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대한류마티스학회, 류마티스 질환 환우와 야구 관람 성료

대한류마티스학회(이사장 차훈석삼성서울병원 류마티스내과) 8 29일 류마티스 질환 환우와 의료인이 함께하는 프로야구 단체 관람 행사를 성황리에 마쳤다고 9 5일 밝혔다.

 

이번 행사는 8 29(오후 6 30분에 열린 LG 트윈스와 KT위즈와의 잠실 경기를 사전에 신청한 류마티스 질환 환자 및 가족의료진이 같이 현장에서 관람하면서 서로 소통하며 힐링하는 시간으로 마련됐다.

 

이날 행사에는 환자들이 가족친구와 같이 방문한 경우를 포함해 의사 및 간호사기타 의료진 등 500여 명이 참여했고각기 좋아하는 구단을 응원하면서 서로에게 용기를 주는 유쾌한 시간을 가졌다특히 가족 중 같이 참여한 어린이들에게는 학회에서 준비한 소정의 상품을 전달하면서 행사의 즐거움을 더했다.

 

서울아산병원에서 치료 중이라는 참여 환자는 “대한류마티스학회에서 환자들과 공감하면서 평소 좋아하는 야구를 관람할 수 있는 기회를 만들어줘서 너무 감사하고이 시간만이라도 관절염의 통증을 잊고 웃을 수 있어서 행복하다”고 말했다.  잠실 경기장은 LG 트윈스의 홈구장으로 이날 경기에서 LG 트윈스가 KT위즈에게 8-7로 역전패하여 실망하는 팬들도 있었지만 환자의사 모두에게 서로를 응원하는 시간으로 의미를 부여했다더불어이날 3회 이후 전광판에는 “대한류마티스학회 임직원 및 환우 여러분 방문을 환영합니다” 라는 문구가 올라왔고경기장 안의 관람객들이 모두 한 마음으로 응원의 박수와 함성을 보내 감동을 줬다.

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희귀질환 진단까지 평균 9.2년…정부, 1,150명으로 지원 확대해 ‘조기진단’ 속도 낸다 질병관리청은 희귀질환 의심환자의 조기진단과 가족 지원 강화를 위해 2026년 ‘희귀질환 진단지원사업’을 본격 시행한다고 31일 밝혔다. 희귀질환은 질환 수가 많고 증상이 다양해 정확한 진단까지 평균 9.2년이 소요되는 것으로 나타났다. 이로 인해 환자와 가족들은 장기간 고통을 겪을 뿐 아니라, 치료 시기를 놓치거나 산정특례·의료비 지원 등 제도적 혜택과의 연계가 지연되는 문제가 발생해왔다. 이에 따라 국가 차원의 체계적인 조기진단 지원 필요성이 지속적으로 제기돼 왔다. 지원 규모 42% 확대…정밀 진단체계 강화2026년 사업은 지원 대상을 기존 810명에서 1,150명으로 약 42% 확대해 운영된다. 대상 질환 역시 국가관리 희귀질환 1,314개에서 1,389개로 75개 늘어난다.진단지원은 기존과 동일하게 전국 34개 참여 의료기관을 통해 이뤄지며, 비수도권 중심의 접근성을 유지하면서 수도권 일부 기관도 포함해 운영된다. 다만 의료기관의 연간 진단 수요가 약 2,700건에 달하는 점을 고려하면, 향후 지원 규모의 지속적인 확대가 필요하다는 지적도 나온다.특히 올해는 유전성 희귀질환이 확인될 경우 부모·형제 등 가족 3인 내외에 대한 추가 검사도 지원해 고위험

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제약ㆍ약사

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제약산업이 지핀 ‘차량 5부제’…민간 에너지 절감 연대의 출발점 노재영칼럼/ 최근 에너지 위기 조짐이 심상치 않다. 중동 지역의 지정학적 긴장이 고조되며 국제 유가는 다시 상승 압력을 받고 있고, 정부 역시 공공기관을 중심으로 차량 5부제 시행을 검토·확대하는 등 에너지 절감 정책을 강화하고 있다. 이러한 상황에서 한미약품 그룹이 전 계열사를 대상으로 차량 5부제를 전격 시행하겠다고 밝힌 것은 단순한 내부 정책을 넘어, 민간 부문 전반에 던지는 상징적 메시지로 읽힌다. 이번 조치는 형식적 참여가 아닌 ‘선제적 결단’이라는 점에서 의미가 크다. 지주사인 한미사이언스를 비롯해 주요 계열사가 함께 참여하고, 차량 운행 제한뿐 아니라 전 사업장의 에너지 사용 기준을 세분화해 관리하겠다는 점에서 실효성을 담보하려는 의지가 엿보인다. 여기에 출장 최소화와 화상회의 전환까지 포함된 점은 단순한 캠페인이 아니라 업무 방식 자체의 전환을 의미한다. 무엇보다 주목할 지점은 ‘민간 기업 최초’라는 상징성이다. 정부가 유가 급등 시 민간 영역까지 차량 5부제 확대를 검토하겠다고 밝힌 상황에서, 제약기업이 먼저 움직였다는 것은 정책 수용을 넘어 정책을 ‘견인’하는 사례로 평가할 수 있다. 특히 노사 간 협의를 통해 자발적으로 시행됐다는 점은 기

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