지난 2011년 우리나라에서 질환명 ‘간질’이 ‘뇌전증’으로 변경됐다.
바뀐 이유는 ‘간질’이란 단어가 마치 사회적 낙인이 찍히듯 부정적인 인식을 줬기 때문이다.
2008년 대한뇌전증학회는 ‘간질’에 대한 부정적 이미지를 없애고, 좀 더 과학적·중립적으로 접근하기 위해 명칭을 ‘뇌전증’으로 변경했다. 이후 2010년 대한의사협회로부터 정식 명칭으로 인정을 받았으며, 2011년 국회를 거쳐 공식적으로 사용되기 시작했다.
아주대병원 신경과 최준영 교수팀(고승연 교수, 아주대 수학과 권순선 교수)은 명칭 변경 이후 ‘어떤 변화가 있는지’ 확인하기 위해 2001~2022년까지 20여 년간 뇌전증을 다룬 신문기사를 분석했다.
연구팀은 △ 2001~2003년 간질만 사용 ‘간질의 시대’ △ 2011~2014년 간질에서 뇌전증으로 바뀌는 ‘변환의 시대’ △ 2017~2018년 COVID-19 팬데믹 이전 △ 2020~2022년 뇌전증만 사용 ‘뇌전증의 시대’ 등으로 구분했다.
그 결과 ‘뇌전증’ 명칭을 사용한 기사의 비율이 2011~2014년 60%였고, 최근 2020~2022년에는 80%까지 늘어나, 시간이 지날수록 ‘뇌전증’으로 점차 대체되고 있었다.
특히 신문기사들이 좀 더 환자 중심적이고, 환자들의 삶을 다루는 등 호의적인 분위기로 바뀐 것을 확인했다.
예를 들어, 간질의 시대 신문기사들이 ‘장애’ ‘제한’ 혹은 ‘영혼’ ‘악마’ ‘유령’ 등과 같은 부정적·비과학적 단어들을 사용한 반면, 최근 뇌전증의 시대에는 ‘해마’ ‘신경세포’ ‘전기신호’ ‘연결’ 등의 과학적인 단어를 사용하고 있는 것을 확인했다.
‘응급실’ ‘넥타이’ ‘벨트’ ‘기도확보’ 등과 같은 응급처치 연관어 혹은 ‘Epidiolex(대마 성분 의약품’ ‘Cenobamate(항경련제)’ 등 신약 관련 용어를 함께 작성한 것이 눈에 띈다.
또 감정 분석의 경우, 간질의 시대 ‘간질’ 질환에 대한 부정적인 감정이 80%에 달했으나, 뇌전증의 시대에는 절반 이하로 감소했다.
최준영 교수는 “뇌전증은 우리 주변에서 흔히 경험하는 고혈압이나 당뇨 등과 같은 다양한 기저질환처럼 평소 잘 관리하면 문제없이 일상생활이 가능하다”며 “명칭 변경 이후 ‘뇌전증’에 대한 관점, 감정의 변화 등 긍정적인 변화를 확인했다”고 말했다.
또 “하지만 아직 뇌전증 환자의 이혼율, 실업률이 수 배나 높다. 뇌전증이 과거의 부정적 이미지를 벗고, 보다 많은 분들이 막연한 부정적인 편견을 갖지 않길 바란다”고 덧붙였다.
이번 연구는 국제 학술지 Epilepsy & Behavior에 ‘Shifting perspectives: From ’Epilepsy‘ to ’Cerebroelectric disorder‘(관점의 변화: ’간질‘에서 ’뇌전증‘으로)’란 제목으로 오는 8월 게재 예정이다.
