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문화와 레저.신간

‘나는 아토피 환자입니다: 중증아토피환자를 위한 가이드북’ 출간

중증 아토피피부염 환자들을 위해 질환에 대한 의학 정보와 환자들의 이야기를 공유하는 책이 출간됐다. 이 책은 의료 전문가가 질병에 대한 정보를 엮어서 발간한 기존의 책과 달리 환자들이 궁금한 내용을 먼저 정리한 뒤 전문의 자문을 거쳤다는 점에서 눈길을 끈다.


이 책에는 아토피피부염과 함께 살아가는 중증 아토피 환자들이 들려주는 진솔한 이야기가 담겨있다. 중증 아토피 환자 4명이 인터뷰를 통해 환자들이 실질적으로 겪는 어려움이 무엇이고, 건강한 일상을 위해서는 어떤 노력이 필요한지 자신들의 경험을 공유했다.


중증 아토피피부염 환자들을 대상으로 한 설문조사도 이 책에서만 볼 수 있는 콘텐츠다. 중증 아토피피부염 환자와 그 가족이 직접 경험한 아토피피부염의 증상과 치료, 일상생활의 불편함, 치료 과정에서의 어려움 등 아토피피부염과 함께 하는 삶에 대해 답했다. 아토피피부염을 겪고 있는 서로에게 전하는 “나에게, 너에게, 우리에게 아토피가 없었다면?”, “나에게 아토피란?”, “모두에게 전하는 메시지”도 스페셜 페이지에서 만나볼 수 있다.


이 뿐만 아니라 아토피피부염의 증상과 치료 전반에 대한 궁금증을 정리한 질의응답(Q&A)은 환자들의 가려운 곳을 속 시원히 긁어줄 것으로 기대된다. 환자들이 궁금해하는 스테로이드제제를 적절히 사용하는 방법, 임신 준비 및 임신 기간 피해야할 성분이나 치료, 스트레스 관리와 같이 그동안 적절한 답을 듣기 어려웠던 질문을 고르고, 이에 대해 전문의가 답했다.


책 제작을 위해 사노피-아벤티스 코리아(대표 배경은, 이하 사노피)와 아토피피부염 환자단체인 중증아토피연합회(대표 박조은), 사회적기업 메모리플랜트(대표 전미정, 박소진)가 힘을 모았다.


중증아토피연합회는 책에 대한 아이디어 제공 및 콘텐츠 개발에 참여했고, 안지영 국립중앙의료원 피부과 교수 겸 중증아토피연합회 자문의와 김정희 대한소아알레르기호흡기학회 산하 식품알레르기 아토피피부염 연구회 위원장(현 인하대병원 소아청소년과 교수)이 의학 자문위원으로 참여해 콘텐츠의 객관성과 전문성을 높였다. 메모리플랜트는 책 제작 실무를 맡았고, 사노피는 제작 과정 전반을 관리했다.



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제약협약가제도 비대위·중기중앙회 “일방적 약가인하, 제약바이오 산업 붕괴 우려” 정부의 약가제도 개편안이 원안대로 강행될 경우 국내 제약바이오산업의 연구개발 투자 위축과 일자리 감소 등 심각한 부작용이 불가피하다는 데 업계와 중소기업계가 공감대를 형성했다. ‘산업 발전을 위한 약가제도 개편 비상대책위원회’(공동위원장 노연홍·윤웅섭, 이하 비대위)는 지난 15일 서울 여의도 중소기업중앙회관에서 중소기업중앙회와 간담회를 열고, 국산 전문의약품(제네릭)에 대한 대규모 약가인하를 포함한 정부 약가제도 개편안의 문제점을 공유했다고 16일 밝혔다. 이날 간담회에는 노연홍 비대위 공동위원장(한국제약바이오협회 회장)과 조용준 부위원장(한국제약협동조합 이사장), 김기문 중소기업중앙회장 등이 참석했다. 양측은 보건복지부가 지난해 11월 건강보험정책심의위원회에 보고한 약가제도 개편안이 일방적으로 추진될 경우, 중소·중견기업 중심의 국내 제약바이오산업 전반이 심각한 타격을 받을 수 있다는 점에 의견을 같이했다. 노연홍 위원장은 “국내 제약바이오 중소·중견기업은 단순 유통이 아니라 연구·개발·생산·고용을 함께 수행하며 성장해왔다”며 “약가제도 개편안이 시행되면 약가 인하로 인한 매출 감소 규모가 최대 3조6천억 원에 이를 것으로 예상되고, 고정비 비중이 높은

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임신 전 뇌혈류 안정 여부가 관건…모야모야병 산모, 임신·출산기 뇌졸중 위험 좌우 모야모야병 산모의 임신·출산기 뇌졸중 위험은 분만 방식이나 마취 방법보다 임신 이전 뇌혈류가 충분히 안정돼 있었는지, 필요한 뇌혈관 수술을 완료했는지가 핵심 변수인 것으로 밝혀졌다. 임신 전에 뇌혈류가 불안정하거나 뇌혈관문합술을 마치지 못한 경우, 임신·출산기 뇌졸중 발생 위험이 현저히 높아진다는 연구 결과다. 서울대병원 김승기 교수와 삼성서울병원 오수영·이종석 교수 연구팀은 서울대병원, 분당서울대병원, 삼성서울병원, 서울아산병원 등 4개 상급종합병원의 모야모야병 산모를 대상으로 임신·출산기 뇌졸중 발생률과 위험 요인을 분석한 다기관 후향적 연구 결과를 16일 발표했다. 연구에는 1990년부터 2023년까지 수집된 196건의 출산 사례(산모 171명)가 포함됐다. 분석 결과 전체 출산 중 5.6%에서 임신·출산기 뇌졸중이 발생했으며, 특히 임신 중 새롭게 모야모야병을 진단받은 산모에서는 뇌졸중 발생률이 85.7%에 달했다. 또한 임신 전에 뇌혈류가 불안정했거나, 필요했던 뇌혈관문합술을 완료하지 못한 산모에서는 **55.6%**에서 뇌졸중이 발생해 연구팀은 이들을 고위험군으로 분류했다. 반면 임신 전에 뇌혈류가 안정적이었거나 수술을 완료한 산모의 뇌졸중 발생률