CARE-KIDS 코호트(주관기관 책임자: 서울대병원 소아청소년과 심정옥 교수)는 국내 주요 20여 개 대학병원 의료진의 참여로 소아 염증성 장질환 치료 성과를 추적하며 맞춤형 치료를 위한 연구를 진행 중이다. 2022년부터 4년째 이어지는 이 연구는 바이오마커 개발을 통해 정밀의학 기반의 치료를 제공하는 후속 연구로 확장되고 있으며, 현재까지 1,041명의 환자와 5,937 vial의 인체자원을 포함한 아시아 최대 규모의 코호트로 성장했다. 2025년부터 시작된 후속 연구는 이를 바탕으로 더욱 확대될 예정이다.
소아 염증성 장질환(IBD), 특히 크론병과 궤양성 대장염은 전 세계적으로 급증하고 있으며, 한국에서도 발병률이 지속적으로 증가하고 있다. 전체 환자의 약 10~15%가 18세 이전에 진단을 받으며, 소아 크론병의 연간 발병률은 지난 10년간 2배 이상 증가했다. 소아 궤양성 대장염의 발병률도 꾸준히 상승하고 있으며,발병 연령이 어려지고 있다. 이들 질환은 만성적인 염증을 일으켜 장기적으로 건강에 심각한 영향을 미치지만, 적절한 치료를 통해 건강한 사회의 일원으로 성장할 수 있다.
CARE-KIDS 코호트는 소아 염증성 장질환 환자들의 치료 성과를 면밀히 분석하고 질병 진행 상황을 장기적으로 추적하는 연구 프로젝트이다. 이 연구는 서울대병원 소아청소년과 심정옥 교수가 주도하고 있으며, 이건희 소아암·희귀질환 극복사업의 지원을 받아 진행되고 있다. 서울대병원, 고대구로병원, 세브란스병원, 삼성서울병원, 서울아산병원 등 국내 주요 20여 개 대학병원이 참여하고 있으며, 이를 통해 소아 염증성 장질환의 치료 성과를 면밀히 분석하고 질병의 진행 상황을 추적하는 중요한 기반을 마련했다.
CARE-KIDS 코호트의 주요 연구 성과로는 누공성 크론병 비율이 서구보다 2~3배 더 높다는 사실을 밝혀냈고, 생물학적 제제(Biologics) 투여가 치료 성적에 중요한 영향을 미친다는 연구 결과도 발표됐다. 또한, 소아 궤양성 대장염의 진단 특성을 밝혀내고, 한국 소아의 치료 전후 장내 미생물 특성을 해외 자료와 비교 분석해 유니버셜 바이오마커 개발 가능성을 제시했다.
2025년부터 CARE-KIDS 코호트는 후속 연구를 본격적으로 진행하며, 20여 개 대학병원을 중심으로 환자들의 임상 자료와 혈액, 조직, 대변 검체 등을 주요 시점에 확보해 e-CRF(전자기록양식)와 인체자원은행 시스템을 지속적으로 관리하고 추적할 예정이다. 이를 통해 맞춤형 치료의 기준을 마련하고, 바이오마커 개발 및 정밀의학 연구를 강화할 계획이다.
심정옥 교수(소아청소년과)는 “CARE-KIDS 코호트가 희귀난치 질환의 특성상 궁극적으로 장기 코호트로 발전하고, 질병관리청의 만성질환 관리 사업에 포함될 수 있도록 노력할 것”이라며 “이 공동 연구 플랫폼을 통해 전국 모든 병원에서 동일한 수준의 진료를 제공받을 수 있도록 노력할 것”이라고 말했다.
한편, 심정옥 교수는 아시아태평양 소아소화기영양학회와 북미 소아소화기영양학회 심포지엄 등 세계적 학술 행사에서 연구 성과를 발표하며, 글로벌 연구 네트워크를 강화했다. 특히, 2023년에는 아태소아소화기영양학회에서 염증성 장질환 위원회장으로 지명되며, 한국의 연구 역량을 국제적으로 인정받는 계기가 됐다.
