서울대어린이병원 척수이형성증 클리닉 팀은 지난달 10일부터 11일까지 1박 2일간 알펜시아 리조트에서 ‘척수이형성증 환자와 보호자를 위한 온드림 가족 캠프’를 성황리에 개최했다고 17일 밝혔다.
1997년부터 2019년까지 매년 서울대어린이병원 주최, 정몽구 재단의 후원으로 개최된 ‘척수이형성증 환자와 보호자를 위한 온드림 가족 캠프’가 코로나19로 중단된 지 4년 만에 재개됐다.
이번 캠프는 서울대어린이병원에서 ‘척수이형성증’으로 수술적 치료를 받고 재활치료 또는 외래 추적관찰 중인 환자·보호자뿐 아니라 의료진들이 직접 참여해 소통함으로써 질병에 대한 이해를 증진하고 실질적인 관리와 유대감 강화에 도움을 주기 위해 마련됐다.
척수이형성증은 신경계 발생과정의 이상으로 인해 생기는 선천성 신경계 질환으로 하지의 운동기능이나 감각기능 저하, 대소변기능의 이상, 골격 변형 등을 일으킬 수 있다. 따라서 수술을 담당하는 신경외과뿐 아니라 재활의학과, 비뇨기과, 외과, 정형외과 등 다양한 진료과의 지속적인 협진이 필수적이고, 그 과정에서 의료진 간의 원활한 소통과 보호자의 이해와 협조가 중요하다.
4년 만에 재개된 캠프는 환자 및 보호자와 의료진 약 50명이 참석해 큰 호응을 얻었다.
1박 2일간 진행된 가족캠프는 ▲강좌 ▲환자 및 보호자와 의료진들 간의 다학제 통합 상담 ▲소통의 시간 및 참여소감 나누기 시간 등으로 구성됐다.
이날 강좌에서는 ‘변비와 실변의 예방(재활의학과 신형익 교수)’과 ‘척수이형성증과 함께 살아가는 우리 가족 마음 돌봄(통합케어센터 이정 교수)’ 주제로 질환 관리에 실질적인 도움이 되고, 환자 및 보호자의 마음을 어루만져주는 강의가 진행됐다.
이어 다학제 통합 환자 상담 시간에는 다양한 진료과의 의료진들이 참여해 환자 및 보호자들과 충분한 상담을 진행함으로써 평소 궁금했던 점들을 한 번에 해소할 수 있는 기회를 가졌다.
캠프에 참여한 한 보호자는 “평소 궁금했던 점을 꼼꼼하고 정확하게 설명해줘서 많은 도움이 되었다”며 “가족과의 추억과 치유의 시간을 만들어 준 의료진들의 노고에 감동과 위로를 받았다”고 감사 인사를 전했다.
