사노피의 한국법인(이하 사노피)이 오는 13일 세빛섬에서 희귀질환 인식 개선 캠페인 ‘착한걸음 6분걷기’ 야외행사를 진행한다.
‘희귀질환’은 유병인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 뜻하며, 그 종류가 전 세계 6,000여 개 이상 되어 극도로 다양하다. 국내 많은 희귀질환 환자들은 정확한 병명을 진단받기 위해 길게는 10년 이상의 시간을 보내며, 이로 인해 치료의 골든 타임을 놓치는 환자들이 많아 안타까운 상황이다.
‘착한걸음 6분걷기’ 행사는 다양한 시민참여형 프로그램과 볼거리로 구성 될 예정이다. 예빛섬 광장에 설치될 ‘착한걸음 Zone’은 숫자 ‘6’으로 그려진 지압 길을 걸으며 희귀질환 환자들의 아픔에 공감해보는 체험 공간이다. 또한, ‘착한걸음 6분걷기’ 챌린지는 희귀질환 환자들에게 희망과 응원의 발걸음을 기부하는 액티비티로 모바일 걷기 앱 ‘워크온’을 활용해 현장에서 직접 참여할 수 있다.
이 외에도 음악과 함께 희귀질환에 대해 이야기해보는 뮤직 토크쇼 ‘Rare Disease 스테이지’(이하 RD 스테이지)가 진행된다. RD스테이지의 메인 세션에는 대한의학유전학회 유전상담이사 이범희 교수가 출연해 희귀질환 조기진단 및 가족 검사의 중요성을 알린다. 이 외에도 ▲뮤지컬 싱어즈 ▲돈비 ▲하키 ▲코넛 등 4팀의 뮤지션이 희귀질환 극복을 응원하는 메시지가 담긴 공연을 선보이며 무대를 장식할 예정이다.
