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한국화이자제약, “희귀질환 환자 응원 위해 희망의 신발끈 묶어요”

사회공헌 일환 ‘얼룩말 캠페인, TIE UP FOR ZEBRA’ 진행


- 희귀질환 극복 응원 및 질환 인식 개선을 위해 희귀질환 환자를 상징하는 얼룩말 신발끈 묶고 함께 응원하는 시민참여 캠페인 전개
- (사)한국희귀∙난치성질환연합회, 대한의료사회복지사협회, 사회복지공동모금회, 노스페이스 참여로 캠페인 의미 더해
- 노스페이스 명동 매장을 포함한 오프라인 및 온라인 채널 통해 신발끈 신청 및 수령 가능



한국화이자제약(대표이사 사장 오동욱)은 오는  23일 희귀질환 극복의 날을 맞아 희귀질환 환자들을 응원하고 질환에 대한 인식을 개선하는 ‘얼룩말 캠페인, TIE UP FOR ZEBRA’ 행사를 노스페이스 명동점에서 함께 진행하며 시민 참여형 사회공헌 활동으로의 가치를 더했다.  


얼룩말 캠페인은 한국화이자제약 희귀질환사업부가 2017년부터 사회공헌 사업의 일환으로 진행한 공익캠페인으로 “말발굽 소리를 들었을 때, 때로는 그 소리의 주인공이 ‘말’이 아니라 ‘얼룩말’   일 수 있다는 가능성을 생각해야 한다”라는 점에 착안해 시작됐다.


‘얼룩말 캠페인, TIE UP FOR ZEBRA’ 캠페인은 희귀질환 환자들을 응원하는 마음을 얼룩말 신발끈을 통해 하나로 연결한다는 취지로 마련됐다. 캠페인을 위해 특별히 제작한 얼룩말 무늬의 신발끈은 전 세계를 무대로 작업 활동을 이어가고 있는 문승지 디자이너의 재능기부로 만들어졌다.


문승지 디자이너는 어린 시절 앓았던 혈소판감소증이라는 병력을 이겨내고 당당히 세계적인 디자이너로 발돋움할 수 있었던 희망 스토리를 통해 수많은 희귀질환 환자들과 가족이 희망을 가질 수 있기를 바라는 마음으로 제작에 동참했다. 또한 러닝 인플루언서 런소영(임소영)은 영상 재능기부 참여로 희귀질환 환자들을 응원하며 시민들의 참여를 독려하는 메시지를 전했다.


캠페인은 최근 코로나19로 시민들의 안전상황을 고려하여 온라인을 통해 전개된다. 인스타그램에 얼룩말 신발끈을 묶은 인증샷과 함께 희귀질환 환자들을 향한 응원의 메시지를 지정된 해시태그(#얼룩말캠페인 #Tieup4Zebra #희귀질환극복응원 #문승지)와 함께 공유하는 방식으로 참여할 수 있으며, 캠페인은 5월 23일 희귀질환 극복의 날부터 6월 20일까지 약 한 달간 진행된다.


전 세계 7,000여 개의 희귀질환을 시민들에게 알리기 위해 제작된 7,000개의 신발끈은 이번 캠페인에 참여를 희망하는 누구나 캠페인 기간동안 온∙오프라인의 다양한 방법으로 신청할 수 있으며, 선착순으로 수령 가능하다. 온라인에서는 러닝 매거진 ‘러너스월드(Runners’ World)’의 공식 인스타그램 계정(@runnersworldkr) 프로필에 등록된 신청 링크를 통해 신청이 가능하며, 오프라인의 경우 노스페이스 명동 매장을 비롯해 러닝전문점인 러너스클럽 이대점과 서울숲 소재 굿러너컴퍼니에서도 받을 수 있다.


조연진 한국화이자제약 희귀질환 사업부 총괄 상무는 “2017년부터 시작한 얼룩말캠페인에 올해는 특히 시민들이 함께 참여할 수 있는 얼룩말 신발끈 이벤트를 통해 희망과 응원의 메시지를 직접 환자들에게 전할 수 있도록 준비해 캠페인에 의미를 더했다” 며, “이번 ‘TIE UP FOR ZEBRA’ 캠페인을 통해 희귀질환에 대한 사회적 관심을 환기시키고 보다 많은 시민들이 희귀질환 환자 및 가족들의 어려움을 이해하고 공감하는 계기가 되기를 바란다”고 밝혔다.



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행정

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희귀·난치질환자 등 ‘자가사용 의료기기’ 수입 간편화 됐다...최초 1회만 진단서 제출 식품의약품안전처(처장 오유경)가 희귀·난치질환자의 치료 연속성을 보장하기 위해 ‘자가사용 의료기기’ 수입 절차를 간소화했다. 식약처는 3월 31일 「의료기기 수입요건확인 면제 등에 관한 규정」(식약처 고시)을 개정하고, 동일 의료기기를 반복 수입할 경우 제출서류를 줄이는 내용을 시행한다고 밝혔다. 이번 개정은 정부의 ‘식의약 안심 50대 과제’의 일환으로, 희귀·난치질환자가 치료 목적으로 해외 의료기기를 직접 들여올 때마다 진단서를 반복 제출해야 하는 불편을 해소하기 위해 마련됐다. 그동안 자가사용 의료기기를 수입하려는 환자는 요건면제확인기관인 한국의료기기안전정보원을 통해 추천서를 발급받고, 이를 관세청에 제출해 통관 절차를 밟아야 했다. 이 과정에서 동일 제품을 추가로 수입하더라도 매번 진단서를 포함한 동일한 서류를 반복 제출해야 했다. 개정안에 따르면 희귀·난치질환자가 국내 대체품이 없는 의료기기를 자가사용 목적으로 수입하는 경우, 최초 1회에 한해 진단서를 제출하면 이후 동일 제품을 재수입할 때는 진단서 제출이 면제된다. 이후에는 신청서와 개인정보 활용 동의서, 사용 동의서만으로 간소하게 신청할 수 있다. 식약처는 이번 조치로 환자들의 행정 부담이 줄어

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한국제약바이오협회,캐나다 제약바이오 업계와... AI 신약개발·SDL 기반 공동 연구 강화 한국제약바이오협회(회장 노연홍)는 1일 협회 미래관 4층 회의실에서 ‘한-캐나다 제약바이오산업 국제 협력 간담회’를 개최했다고 밝혔다. 이번 행사는 한국 제약바이오산업의 현황과 경쟁력을 공유하고, 양국 간 실질적인 협력 확대 방안을 모색하기 위해 마련됐다. 캐나다 측에서는 마닌더 시두 국제통상부 장관 및 필립 라포르툰 대사를 비롯해 국제통상부, 외교부, 주한 캐나다 대사관 관계자 등 12명이 참석했다. 표준희 AI신약연구원 원장은 연구원 운영 현황과 국내 AI 신약개발 동향을 설명하고, 협회와 캐나다AC(Acceleration Consortium) 간 SDL(Self-Driving Lab) 협력 구축 성공 사례를 공유했다. 발표 후 이어진 간담회에서는 한-캐나다 제약바이오산업 협력방안에 대한 논의가 이뤄졌다. 참석자들은 ▲SDL 기반 공동 연구 및 교육 협력방안 ▲제약바이오산업 국제 교역 활성화 방안 등을 중심으로 의견을 교환했다. 간담회 이후 참석자들은 미래관 3층 AI신약개발자율화 실험실로 이동해 SDL 시스템을 참관했다. 노연홍 회장은 “한국과 캐나다는 제약바이오 분야에서 우수한 연구 역량과 혁신 생태계를 갖춘 국가”라며 “상호 보완적인 협력을 통해 글

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