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고려대의료원 제19회 소아청소년당뇨교실 참살이캠프 성료

고려대학교의료원(의부부총장 겸 의료원장 윤을식) 소아청소년당뇨교실이 ‘제19회 참살이캠프’를 성공적으로 개최했다.

참살이캠프는 고려대의료원에서 1형당뇨 환아들이 스스로 질병을 관리할 수 있는 능력을 함양하고 치료 의지를 향상할 목적으로 지난 2006년부터 처음 시작돼 올해까지 19년 동안 이어져 왔다. 환아의 질병 및 건강관리 능력과 가족, 학교 및 사회생활에서의 적응력을 높이기 위한 다양한 프로그램으로 구성되어 있다. 

지난 1월 10일과 11일 양일에 걸쳐 서울 영등포 하이서울유스호스텔에서 진행된 이번 캠프에는 1형당뇨 환아를 비롯하여 총 63명이 참여했다. 고려대학교 안암·구로·안산병원 소아청소년과 교수 및 간호사, 의료사회복지사, 영양사가 전문적인 교육 서비스를 제공했다. 또한, 고려대 의대 재학생 자원봉사자와 치료레크레이션 전문가 및 1형당뇨 성인환자 10명으로 구성된 멘토그룹이 함께해 1형당뇨라는 공통 관심사를 바탕으로 자조 모임의 기회를 가졌다.  

참가자들은 1박 2일의 캠프 기간 동안 ▲개영식 ▲만남의 시간 ▲집단상담 ▲미니올림픽 ▲합창공연 ▲참살이 페스티벌 ▲당뇨관리 관련 퀴즈 윷놀이 등의 프로그램을 통해 공감과 치유의 시간을 보냈다. 또한, 이번 캠프에는 고려대병원에서 치료받은 1형당뇨 성인환자가 직접 멘토로 참여해 환아들에게 더욱 뜻깊은 시간이 되었다. 

캠프를 총괄한 이영준 위원장(고려대학교 안산병원 소아청소년과 교수)은 “이번 1박 2일 캠프를 통해 1형당뇨를 앓는 아이들의 밝고 건강한 모습을 직접 확인하고 소통할 수 있어 매우 보람찼다”라며 “꾸준한 관리와 치료 의지가 가장 중요한 질병인 만큼, 아이들이 건강한 미래를 맞이할 수 있도록 다양한 프로그램들을 지속해 나가겠다”라고 말했다.  

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행정

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희귀질환 진단까지 평균 9.2년…정부, 1,150명으로 지원 확대해 ‘조기진단’ 속도 낸다 질병관리청은 희귀질환 의심환자의 조기진단과 가족 지원 강화를 위해 2026년 ‘희귀질환 진단지원사업’을 본격 시행한다고 31일 밝혔다. 희귀질환은 질환 수가 많고 증상이 다양해 정확한 진단까지 평균 9.2년이 소요되는 것으로 나타났다. 이로 인해 환자와 가족들은 장기간 고통을 겪을 뿐 아니라, 치료 시기를 놓치거나 산정특례·의료비 지원 등 제도적 혜택과의 연계가 지연되는 문제가 발생해왔다. 이에 따라 국가 차원의 체계적인 조기진단 지원 필요성이 지속적으로 제기돼 왔다. 지원 규모 42% 확대…정밀 진단체계 강화2026년 사업은 지원 대상을 기존 810명에서 1,150명으로 약 42% 확대해 운영된다. 대상 질환 역시 국가관리 희귀질환 1,314개에서 1,389개로 75개 늘어난다.진단지원은 기존과 동일하게 전국 34개 참여 의료기관을 통해 이뤄지며, 비수도권 중심의 접근성을 유지하면서 수도권 일부 기관도 포함해 운영된다. 다만 의료기관의 연간 진단 수요가 약 2,700건에 달하는 점을 고려하면, 향후 지원 규모의 지속적인 확대가 필요하다는 지적도 나온다.특히 올해는 유전성 희귀질환이 확인될 경우 부모·형제 등 가족 3인 내외에 대한 추가 검사도 지원해 고위험

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제약ㆍ약사

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제약산업이 지핀 ‘차량 5부제’…민간 에너지 절감 연대의 출발점 노재영칼럼/ 최근 에너지 위기 조짐이 심상치 않다. 중동 지역의 지정학적 긴장이 고조되며 국제 유가는 다시 상승 압력을 받고 있고, 정부 역시 공공기관을 중심으로 차량 5부제 시행을 검토·확대하는 등 에너지 절감 정책을 강화하고 있다. 이러한 상황에서 한미약품 그룹이 전 계열사를 대상으로 차량 5부제를 전격 시행하겠다고 밝힌 것은 단순한 내부 정책을 넘어, 민간 부문 전반에 던지는 상징적 메시지로 읽힌다. 이번 조치는 형식적 참여가 아닌 ‘선제적 결단’이라는 점에서 의미가 크다. 지주사인 한미사이언스를 비롯해 주요 계열사가 함께 참여하고, 차량 운행 제한뿐 아니라 전 사업장의 에너지 사용 기준을 세분화해 관리하겠다는 점에서 실효성을 담보하려는 의지가 엿보인다. 여기에 출장 최소화와 화상회의 전환까지 포함된 점은 단순한 캠페인이 아니라 업무 방식 자체의 전환을 의미한다. 무엇보다 주목할 지점은 ‘민간 기업 최초’라는 상징성이다. 정부가 유가 급등 시 민간 영역까지 차량 5부제 확대를 검토하겠다고 밝힌 상황에서, 제약기업이 먼저 움직였다는 것은 정책 수용을 넘어 정책을 ‘견인’하는 사례로 평가할 수 있다. 특히 노사 간 협의를 통해 자발적으로 시행됐다는 점은 기

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