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베스티안재단, ㈜세움하우징과 사회공헌 협약 체결

재단법인 베스티안재단(대표 설수진)은 지난 25일 ㈜세움하우징(대표 김은희)과 베스티안재단 회의실에서 화상환자 지원 및 복지사업을 위한 사회공헌 협약을 체결했다.


이날 협약식은 ㈜세움하우징의 김은희 대표, 베스티안재단 사회복지사업본부 설수진 대표 등 양 기관의 관계자가 참석한 가운데 진행됐다.


 베스티안재단 사회복지사업본부의 설수진대표는 “브랜드의 가치를 나눔으로 실천하며 바른 기업문화를 세우는데 앞장서는 세움하우징에 감사의 마음을 전하며, 화상환자 가족들에게도 잘 전달 될 수 있도록 최선을 다하겠다.”고 전했다.
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임승관 청장 "희귀질환 환자 지원 정책 강화" 임승관 질병관리청장은 11월 14일(금) 경남·울산권 희귀질환 전문기관으로 지정된 양산부산대학교병원을 방문했다. 질병관리청은 희귀질환자 진료접근성과 권역 내 희귀질환 진료 역량을 강화하기 위해, ’24년부터 전국 13개 시·도에 희귀질환 전문기관 17개소를 지정·운영하고 있다. 양산부산대학교병원은 2019년부터 희귀질환 거점센터를 운영해왔으며, 2024년부터 경남·울산권 희귀질환 전문기관으로 지정되어 권역 내 희귀질환 대응의 핵심 역할을 수행하고 있다. 특히 2023년부터는 희귀질환 진단지원사업을 수행하여 미진단 희귀질환 의심 환자 및 가족을 대상으로 진단검사(WGS) 등을 지원함으로써 희귀질환 조기 진단 및 적기 치료에 기여하고 있다. 임승관 청장은 희귀질환 전문기관 사업단장 등 병원 관계자들과 간담회를 갖고 사업 운영 현황과 건의사항을 청취하고, 희귀질환 진단지원을 위한 진단검사의학과 검사실을 점검했다. 또한 양산부산대학교병원 내 위치한 '로날드 맥도날드 하우스*'를 방문하여 가부키 증후군** 환우회 가족과 만나 환우와 보호자들의 목소리를 청취하며 소통의 시간을 가졌다. 가부키 증후군 환우회는 2010년 설립되어 환자, 보호자 및 의료인 등 330명이 참

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