 2월 15일 개관해 시범운영을 시작했다. 경기도 용인에 위치한 디멘시아도서관은 치매를 올바르게 이해하는 데 도움이 되는 책들을 한곳에 모았다. 국내 출판된 치매 관련 도서를 모두 모으는 것에 중점을 두었고 이러한 노력으로 디멘시아도서관에서는 치매의 역사, 예방, 진단, 치료, 재활프로그램, 돌봄, 연구, 제도와 정책, 수기 및 문학 등 치매에 관한 모든 책들을 만나볼 수 있다. 

디멘시아도서관은 모든 주제의 도서를 소장하고 있는 다른 도서관과 달리, 대부분이 치매 관련 도서라는 점이 특징이다. 치매환자와 가족들의 격려와 관심 속에서 설립되었다는 점과 후원으로 도서를 구비했다는 점에서 다른 도서관과 차별화됐다. 

디멘시아도서관은 지식과 정보만을 제공하는 역할을 넘어 치매환자와 가족들을 대상으로 한 다양한 도서관 프로그램도 기획하고 있다. 

도서관 관계자는 “도서관 이용자를 위한 건강 관련 행사 등 다양한 프로그램과 행사를 마련할 계획”이라며 “치매환자와 가족들은 물론 인근 지역 주민들과도 소통할 수 있는 문화의 구심점이 될 수 있도록 최선을 다하겠다”고 밝혔다.
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임승관 청장 "희귀질환 환자 지원 정책 강화" 임승관 질병관리청장은 11월 14일(금) 경남·울산권 희귀질환 전문기관으로 지정된 양산부산대학교병원을 방문했다. 질병관리청은 희귀질환자 진료접근성과 권역 내 희귀질환 진료 역량을 강화하기 위해, ’24년부터 전국 13개 시·도에 희귀질환 전문기관 17개소를 지정·운영하고 있다. 양산부산대학교병원은 2019년부터 희귀질환 거점센터를 운영해왔으며, 2024년부터 경남·울산권 희귀질환 전문기관으로 지정되어 권역 내 희귀질환 대응의 핵심 역할을 수행하고 있다. 특히 2023년부터는 희귀질환 진단지원사업을 수행하여 미진단 희귀질환 의심 환자 및 가족을 대상으로 진단검사(WGS) 등을 지원함으로써 희귀질환 조기 진단 및 적기 치료에 기여하고 있다. 임승관 청장은 희귀질환 전문기관 사업단장 등 병원 관계자들과 간담회를 갖고 사업 운영 현황과 건의사항을 청취하고, 희귀질환 진단지원을 위한 진단검사의학과 검사실을 점검했다. 또한 양산부산대학교병원 내 위치한 '로날드 맥도날드 하우스*'를 방문하여 가부키 증후군** 환우회 가족과 만나 환우와 보호자들의 목소리를 청취하며 소통의 시간을 가졌다. 가부키 증후군 환우회는 2010년 설립되어 환자, 보호자 및 의료인 등 330명이 참

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