소아암 생존자와 그 부모들에게 과거 암진단 및 치료에 대한 인식정도를 파악한 결과 항암치료에 대한 인식은 대부분 구체적이라기보다는 일반적으로 파악하고 있었다. 특히 절반 이상의 부모들이 심장 독성물질에 대한 노출(72.9%)이나 방사선 치료(56.3%)에 대하여는 인지하지 못하고 있었다.

 충북대학교병원 박종혁 교수팀과 국립암센터 안은미 연구원, 박현진 소아청소년암센터장은 소아암 생존자와 부모들 281쌍에게 2011년부터 2012년까지 전국적인 설문조사를 통해 조사한 결과를 이 같이 밝혔다.

 조사 결과 과거의 암 진단을 구체적으로 알고 있는 경우는 소아암 생존자에게서 35.2%, 그 부모들에서 76.5%로 나타났다.

 설문에 참여한 소아암 생존자들은 진단 당시 10세 미만인 경우가 73.7%, 항암 화학요법을 받은 경우가 95.4%였으며, 진단명으로는 백혈병이 가장 많았다. 설문 당시 치료 종결 후 평균 5.13년이 경과한 경우였다. 

 부모들은 76.5%에서 소아암생존자는 35.2%에서 과거의 암 진단명을 구체적으로 인지하고 있었다. 어떠한 항암치료를 받았는지에 대해서는 대부분의 부모들이 수술(84.6%), 항암치료(67.9%), 조혈모세포이식(53.9%)과 같이 대략적인 내용만을 기억할 뿐 수술 부위, 약제 종류에 대해서는 구체적으로 알지 못했다.

특히, 심장 독성 항암제를 사용했는지, 어떤 부위에 방사선 치료를 받았는지에 따라 장기 부작용에 대해 추적 관찰이 필요함에도 불구하고 대부분의 부모들이 그 내용을 모르고 있었다. (각각 72.9%, 56.3%) 그리고 부모들은 장기적 부작용 위험(50.9%)과 2차 암예방(37.4%)에 대한 정보를 제공받았지만 이러한 정보를 제공받은 것 자체는 추적 관찰이 필요한 내용을 정확히 인지하는 데에 도움이 되기보다는 건강문제에 대한 걱정이 많아지고 병원 방문이 증가하는 것과 관련이 있는 것으로 조사됐다.

 박현진 국립암센터 소아청소년암센터장은 “국내 소아암은 최근 5년 생존율은 약 80%로, 소아암 생존자의 수가 점차로 증가하고 있는 실정이다. 소아암 생존자에서는 장기 합병증이 발생하는 경우가 많아서 치료가 종결된 후에도 환자 자신과 가족에게 치료력 및 장기 합병증에 대한 교육 기회를 제공하고 의료진이 지속적으로 관리할 수 있는 체계적인 시스템 확립이 중요하다.”고 하였다.

 박종혁 교수는 “소아암의 경우 성인암과 특성이 매우 다르므로 소아암생존자에서 장기간 부작용이나 2차 암의 위험요소에 대한 인식을 개선하기 위한 더 많은 노력이 필요하다.”고 하였다. 또한 “소아암 환자나 그 부모에게 정보 자체를 제공하는 것 외에도 정보를 제공하는 방법이 개선되어야 하며, 적절하게 환자에게 설명할 수 있는 시스템이 구축되어야 한다.”고 하였다. 그러므로 “성인암에서의 암생존자 통합지지와 호스피스 사업과 같이 소아암 환아와 소아암생존자에게도 맞춤형 프로그램과 사업진행 필요하다.” 고 하였다. 

 그러므로 이 연구는 소아생존자와 그 부모를 통해 환자의 진단과 치료 기록 및 의료방문에 대한 영향과 관련하여 대상자의 인식을 조사한 아시아 최초의 보고서라는 것에 의미가 있다. 

 이번 연구는 SCI-E 국제학술지인 Japanese Journal of Clinical Oncology에 최근에 발표됐다.