건강보험심사평가원(원장 김승택, 이하 심사평가원)은 지난 4월 18일~20일, 제주도 일원에서 2박3일간 희귀난치질환으로 장기간 투병 중인 저소득 가정 어린이에게 추억을 만들어주는 ‘제9회 심사평가원과 함께하는 건강플러스 행복 캠프’를 개최했다.

올해로 9회를 맞이한 이번 캠프에는 척수성근위축증, 지텔만증후군, 골형성부전증 등 희귀난치 질환을 앓고 있는 어린이와 가족(17가족 55명), 심사평가원 봉사단 등 총 80여명이 참석했다.

장기간의 힘든 투병생활과 경제여건으로 가족 간 여행이 어려웠던 어린이와 가족들은 제주도에서 아쿠아리움, 박물관 등을 방문하여 다양한 활동을 몸소 체험했다.

매년 캠프에 참가한 희귀난치질환 어린이들은 제주 메이즈랜드(회장 이동한)의 후원으로 조성된 ‘새생명의 길’에서 직접 나무를 심고, 꿈과 희망을 담은 타임캡슐을 묻으며 환우와 가족들의 건강을 기원하는 시간을 가지고 있다. 

심사평가원 김선민 기획상임이사는 “심사평가원은 건강플러스 행복캠프를 통해 희귀난치병 어린이들이 오랜 치료생활로 인한 정신적 스트레스를 풀고 가족 간 유대를 다지는 기회를 제공하는 등 환우들이 치료의 어려움을 이겨낼 수 있도록 최선을 다할 것”이라고 밝혔다.

한편, 심사평가원의 “희귀난치병 어린이 돕기 프로젝트”는 ‘04년부터 의료 사각지대에 있는 희귀난치질환 환아의 경제적·정서적 지원을 하는 사회공헌 활동으로 임직원들이 자발적으로 모금한 성금으로 매년 실시하고 있다.

동 행사에 직원의 약 97%가 성금 모금(‘18년 기준, 약 19억원)에 동참하여 지금까지 총 282명의 환우가 행복캠프에 참여했다.