충북대학교병원(원장 한헌석)은 4일 본관 1층 로비에서 질병관리본부 지정 “충북권역 희귀질환 거점센터” 개소식을 갖고 본격 운영에 들어갔다.

 이날 개소식에는 한헌석 충북대학교병원장을 비롯한 질병관리본부 희귀질환과 안윤진 과장, 채종희 중앙희귀질환센터장 및 주요관계자 등이 참석한 가운데 개소 기념식을 열고 센터 시설을 둘러보는 시간을 가졌다.

 질병관리본부는 권역별로 희귀질환자에 대한 진료과목간 치료협력이 가능하고 전문적 진료가 가능한 의료기관을 대상으로 공모를 진행해 지난 2월 충북권에서 충북대학교병원을 최종 선정했다. 운영기간은 2020년 12월 31일까지 2년간이다.

 이번에 개소한 충북대학교병원 희귀유전질환센터는 앞으로 ▲다학제적 진료가 가능한 희귀유전질환 전문클리닉 및 상담실 운영 ▲전문인력 교육 프로그램을 개발 ▲지역 협력병원 지정 및 진료협력 체계운영, 자조모임 등 희귀질환자를 위한 프로그램을 운영하며 충북 권역내 희귀질환 환자들과 가족들에게 신속하고 양질의 의료 서비스를 제공할 예정이다.

 또한, 희귀질환의 진단/치료/사후관리 전 단계에 걸친 고도화된 의료서비스 전달체계를 구축하고, 최신의 희귀질환 질병정보에 대한 교육과정을 운영함으로써 권역내 피교육자들이 쉽게 접근할 수 있고 질환별 특성에 맞게 역량이 강화될 수 있도록 전문인력 교육을 시행할 방침이다.

 한헌석 충북대학교병원장은 “그동안 희귀질환은 종류의 다양함에 비해 전문가 부족과 의료기관 수도권 편중으로 지방에 거주하는 희귀질환자들의 의료접근성에 한계가 있어왔다.”며 “이번 희귀유전질환센터 개소를 통해 희귀 질환에 효율적으로 대처할 수 있는 지역거점 진료체계를 구축하여 충북권역 내 희귀유전질환자의 질병 부담을 경감시키고 삶의 질을 향상시킬 수 있도록 최선의 노력을 다하겠다.”고 말했다.

 또한 이날 충북권역 희귀질환 거점센터 개소를 기념하기 위한 심포지엄이 개최되기도 했다.