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국회

“희귀질환 치료제 접근성 보장 위한 별도 기금 조성으로.. 환자 경제적 부담 줄여야”

김성주 의원, “현행 희귀질환 치료제 보험급여 체계로는 희귀질환 치료제 접근성 한계 있어”
“영국 항암제기금(CDF) 같이 정부, 제약사, 민간 등 출연하는 별도 기금 조성 방안 적극 모색해야” 주장

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희귀질환 치료제의 접근성 보장 위한 별도 기금을 조성, 환자의 경제적 부담을  줄여야 한다는 의견이 제시됐다.


시행 여부를 떠나 희귀질환 환자들의 소망이 정책  대안으로 제시돼 더욱  관심을  모으고  있다.  기금 조성에 대한 공론화도  함께 진행된다면 고통받는 환자들에게  위안이 될 전망이다.


국회 보건복지위원회 간사 김성주 의원(더불어민주당/전주시병/재선)이 15일 열린 국민건강보험공단 국정감사에서, 희귀질환 환자에 대한 치료제 접근성을 보장하기 위해 정부, 제약사, 민간 등이 출연하는 별도 기금 조성 방안을 적극 모색해야 한다고 제안했다.


질병관리청의 <2019년 희귀질환자 통계 연보>에 따르면 636개 희귀질환에 대해 총 55,499명의 희귀질환자가 집계된 가운데, 정부는 2001년부터 희귀질환 환자들에 대한 지원으로 희귀질환 의료비지원사업, 본인일부부담금 산정특례제도 등을 통해 고액의 치료비가 요구되는 희귀질환 환자의 부담을 경감시키는 정책을 시행하고 있다.


김성주 의원은 “희귀질환 환자 대상 지원 정책에도 불구하고, 여전히 건강보험이 적용되지 않는 고가 치료제의 경우 환자와 가족들이 접근하기 어려워 투병의 아픔과 함께 경제적 고통에 내몰리고 있는 상황”이라며 “상당수 희귀질환이 유전성∙선천성 질환이며, 재발이 잦은 경향이 있어 환자 가족의 의료비 부담 폭증으로 이어지는 경우가 대다수”라고 밝혔다.


김성주 의원은 최근 척수성 근위축증(SMA) 앓고 있는 12개월 된 딸을 둔 엄마가 청와대 국민청원 게시판에 올린 내용을 들며, 영국·독일의 경우 해당 약제에 대해 1,000만 원 정도를 부담하면 되고, 일본은 무료로 치료할 수 있는 등 선천성 유전질환 치료제에 대한 보장이 잘 이뤄지고 있는 국가도 있지만, 우리나라의 경우 비용효과성 등의 평가를 바탕으로 한 건강보험 급여제도 하에서 이러한 초고가 약제에 대한 접근성 보장은 한계가 있다고 말했다.


김성주 의원은 “우리나라는 세계 최고 수준의 건강보험제도를 자부하고 있지만, 희귀질환 치료제의 접근성에 있어서는 그러한 자랑을 할 수가 없다. 환자들이 경제적 부담으로 인해 적시에 치료제를 사용할 기회도 얻지 못한 채 생명을 잃어가고 있다”고 강조했다.


김성주 의원은 희귀질환 치료제 접근성 보장을 위한 대안으로, 영국 항암제기금(CDF, Cancer Drug Fund) 사례를 들었다.

영국의 항암제기금은 건강보험 급여적용이 되지 않는 항암제 지원을 위해 2011년 도입된 제도로서, 제약사와 정부, 민간의료재단 등이 출자해 재원을 조성하며, 비용효과성이 다소 떨어지더라도 사회적 요구도가 높은 고가 항암제를 보장하고 있다.


김성주 의원은 “우리나라도 영국 항암제기금 사례에 착안하여 제약사와 정부, 의료재단 등이 일정 기준에 따라 출원하거나, 사회복지공동모금회 등을 통해 개인 또는 법인에게 기부를 받아, 건강보험공단이 관리∙운영하는 방식 등을 적극 검토해야 한다”고 밝혔다.


마지막으로 김성주 의원은 “희귀질환 치료제에 대한 경제적 부담을 오롯이 국민에게 지울 것이 아니라 국가와 제약사도 함께 부담해, 희귀질환 환자에게 치료 기회를 보장하는 방안 마련에 국민건강보험공단이 앞장서달라”고 강조했다.

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고려대 의대 ,미생물 이용한 난치성 질환치료제 기술 개발 성공 고려대학교 의과대학 알레르기면역연구소(연구소장 안암병원 소아청소년과 유영 교수)가 장내 미생물을 이용한 아토피피부염 억제 기술 개발에 잇따라 성공했다. 알레르기면역연구소 윤원석 교수는 유영 소장과 공동으로 기초와 임상연구를 협업해 아토피피부염 동물모델에서 TLR8 유전자를 조절하는 미생물을 개발해 염증 억제효과를 구현했다. 연구팀은 약독화된 살모넬라균과 microRNA기술을 융합한 기능성 미생물을 이용해 아토피피부염 동물모델에서 염증 유전자억제와 피부염 증상완화 기술을 개발했다. 이는 장내 서식해 효과적으로 질병을 억제하는 기능성 미생물을 개발한 것으로 이를 활용해 난치성 질병의 해결을 도모하는 기술이다. 이어 안암병원 방사선종양학과 김철용 교수와 공동으로 방사선 치료의 병용치료에 사용 가능한 미생물 의약품 기술 개발에도 성공했다. Inhibin-alpha유전자를 조절하는 기능성미생물을 설계해 방사선 치료에서 보다 병용치료기술로 사용할 수 있는 기술을 개발해 연구결과를 발표했다. 본 연구는 연구소에서 개발하는 미생물 의약기술과 고대안암병원 소아청소년과와 방사선종양학과등 여러 의료진과 다각적으로 협업해 도출한 연구성과로 그 의미가 크다. 본 연구를 주도적으로