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룰루메딕, 2025년 마이데이터 서비스 지원사업 선정

의료 마이데이터 플랫폼 기업 룰루메딕(대표 김영웅, 우성한)이 개인정보보호위원회 및 한국인터 넷진흥원(KISA)이 주관하는 ‘마이데이터 선도서비스 지원사업’(이하 1 차 사업)에 이어 ‘마이데이터 서비스 지원사업’(이하 2차 사업) 사업자로 최종 선정됐다고 5일 밝혔다.

이번 선정은 올해 3월 13일부터 본격 시행된 의료 마이데이터 제도의 연장선에서 이뤄졌으며, 룰루메딕은 앞서 1차 사업자에 이어 2차 사업자에도 연속 선정되면서 국내에서 유일하게 두 차례 모두 선정된 기업이 됐다.

이번 2차 마이데이터 사업자 선정으로 룰루메딕은 인지 기능이 저하되었거나 자기결정 능력이 미 성숙한 고령자, 인지 장애인, 미성년자 등의 권익 보호를 위해 가족이나 보호자 등, 제3자에게 의 료기록을 전송할 수 있는 서비스를 제공할 수 있게 됐다.


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노재영 칼럼/희귀질환자에게 더 넓어진 치료의 문… 희귀의약품 제도 개선을 환영하며 식품의약품안전처가 희귀의약품 지정 기준을 대폭 개선하는 고시 개정안을 행정예고했다. 늦은감은 있지만, 그간 치료 선택지가 좁아 절박함 속에 하루하루를 버텨왔던 희귀질환자들에게는 다시 한 번 희망의 문이 열리는 소식이라 하지 않을 수 없다. 이번 개정안의 핵심은 단순하다. ‘희귀질환 치료나 진단에 사용되는 의약품’이라는 본래의 목적성을 인정하면, 지나치게 까다로웠던 추가 자료 제출 없이도 희귀의약품으로 신속하게 지정받을 수 있도록 길을 넓혔다는 점이다. 기존에는 ‘대체의약품보다 안전성·유효성이 현저히 개선되었음을 입증’해야 하는 높고 복잡한 장벽이 있었고, 이는 혁신 치료제의 진입을 더디게 만들었다. 희귀질환은 환자 수가 적고, 연구·개발 비용 대비 시장성이 낮다는 이유로 제약사가 쉽게 뛰어들기 어렵다. 그렇기에 정부의 제도적 지원과 규제의 합리적 완화는 환자의 치료 기회를 넓히는 데 핵심 동력이 된다. 이번 조치는 바로 그 지점을 정확히 짚었다. 특히 올해 7월부터 운영된 희귀의약품 제도개선 협의체에서 다양한 이해관계자의 의견을 모아 충분한 논의 끝에 마련됐다는 점은 정책의 완성도를 높였고, 환자 중심의 접근이라는 점에서도 의미가 크다. 또한 지정 신청 시

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