건강보험심사평가원(원장 강중구, 이하 심사평가원)은 9월 25일(목) 오후 2시, 가톨릭대학교 서울성모병원 성의회관 마리아홀에서 ‘희귀·중증 질환 치료방향과 사회윤리’를 주제로 심포지엄을 개최한다.
이번 심포지엄은 한국의료윤리학회, 한국생명윤리학회와 공동 주최하며, 학계·의료계 전문가 및 환자단체 등 다양한 이해관계자가 참여해 희귀·중증 질환 치료의 윤리적 의미와 제도적 과제를 다각도로 논의할 예정이다.
첫 번째 세션은 김수정 한국생명윤리학회 회장이 좌장을 맡아, 분당차여성병원 유한욱 교수가 '혁신적 희귀질환 치료의 명과 암'을 주제로 발표하고, 이어서 심사평가원 이소영 약제성과평가실장이 '희귀·중증 질환 치료제 건강보험 급여 현황과 과제'를 발표한다.
두 번째 세션은 권복규 한국의료윤리학회 회장이 좌장을 맡으며, 환자단체, 의료윤리학자, 정책전문가 등이 참여해 희귀·중증질환 치료와 자원 분배 문제를 ‘절차적 정의(procedural justice)’ 관점에서 토론할 예정이다.