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심평원

심사평가원, 한국보건행정학회 학술대회 세션 운영

허윤정 연구소장 좌장... 환자 관점에서 본 보건의료제도 토론

건강보험심사평가원(원장 김승택, 이하 ‘심사평가원’)은 6월 8일(금) 한국과학기술회관에서 열리는 한국보건행정학회 전기학술대회에서 ‘환자중심, 지속가능한 미래 보건의료제도의 방향’을 주제로 세션을 운영한다.


이번 학술대회는 ‘미래 보건의료제도 발전방안 모색’이라는 주제로 디지털 헬스케어의 미래 방향 및 문재인 정부의 보건의료 정책 평가 등 미래 보건의료 정책 방향에 대해 논의한다.


 ‘환자중심, 지속가능한 미래 보건의료제도의 방향’ 세션은 심사평가원 허윤정 심사평가연구소장을 좌장으로 ‘환자관점에서 본 보건의료 낭비 현황과 대응전략’에 대한 주제로 잠재적으로 예방 가능한 낭비규모 추정을 위한 예비 분석결과를 바탕으로 심사평가원 김경훈 연구위원이 발제한다.


 심사평가원 박영택 부연구위원은 ‘진료정보교류’를 주제로 진료정보 교류사업 운영과정의 의료비 낭비를 감소시키기 위한 ‘진료정보교류 확산 방안’에 대해 발표한다.


또한, 김지애 부연구위원은 ‘환자가 보고하는 결과 기반 근거 창출’에 대해 환자중심 의료서비스 가치를 평가할 수 있는 근거로써 환자보고결과의 의미를 시사하고, 환자보고결과 지표의 국내․외 활용 현황과 보건의료시스템 성과 측정 방안과 함의에 대해 발표한다.


발표에 이어 이해종 교수(연세대학교), 김홍수 교수(서울대학교), 이은영 이사(한국환자단체연합회), 김양중 기자(한겨레), 김윤재 교수(가천대학교길병원)가 토론을 진행한다.


허윤정 심사평가연구소장은 “보장성 강화 정책의 성공적 이행과 바람직한 미래 보건의료제도의 달성을 위해 환자 관점에서 보건의료 낭비 영역을 진단하고 이를 바탕으로 한 대응전략에 대해 심층적인 논의가 필요하다.



발표자

제 목

소 속

발 표 자

환자관점에서 본 보건의료 낭비현황과 대응전략

건강보험심사평가원

심사평가연구팀

김경훈

진료정보교류

건강보험심사평가원

자원정책연구팀

박영택

환자가 보고하는 결과 기반 근거창출

건강보험심사평가원

의약기술연구팀

김지애


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희귀질환 진단까지 평균 9.2년…정부, 1,150명으로 지원 확대해 ‘조기진단’ 속도 낸다 질병관리청은 희귀질환 의심환자의 조기진단과 가족 지원 강화를 위해 2026년 ‘희귀질환 진단지원사업’을 본격 시행한다고 31일 밝혔다. 희귀질환은 질환 수가 많고 증상이 다양해 정확한 진단까지 평균 9.2년이 소요되는 것으로 나타났다. 이로 인해 환자와 가족들은 장기간 고통을 겪을 뿐 아니라, 치료 시기를 놓치거나 산정특례·의료비 지원 등 제도적 혜택과의 연계가 지연되는 문제가 발생해왔다. 이에 따라 국가 차원의 체계적인 조기진단 지원 필요성이 지속적으로 제기돼 왔다. 지원 규모 42% 확대…정밀 진단체계 강화2026년 사업은 지원 대상을 기존 810명에서 1,150명으로 약 42% 확대해 운영된다. 대상 질환 역시 국가관리 희귀질환 1,314개에서 1,389개로 75개 늘어난다.진단지원은 기존과 동일하게 전국 34개 참여 의료기관을 통해 이뤄지며, 비수도권 중심의 접근성을 유지하면서 수도권 일부 기관도 포함해 운영된다. 다만 의료기관의 연간 진단 수요가 약 2,700건에 달하는 점을 고려하면, 향후 지원 규모의 지속적인 확대가 필요하다는 지적도 나온다.특히 올해는 유전성 희귀질환이 확인될 경우 부모·형제 등 가족 3인 내외에 대한 추가 검사도 지원해 고위험

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