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문화와 레저.신간

(사)서울소리보존회,‘아리랑 창작 백년을 듣다’ 공연 개최

일제강점기 민족적 울분을 삼키며 저항의 선율로 태어난 창작 아리랑의 1백년 역사를 되짚어보는 뜻깊은 공연 ‘아리랑 창작, 백년을 듣다’가 11월 26일(금) 오후 5시 서울 강남구 민속극장 풍류에서 열린다.

이번 공연은 (사)서울소리보존회가 지난 3년간 진행해온 ‘아리랑 창작 1백년 역사를 훑어보는 여정’의 마무리 공연이라는 점과 본조아리랑이 처음 공개된 1926년 10월에 태어나 96년간을 아리랑과 동행한 현역 최고령 소리꾼 인간문화재 박기종 명창이 출연한다는 점에서 의미가 남다르다.

한국문화재재단과 신민요연구회가 후원하고 (사)서울소리보존회가 주최하는 이번 공연은 일제강점기부터 근현대에 이르기까지 남북한, 해외에서 창작된 주요 아리랑을 명창과 젊은 소리꾼의 목소리를 빌려 소개한다. 또한 아리랑 전승에 기여하거나 의미가 있는 명창을 초대해 경험담을 들어보는 시간도 갖는다.

공연은 1, 2부로 나눠 진행된다. 1부에서는 아리랑 전승에 기여한 원로 명창들이 창작 아리랑 1백년을 회고하고 아리랑 창작의 미래에 관해 이야기를 나눈다.  
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임승관 청장 "희귀질환 환자 지원 정책 강화" 임승관 질병관리청장은 11월 14일(금) 경남·울산권 희귀질환 전문기관으로 지정된 양산부산대학교병원을 방문했다. 질병관리청은 희귀질환자 진료접근성과 권역 내 희귀질환 진료 역량을 강화하기 위해, ’24년부터 전국 13개 시·도에 희귀질환 전문기관 17개소를 지정·운영하고 있다. 양산부산대학교병원은 2019년부터 희귀질환 거점센터를 운영해왔으며, 2024년부터 경남·울산권 희귀질환 전문기관으로 지정되어 권역 내 희귀질환 대응의 핵심 역할을 수행하고 있다. 특히 2023년부터는 희귀질환 진단지원사업을 수행하여 미진단 희귀질환 의심 환자 및 가족을 대상으로 진단검사(WGS) 등을 지원함으로써 희귀질환 조기 진단 및 적기 치료에 기여하고 있다. 임승관 청장은 희귀질환 전문기관 사업단장 등 병원 관계자들과 간담회를 갖고 사업 운영 현황과 건의사항을 청취하고, 희귀질환 진단지원을 위한 진단검사의학과 검사실을 점검했다. 또한 양산부산대학교병원 내 위치한 '로날드 맥도날드 하우스*'를 방문하여 가부키 증후군** 환우회 가족과 만나 환우와 보호자들의 목소리를 청취하며 소통의 시간을 가졌다. 가부키 증후군 환우회는 2010년 설립되어 환자, 보호자 및 의료인 등 330명이 참

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