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한독, 제4회 인터스텔라 심포지엄 개최

한독(대표이사 김영진, 백진기)이 4월 19일부터 20일까지 이틀간 서울 중구 웨스틴조선호텔에서 제4회 인터스텔라(Inter Stellar) 심포지엄을 개최했다.
 
올해 인터스텔라 심포지엄은 신장 관련 희귀질환인 파브리병, 신성빈혈, 고인산혈증, 고혈압 신질환 등 4가지 신장질환 주제를 중심으로 다채로운 내용이 다뤄졌다. 또 만성 신질환 환자의 빈혈치료제 ‘미쎄라’, 경구용 파브리병 치료제 ‘갈라폴드’, 혈청 인 조절제 ‘렌벨라’와 고혈압 치료제인 ‘아프로바스크’와 관련된 최신 연구 내용들이 소개됐다.
 
1일차에는 대한신장학회 이사장인 강남세브란스병원 신장내과 박형천 교수가 좌장을 맡았으며, 충북대병원 심장내과 이주희 교수, 가톨릭대학교 서울성모병원 신장내과 이한비 교수가 연자로 참여했다.
 
2일차 심포지엄에서는 고려대학교 구로병원 신장내과 권영주 교수가 좌장을 맡았으며 원주세브란스병원 신장내과 김재석 교수와 강동성심병원 신장내과 오지은 교수가 연자로 참여했다.
 

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임승관 청장 "희귀질환 환자 지원 정책 강화" 임승관 질병관리청장은 11월 14일(금) 경남·울산권 희귀질환 전문기관으로 지정된 양산부산대학교병원을 방문했다. 질병관리청은 희귀질환자 진료접근성과 권역 내 희귀질환 진료 역량을 강화하기 위해, ’24년부터 전국 13개 시·도에 희귀질환 전문기관 17개소를 지정·운영하고 있다. 양산부산대학교병원은 2019년부터 희귀질환 거점센터를 운영해왔으며, 2024년부터 경남·울산권 희귀질환 전문기관으로 지정되어 권역 내 희귀질환 대응의 핵심 역할을 수행하고 있다. 특히 2023년부터는 희귀질환 진단지원사업을 수행하여 미진단 희귀질환 의심 환자 및 가족을 대상으로 진단검사(WGS) 등을 지원함으로써 희귀질환 조기 진단 및 적기 치료에 기여하고 있다. 임승관 청장은 희귀질환 전문기관 사업단장 등 병원 관계자들과 간담회를 갖고 사업 운영 현황과 건의사항을 청취하고, 희귀질환 진단지원을 위한 진단검사의학과 검사실을 점검했다. 또한 양산부산대학교병원 내 위치한 '로날드 맥도날드 하우스*'를 방문하여 가부키 증후군** 환우회 가족과 만나 환우와 보호자들의 목소리를 청취하며 소통의 시간을 가졌다. 가부키 증후군 환우회는 2010년 설립되어 환자, 보호자 및 의료인 등 330명이 참

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