온 몸이 굳어가는 희귀난치병으로 투병 중인 환자가 그린 그림을 봉사단체가 후원해 잔잔한 감동을 주고 있다.
전남대학교어린이병원은 최근(1월9일) 오후 7층 세미나실에서 근이영양증으로 투병 중인 최한결(21)씨의 작품을 봉사단체 봉우리에서 후원하는 전달식을 가졌다. 이날 전달식을 통해 봉우리에서 최씨의 작품 1점을 구매해 후원했으며 추후 다른 작품도 구매할 예정이다.
최씨가 투병 중인 듀센근이영양증(DMD·Duchenne Muscular Dystrophy)은 주로 남아에게 영향을 미치는 근육질환으로 보통 2~3살에 증상이 시작돼 빠르게 악화되며 대부분은 10세 전후로 보행 능력을 상실, 휠체어에 의지하게 된다. 근육이 점점 짧아지고 근육조직이 손실돼 주요관절을 움직일 수 없으며 호흡에 도움을 주는 근육까지 소실돼 호흡기에 의존, 이로 인한 호흡기장애나 감염, 심근병증으로 20~30대에 생을 마감하게 되는 희귀질환이다
최씨는 8세 때부터 발병했으며 전남대어린이병원에서 꾸준히 치료 중이지만 현재는 양 손의 손목 아래 정도만 움직일 수 있다. 최씨는 어릴 때부터 취미생활로 그림을 그리다가 지난 2019년부터 전남대어린이병원 소아청소년완화의료 서비스를 통해 미술요법을 지원받고 있다. 소아청소년완화의료 서비스는 생명을 위협하는 질환을 가진 환아와 가족이 치료과정 중 겪게 되는 복합적인 어려움을 경감시켜 삶의 질 향상을 목표로 하는 의료서비스다.
최씨는 미술요법 시간에 어렵게 작업한 작품 3개를 다른 근이영양증 환자와 함께 지난해 11월 전남대어린이병원에서 전시회를 열었다.
봉사단체 봉우리가 이번 전달식에서 구매한 작품 역시 지난해 전시했던 작품 중 하나인 ‘나무’다.
봉우리 회장을 맡고 있는 임지원씨는 “전남대병원에서 커피숍을 운영하면서 어린이병원에 간식을 기부하는 등 봉사활동하고 있는데 우연히 병원에 전시돼 있던 한결이의 작품을 보고 사연을 듣게 됐다”며 “그림을 통해 삶의 희망을 놓지 않고 있는 모습을 보고 적은 금액이라도 후원해주고 싶어서 구매하게 됐다”고 말했다.
최씨는 삼형제 중 둘째로 다른 두 명의 형제 또한 똑같은 근이영양증으로 투병 중이다. 첫째는 거의 온몸을 움직일 수 없는 상태며, 셋째는 상체만 움직일 수 있다.
최씨의 어머니인 조나영씨는 “근육을 계속 사용해야 병 진행이 더뎌진다고 해서 어릴 때부터 그리긴 했지만 작업하기 힘들어하긴 한다”며 “전남대병원에서 많이 도와준 덕분에 전시회도 하고 후원자분들도 생겨서 한결이도 좋아한다. 한결이가 꾸준히 그려서 전시회를 오랫동안 했으면 하는 바람”이라고 밝혔다.
화순전남대병원 소아청소년완화의료팀장 백희조 교수는 “힘든 투병 생활 속에서 꿋꿋하게 그림요법 치료를 통해 작품 활동을 하는 한결이가 감사할 따름”이라며 “올 연말에도 전시회에서 다른 작품을 선보일 계획인 만큼 즐겁게 작업해 행복했으면 한다”고 말했다.
