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처지는 눈꺼풀, 어눌한 발음.. 혹시,‘중증근무력증’?

완치 개념이 없는 ‘자가면역질환’으로 꾸준한 관리와 상담 필요

스트레스와 과로로 몸에 힘이 없고 무기력하다고 호소하는 사람들을 주변에서 흔히 볼 수 있다. 그러나, 단순히 기운이 없는 것과는 다르게 실제로 어떤 일을 수행할 때 힘이 빠져 다 못하는 경우는 ‘중증근무력증’의 증상일 수도 있어 주의가 필요하다.

중증근무력증은 우리 몸의 면역세포가 정상조직이나 물질을 공격해서 발생하는 ‘자가면역질환’의 일종으로 신경의 자극이 근육을 움직이게 하는 신경근육 접합부에서 아세틸콜린 수용체에 대한 자기 항체가 수용체의 기능을 차단하거나 형태를 변형 혹은 파괴함으로써 근수축이 제대로 일어나지 않아 생기는 질병이다.

이 질환의 가장 대표적인 증상은 근력 약화와 피로다. 특히 초기에는 눈꺼풀 처짐과 복시(겹쳐 보임) 등 안구 근육 약화가 흔히 나타나는데 그 외에도 얼굴 근육 약화로 씹기, 말하기, 삼키기 등이 어려워지기도 한다. 전체 중증근무력증 환자의 15%는 눈 증상만 발현되지만, 나머지 85%는 다른 근육으로 침범해 팔다리 위약이 일어나며 심한 경우 호흡근까지 약해져 인공호흡기 치료를 받는 경우도 있다.

흔히 무기력감과 혼동할 수 있는데 무기력감은 기운이 없고 처지는 거 같지만 어떤 일을 할 때 근력에는 지장이 없는 반면, 중증근무력증 환자들은 물건을 들거나 힘을 쓸 때 그 힘을 유지하는 데 어려움을 경험한다. 중증 근무력증 진단에 있어 가장 중요한 병력은 아침에는 증상이 거의 없다가 오후에 심해지거나, 쉬거나 수면을 취하면 다시 좋아지는 등 근력 약화의 기복을 보이는 것이다. 초기에는 악화와 호전이 반복되며 증상이 없어지기도 하지만 결국에는 악화되어 전신으로 침범하는 경우가 상당수다. 

정확한 진단을 위해서는 자세한 병력 청취와 진찰이 중요하며 중증 근무력증이 의심되면 반복신경자극검사, 아세틸콜린수용체 항체 측정, 항콜린에스테라제 약물 투여 검사 등을 통해 진단이 가능하다.

중증근무력증은 자가면역질환이라 완치의 개념은 적용되지 않는다. 다만 면역체계를 유지하면서 병의 악화를 막고 증상을 적절히 조절하며 완화 시키는 것이 목표다. 치료 방법으로는 아세틸콜린에스터레이스 억제제, 면역 억제제, 부신피질호르몬제, 면역글로불린 정맥주사, 혈장분리교환술, 흉선 절제술 등이 있다. 

고려대학교 안산병원 신경과 소정민 교수는 “중증근무력증은 사라지지 않고 평생 관심을 기울여야 하는 질병이지만, 조기 발견 후 꾸준히 치료하고 관리할 경우 큰 불편 없이 일상생활을 영위할 수 있다. 간혹 약물 복용 후 증상이 사라지면 환자 독단으로 약을 끊고 더이상 병원을 찾지 않는 경우가 있는데, 이는 향후 증상 악화 및 근무력증 위기 등 위험을 초래할 수 있으므로 전문의와의 지속적인 상담을 통해 꾸준히 관리해야 한다”라고 당부했다.

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행정

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희귀·난치질환자 등 ‘자가사용 의료기기’ 수입 간편화 됐다...최초 1회만 진단서 제출 식품의약품안전처(처장 오유경)가 희귀·난치질환자의 치료 연속성을 보장하기 위해 ‘자가사용 의료기기’ 수입 절차를 간소화했다. 식약처는 3월 31일 「의료기기 수입요건확인 면제 등에 관한 규정」(식약처 고시)을 개정하고, 동일 의료기기를 반복 수입할 경우 제출서류를 줄이는 내용을 시행한다고 밝혔다. 이번 개정은 정부의 ‘식의약 안심 50대 과제’의 일환으로, 희귀·난치질환자가 치료 목적으로 해외 의료기기를 직접 들여올 때마다 진단서를 반복 제출해야 하는 불편을 해소하기 위해 마련됐다. 그동안 자가사용 의료기기를 수입하려는 환자는 요건면제확인기관인 한국의료기기안전정보원을 통해 추천서를 발급받고, 이를 관세청에 제출해 통관 절차를 밟아야 했다. 이 과정에서 동일 제품을 추가로 수입하더라도 매번 진단서를 포함한 동일한 서류를 반복 제출해야 했다. 개정안에 따르면 희귀·난치질환자가 국내 대체품이 없는 의료기기를 자가사용 목적으로 수입하는 경우, 최초 1회에 한해 진단서를 제출하면 이후 동일 제품을 재수입할 때는 진단서 제출이 면제된다. 이후에는 신청서와 개인정보 활용 동의서, 사용 동의서만으로 간소하게 신청할 수 있다. 식약처는 이번 조치로 환자들의 행정 부담이 줄어

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한국제약바이오협회,캐나다 제약바이오 업계와... AI 신약개발·SDL 기반 공동 연구 강화 한국제약바이오협회(회장 노연홍)는 1일 협회 미래관 4층 회의실에서 ‘한-캐나다 제약바이오산업 국제 협력 간담회’를 개최했다고 밝혔다. 이번 행사는 한국 제약바이오산업의 현황과 경쟁력을 공유하고, 양국 간 실질적인 협력 확대 방안을 모색하기 위해 마련됐다. 캐나다 측에서는 마닌더 시두 국제통상부 장관 및 필립 라포르툰 대사를 비롯해 국제통상부, 외교부, 주한 캐나다 대사관 관계자 등 12명이 참석했다. 표준희 AI신약연구원 원장은 연구원 운영 현황과 국내 AI 신약개발 동향을 설명하고, 협회와 캐나다AC(Acceleration Consortium) 간 SDL(Self-Driving Lab) 협력 구축 성공 사례를 공유했다. 발표 후 이어진 간담회에서는 한-캐나다 제약바이오산업 협력방안에 대한 논의가 이뤄졌다. 참석자들은 ▲SDL 기반 공동 연구 및 교육 협력방안 ▲제약바이오산업 국제 교역 활성화 방안 등을 중심으로 의견을 교환했다. 간담회 이후 참석자들은 미래관 3층 AI신약개발자율화 실험실로 이동해 SDL 시스템을 참관했다. 노연홍 회장은 “한국과 캐나다는 제약바이오 분야에서 우수한 연구 역량과 혁신 생태계를 갖춘 국가”라며 “상호 보완적인 협력을 통해 글

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