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질병관리청

감염병.만성질환, 치료 패러다임 바뀌나...예방 중심 정책 전환 모색

질병관리청-국민건강보험공단, 건강정보 빅데이터 연계·활용... 협력 확대 방안 논의



질병관리청(청장 지영미, 이하 ‘질병청’)과 국민건강보험공단(이사장 정기석, 이하 ‘건보공단’)은  21일(월), 건보공단 본부에서 건강정보 빅데이터의 효과적인 연계와 활용 방안에 대해 논의했다.

  양 기관은 지난 2021년 4월 업무협약(MOU)을 체결한 이후, ‘코로나19 빅데이터(K-COV-N)’를 공동으로 구축·개방하여 현재까지 총 36건의 연구성과를 창출하는 등 국민 건강을 지키기 위한 긴밀한 협력을 지속해왔다.

  아울러, 2022년부터 협력해 온 결핵 빅데이터(K-TB-N)도 올해 9월 개방을 앞두고 있어, 결핵 퇴치 가속화를 위한 역학연구 활성화에 기여할 것으로 기대된다.

  이번 협의에서는 건강정보 데이터 결합으로, 감염병 외에도 만성질환까지 협력 분야를 확대하여 기존의 치료 중심 정책에서 예방 중심 정책으로 방향을 전환하기 위한 주요 과제를 논의했다. 
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행정

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노재영 칼럼/희귀질환자에게 더 넓어진 치료의 문… 희귀의약품 제도 개선을 환영하며 식품의약품안전처가 희귀의약품 지정 기준을 대폭 개선하는 고시 개정안을 행정예고했다. 늦은감은 있지만, 그간 치료 선택지가 좁아 절박함 속에 하루하루를 버텨왔던 희귀질환자들에게는 다시 한 번 희망의 문이 열리는 소식이라 하지 않을 수 없다. 이번 개정안의 핵심은 단순하다. ‘희귀질환 치료나 진단에 사용되는 의약품’이라는 본래의 목적성을 인정하면, 지나치게 까다로웠던 추가 자료 제출 없이도 희귀의약품으로 신속하게 지정받을 수 있도록 길을 넓혔다는 점이다. 기존에는 ‘대체의약품보다 안전성·유효성이 현저히 개선되었음을 입증’해야 하는 높고 복잡한 장벽이 있었고, 이는 혁신 치료제의 진입을 더디게 만들었다. 희귀질환은 환자 수가 적고, 연구·개발 비용 대비 시장성이 낮다는 이유로 제약사가 쉽게 뛰어들기 어렵다. 그렇기에 정부의 제도적 지원과 규제의 합리적 완화는 환자의 치료 기회를 넓히는 데 핵심 동력이 된다. 이번 조치는 바로 그 지점을 정확히 짚었다. 특히 올해 7월부터 운영된 희귀의약품 제도개선 협의체에서 다양한 이해관계자의 의견을 모아 충분한 논의 끝에 마련됐다는 점은 정책의 완성도를 높였고, 환자 중심의 접근이라는 점에서도 의미가 크다. 또한 지정 신청 시

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