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분당서울대병원 - CurePSP - 젬백스앤카엘, ‘국제 PSP 치료센터’ 관련 MOU



분당서울대병원(원장 송정한)은 오늘(6일), CurePSP, 젬백스앤카엘과 ‘국제 PSP 치료센터’ 설립을 위한 3자간 양해각서(MOU)를 체결했다고 밝혔다. 

이번 협약식은 분당서울대병원 대회의실에서 진행됐으며, 분당서울대병원 송정한 원장과 심장혈관흉부외과 전상훈 교수, CurePSP 최고책임자 크리스토프 디아즈 박사, 젬백스앤카엘 이석준 대표이사를 비롯한 주요 관계자가 참석했다.

진행성 핵상마비(PSP, Progressive Supranuclear Palsy)는 뇌의 특정 부위가 점진적으로 손상되며 발생하는 신경퇴행성 질환으로, 현재 근본적인 치료법이 없는 희귀난치성 질환이다. 국제 PSP 치료센터는 신경퇴행성 질환 치료를 위한 국제 허브 역할을 수행하며, 마약 등 중독과 관련된 질환의 치료와 관리에도 나설 계획이다. 

세 기관은 이번 협약을 통해 신경퇴행성 질환을 극복을 위해 각 기관의 전문성과 자원을 활용해 진료·교육·연구·신약 개발 및 상용화 전반에서 협력하기로 했다. 분당서울대병원은 센터의 안정적인 운영을 지원하며, 진료, 교육, 연구의 선진화에 기여할 예정이다. 미국의 비영리 자선단체 CurePSP는 국제적 인프라 구축 등 운영 전반을 지원하며, 젬백스앤카엘은 센터 건립에 필요한 자금 및 전반적인 운영을 지원하고 PSP 치료 약물의 연구 개발 및 사업화를 이끌 예정이다. 
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희귀질환 진단까지 평균 9.2년…정부, 1,150명으로 지원 확대해 ‘조기진단’ 속도 낸다 질병관리청은 희귀질환 의심환자의 조기진단과 가족 지원 강화를 위해 2026년 ‘희귀질환 진단지원사업’을 본격 시행한다고 31일 밝혔다. 희귀질환은 질환 수가 많고 증상이 다양해 정확한 진단까지 평균 9.2년이 소요되는 것으로 나타났다. 이로 인해 환자와 가족들은 장기간 고통을 겪을 뿐 아니라, 치료 시기를 놓치거나 산정특례·의료비 지원 등 제도적 혜택과의 연계가 지연되는 문제가 발생해왔다. 이에 따라 국가 차원의 체계적인 조기진단 지원 필요성이 지속적으로 제기돼 왔다. 지원 규모 42% 확대…정밀 진단체계 강화2026년 사업은 지원 대상을 기존 810명에서 1,150명으로 약 42% 확대해 운영된다. 대상 질환 역시 국가관리 희귀질환 1,314개에서 1,389개로 75개 늘어난다.진단지원은 기존과 동일하게 전국 34개 참여 의료기관을 통해 이뤄지며, 비수도권 중심의 접근성을 유지하면서 수도권 일부 기관도 포함해 운영된다. 다만 의료기관의 연간 진단 수요가 약 2,700건에 달하는 점을 고려하면, 향후 지원 규모의 지속적인 확대가 필요하다는 지적도 나온다.특히 올해는 유전성 희귀질환이 확인될 경우 부모·형제 등 가족 3인 내외에 대한 추가 검사도 지원해 고위험

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제약산업이 지핀 ‘차량 5부제’…민간 에너지 절감 연대의 출발점 노재영칼럼/ 최근 에너지 위기 조짐이 심상치 않다. 중동 지역의 지정학적 긴장이 고조되며 국제 유가는 다시 상승 압력을 받고 있고, 정부 역시 공공기관을 중심으로 차량 5부제 시행을 검토·확대하는 등 에너지 절감 정책을 강화하고 있다. 이러한 상황에서 한미약품 그룹이 전 계열사를 대상으로 차량 5부제를 전격 시행하겠다고 밝힌 것은 단순한 내부 정책을 넘어, 민간 부문 전반에 던지는 상징적 메시지로 읽힌다. 이번 조치는 형식적 참여가 아닌 ‘선제적 결단’이라는 점에서 의미가 크다. 지주사인 한미사이언스를 비롯해 주요 계열사가 함께 참여하고, 차량 운행 제한뿐 아니라 전 사업장의 에너지 사용 기준을 세분화해 관리하겠다는 점에서 실효성을 담보하려는 의지가 엿보인다. 여기에 출장 최소화와 화상회의 전환까지 포함된 점은 단순한 캠페인이 아니라 업무 방식 자체의 전환을 의미한다. 무엇보다 주목할 지점은 ‘민간 기업 최초’라는 상징성이다. 정부가 유가 급등 시 민간 영역까지 차량 5부제 확대를 검토하겠다고 밝힌 상황에서, 제약기업이 먼저 움직였다는 것은 정책 수용을 넘어 정책을 ‘견인’하는 사례로 평가할 수 있다. 특히 노사 간 협의를 통해 자발적으로 시행됐다는 점은 기

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